昨日、ヒロの授業参観と総会・懇談会があった。

今までマー君も普通ではないので、気楽に子育ての話ができるママ友は全くいなかった。
昨日はダウン症の親の会の友人や先輩、自閉症の子を持つ知り合いなど、知っている顔が多いのでとても楽しかった。
同い年の親同士の会話も対等で、今までみたいに、普通の世界に入れてもらっている感がないので、とても気楽に話すことができたことが嬉しかった。

地区の懇談会のときに、見たことがあるけど、住んでいる地区が違うので、この学校にはいないだろうと思う人を見かけた。
話しかけるか躊躇していたら、その人から「OOちゃん、覚えてる?」と声をかけてもらえた。

子供を産んだ直後、友達にメールでダウン症だったと報告したら、Yちゃんの子供がダウン症だからメールしてみたら?とアドレスを教えてもらった。
Yちゃんは友達の友達の妹ということで、1・2回会ったことがあった。
すがる思いで出産した3日後にYちゃんにメールをしたことを覚えている。
Yちゃんへのメールはもう覚えていないけど、少し失礼だったと記憶している。
そして、出産後、ヒロが7ヶ月のとき、もがき悩んでいるときに1回会ってもらったこともある。
苦しいときに助けてもらった恩人だと思っている。

Yちゃんの子が高校生になったと聞いた。
あぁ、あれから6年かぁ。懐かしい。
Yちゃんの子が高校1年生ということで入学式に参加していた。
私の挨拶を聞いたと言っていた。
あの頃の私と、今の私、どう見えているんだろう・・・

Yちゃんに会ったこともビックリだったけど、さらにビックリしたことがあった。

今の職場に障害者の部署がある。
その部署とはよくやり取りをしている。
その部署の管理をしている人がいて、この間も話したばかりだった。
その人が、Yちゃんの旦那さんだった。

色々な人との繋がりに運とか縁とかを感じました。
そして、その多くの素敵な繋がりに感謝して、この世界を前向きに楽しく頑張っていこうと改めて思いました。


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2017-04-30 20:21 | 小学1年 | COM(0) | TB(0) |

入学式の挨拶を記録しておく。

初めてこういった大勢の人前で挨拶をした。

緊張はしたけど、保護者代表ということで大勢を背にしてたので、思っていたほどではなかった。

色々とネットで調べて、1・2年前の方のも参考にして下記の文章にした。


新入生の保護者を代表いたしまして、ご挨拶をさせていただきます。

 

新入生の皆さん、保護者の皆様、ご入学おめでとうございます。

 

本日は、このような入学式を催していただきまして誠にありがとうございます。

 

子供の入学を迎えるにあたり、正直なところ、居住地の小学校と特別支援学校のどちらに通わせるのか、迷いました。

息子には今、何が必要なのか、考えました。

 

少しのんびりな息子には、

一人一人に合わせた教育を、焦ることなく自分のペースで学ぶことができる特別支援学校が合っていると思い、入学を決めました。

色々な体験をし、息子なりの成長をしてくれればと思います。

今日はこの日を迎えることができ、嬉しく思います。

 

また、これから始まる学校生活に、期待と不安でいっぱいです。

学校に慣れるまでは、親子共々ご迷惑をおかけすることもあるかと思いますが、どうか温かいご指導のほど、よろしくお願いいたします。

そして、子供たちが安心して楽しい学校生活を送れますよう願っております。

その為にも、私達保護者はしっかりと協力していきたいと思います。

 

簡単ではございますが、以上をもちまして、挨拶と代えさせていただきます。

本日は誠にありがとうございました。



私の実母も一緒に参加していた。

マー君に教えてもらったけど、すごい泣いていたらしい。

そりゃそうだよね。

出産後、ノリ君も私も泣いて元気がなく食欲もなく、毎日毎日暗い顔していた。

母はどうやってこの2人を支えていこうと悩んだと言っていた。

そんな状態から、私がこんなにも立ち直って、挨拶をしている姿を見たら、感動するよね。





2017-04-18 13:56 | 小学1年 | COM(2) | TB(0) |
昨日は支援学校の初日でした。
初日からハプニングが。
学校用のリュックとデイ用のリュックを別に持たせました。
学校が11:05までなので弁当と連絡帳と着替えを入れておきました。
背面に誰にでもわかるように大きい字で「デイ用」と書いてありました。
連絡帳にも「今日はデイを利用します。デイの名前、電話番号」と大きく書いておきました。

お昼頃、仕事中にデイから電話がありました。
「荷物は何個ですか?」と。
「グレーの大きいリュックと、緑の小さいリュックです」と答えると、「荷物が1つしかないですけど・・・」と言われたので、急いで学校に電話をして確認しました。

学校「渡すの忘れました」
私「お弁当が入っているんです」
学校「取りに来てくれますか?」
私少し強めの口調で「仕事をしているのでデイを利用しているんです」

というと、学校がデイに運んでくれることになりました。
結局はデイが早く動いてくれて、デイが学校に取りに行ってくれました。

先生も初日でバタバタしているんだろうけど、やることはちゃんとやってほしいと思いました。

2017-04-11 13:03 | 小学1年 | COM(0) | TB(0) |
3/30(木)に試しに放課後デイに行かせてみた。
私は仕事なので、弁当を作って荷物を持たせて、8時半に実家に連れて行った。
その後、10時ころ放課後デイKがお迎えに来てくれたらしい。
バスにも嫌がらずに乗って行ってくれたみたいで安心した。
仕事中もヒロがどう過ごしているのか気になった。

予定では17時半過ぎだと思っていたけど、16時45分頃に帰ってきた。
この日はヒロ一人だったらしく、大人を独り占めできたみたいで楽しく過ごせたらしい。
お弁当も残さずに食べてくれていた。
ただ、行きのバスの中で緩い💩が出てしまったらしく、初日に支援員さんに大変なことをさせてしまった(涙)


2017-04-05 11:48 | 6歳 | COM(0) | TB(0) |
3/27に卒園式があって、3/31で保育所が完全に終了した。
最後の日、とうとう本当に終わりなんだと思うと寂しかった。
帰り際、泣いている、お母さんもいた。
小規模のアットホームな保育所だったお陰でほのぼのとしていた。

ヒロの卒園は、お友達や先生とのお別れがとても寂しいです。
何回も写真を見たり、先生のメッセージを読んだりして、今までのことを振り返ってます。
5年5ヶ月あっという間で、嫌な経験もなく、大変だったとか、なかった。

マー君のときは、それなりに寂しかったかもしれないけど、やっと終わったって感じだった。
嫌な経験、大変だったことが多かった。
4年8ヶ月、長かった。

記念品でアルバムをもらったので、1歳〜6歳までの保育所での写真を整理して貼ってみた。
マー君のときは特に何の感情もなかったのか、アルバムも見てなかったし、写真の整理もしないで放置状態だったので今回マー君のも整理して貼ってみた。

グレーで障害を受け入れていない、ダウンで障害を受け入れている。
グレーで友達も先生もどこまで手伝っていいのかわからない、ダウンで皆に手伝ってもらう。
グレーで皆と同じようにできないと冷ややかな目で見られる、ダウンで出来なくて当たり前と思ってもらえている。

こんな感じの違いから、私が感じた保育所生活の差があると思った。


2017-04-02 11:06 | 6歳 | COM(0) | TB(0) |
3/27(月)ヒロの修了式でした。
ノリ君は仕事で行けませんでした。
雨・風が強くて着飾ることより、防寒と荷物に夢中になってしまって写真は少ししか取れなかった。
謝恩会は参加しませんでした。

ヒロのことを思って泣くというよりも、ヒロによくしてくれた子たちが成長し卒園していくことに泣けた。
そして、その子たちやよくしてくれた先生とのお別れが寂しくて泣けた。

5年5か月通った保育所。
ヒロを生んで落ち込んでいる中、初めて社会と関わったところ。
最初は不安で、絶対に嫌な思いをいっぱいするんだと思っていた。
本当に全く嫌な思いをしたことがありません。
感謝しかないです。
DSC_0108_convert_20170328114815.jpg 


2017-03-28 11:47 | 6歳 | COM(0) | TB(0) |
卒園するので保育所の先生にメッセージカードをそれぞれ書いて渡すことになった。
ヒロは字も絵も書けないからと軽く考えていた。

タブレットでアルファベットに興味を持っていて、よく絵描き歌とかを見ていた。
何日か前に先生から歌いながらアルファベットをA〜Zまで書けますよと言われた。
これはいいタイミングだったと思い、先生の名前をアルファベットで書かせて、お礼のメッセージを私が書いて提出ができた。

お友達の1歳位の弟くんがお迎えの時に来ている。
その子の頭をナデナデしたり、泣いているとヒロがいないいないばぁをしてくれるんですと教えてもらった。
赤ちゃんみたいなヒロがお兄さんぶっていると思ったら笑えた。

ヒロの特別支援学校の入学式の保護者代表として挨拶をすることになった。
人前で挨拶することは初めてです。
普通の学校の挨拶は人数も多いししないで済んでいたけど、18人しかいないとなると仕方がないかと思い、引き受けた。
せっかくの入学式、挨拶で緊張で楽しめそうにないな。


2017-03-12 20:25 | 6歳 | COM(2) | TB(0) |
今日なんとなく最初の頃のブログを読み返してみた。
ヒロを産む前のように元気になれるか、このブログを書き始めた。
結果、産む前のように元気になれた。

何が変わったか。

強くなった。

元々他人に流されないタイプだったけど、さらに自分を強く持つようになった。
過去未来を考えていたけど、考えなくなった。
色々な断捨離ができるようになった。
家族重視で、友達付き合いが淡白になった。

特に今のところ、困っていることもなく、平和に過ごせている。
ヒロも普通ではないけど、可愛いし、楽しく子育てができている。
4月からの特別支援学校の準備も楽しい。


2017-02-06 07:35 | 6歳 | COM(0) | TB(0) |
前の部署は大部屋に19人で、男女比13:6。
建物の管理と廃棄物だった。
私のお父さん世代、孫がいる人が多かったので、休むことに対しても理解があった。
できる男の人が多く、その補佐的な作業だったので、自己愛さえ除けば、仕事的にはやりがいがあった。
やり取りも変なこともなかった。

昨年の10月から新しく郵便室の仕事になった。
約1年経った。
個室に上司とKと私の女性3人。

特に問題もなく快適な環境だと思う。
郵便室ということで特に難しい作業もないし。
女の上司は初だったけど、20代の息子2人の子育てをしている人なので、学校行事や病気など理解があるので助かっている。

男の人・女の人、それぞれ得意不得意があって、それぞれだと思う。
できることをできる人がすればいいと思うし、苦手な人もいるから得意な人が補ったりすればいいと思っている。
その人の能力によるけど、基本的には男の上司のほうが冷静な判断ができると思う。
女の人は細かいところまで気がついて、気が利くと思う。

だけど、私の今までの経験では、できる女の人って自分のミスを認めない傾向があるし、自分ができるから他人にも全く同じことを要求しがちだったり。
自分がわかっている話は、何も聞かされていない人もわかっているような言い回ししたり。
自分が焦っていると、関係ない他人にきつかったり。
元々自分が男っぽいせいもあって、職場で女の人と働くことに苦手意識を持っていたけど、経験からもやっぱり苦手です。

たまに、女の人は面倒くさいなと思う時がある。
いい時はいいけど、何か起こると感情表現が激しくて、困っている。
私以外の2人は昔からの仲で付き合いが長いため、職員とパートだけどなあなあな関係になってしまっている。

上司はKを頼りすぎて自分で判断しないときがあるし、Kは仕事ができるから自分の仕事以外のこともやってしまっているので、私からすると上司に生意気なことを言っているように思う。
パワーバランスが悪くなってしまっているので、上司がKの気に入らないことを言ってしまうとKが怒って黙り込んでしまうということがたまに起こる。
Kが調子のいいことを言って上司がイラッとしてしまう時もある。
仲がいい時はいいけど、何かあると喧嘩みたいになって雰囲気が悪くなる。
それに巻き込まれるのが嫌で、どっちの味方もしないようにしている。
そういうことが面倒なので、ちゃんと職場の関係を保ったほうがいいと思うのに。

あとは、Kは自分ができるせいか、できない人に対してきついところがある。
質問に来た人に態度がきつい。
仲のいい人には愛想がいい。
こういうところも女の人にありがちだと思う。
公平じゃないところも、私はあまりいいと思わない。
急いでいないのに早くやろうとして、一人でせかせかして言い方がきつかったり。
攻撃的な時があり、たまに嫌な時がある。

こういうこともあって、たまに愚痴りたくなる時もあるけど、こんなんでも全体的には快適に過ごせている。


最近、放課後児童デイ探しを始めた。
全く未知の世界で情報がない。
ネットで調べて、どこに何があるのか情報を集めた。
HPなどをみたり、先輩にどこを利用しているのか聞いてみた。
評判も少し聞けたけど、大きくやっているところ、小規模なところ、スポーツ系、勉強系、療育系、一戸建てで家庭風なところ、老人ホームと併設で大きいところなど、施設の小さい大きいなど、色々ありすぎて、どこがいいのか全くわからない。
評判はどうであれ、1番はヒロに合うところを見つけたい。
自分なりに情報を整理して、ある程度把握して、まずは気になったところから手当たり次第に電話をしてみた。

①N
 うちの近所で一戸建てで定員10人で1人に1人先生がついてくれて手厚くて評判がいい。
 通勤途中なので自分で送迎が可能。
 人気がありすぎて定員いっぱいで空き待ち状態。
 すぐに入れないので、空いたら入れてもらうように予約をした。
 学校には迎えに行ってくれるけど、帰りはお迎えに行くしかない。
 夏休みは自分で送って迎えに行く。

②K
 初めて見学したところ。
 職場と自宅の近くでノリ君の帰り道にある先月オープンしたばかりのところがあったので見学に行ってきた。
 オープンしたてで頑張ってくれそうだけど、ちょっと慣れていないせいか頼りない感じがした。
 何も始めていない状態なのでいいのか悪いのかは読めない。
 建物は綺麗、1階と2階に別れていて、大きい子と小さい子と別けてくれるらしい。
 同じ建物内で就労支援事業もやっている。
 まだ利用者がいないので、利用して欲しい感が強く、融通きかせてくれそうだし頑張ってくれそう。
 潰れるかもしれないし続くかもしれないし、ちょっと冒険な感じはする。
 週5日預かってくれるし、学校の日も夏休みも送迎ありなので、週5働いている私にはありがたい。

③G
 うちから近いのに、近所の先輩たちがなぜか利用していない。
 ちょっと前評判が悪い。
 先輩いわく、怪我してても報告がなかったとか、もう一人の先輩も評判が良くないので利用していないと言っていた。
 実際に見学してみて、定員20人で大部屋。
 先生は見た感じ4人くらい。貫禄のあるおじさん先生がいた。
 自閉系の中学生が多く、車いすの子やヘッドギアをしている子がいた。
 壁に穴が開いていたのが少し気になった。
 第一印象はあまりよくなかったけど、ヒロとマー君が中学生のお兄さんとおじさん先生とサッカーを楽しそうにやっていた。
 最初に怖そうと思ったお兄さんたちが意外と面倒を見てくれて、相手をしてくれて、マー君とヒロがかなり楽しそうだったので、何がいいのかわからなくなってきた。
 大人は綺麗で静かなところを好んでしまうけど、広くて大勢いると怪我とかもあるかもしれないけど、賑やかで楽しいのかもという感じがした。
 本人がどこがいいのか・・・
 ヒロがまだ話すこと意思表示をすることができないので、判断が難しいと思った。

④R
 グループホームに併設されているところ。
 まだ見学はしていない。
 友人の子も行っていて、就労支援もやっているらしい。
 病院の近くでもあるし、大きいし新しく移転しているので、ここに入れれたらいいなと思う。

今のところ近さと確実な感じで実験的に②、保険として④、連絡あり次第①をどこかに入れ込めればいいかなと思う。

普通の小学校と違って、学童探しは結構大変だと思った。
手続きも、受給者証、療育手帳、市役所で相談員を紹介してもらうとか・・・
ことばの教室でも聞いた人には教えるけど、聞かない人には教えてくれない。
自分で動かないと誰も何も教えてくれない。
今の私には仲間や先輩がいるし、ネットも活用しているから情報が入ってくるけど、人付き合いやネットが苦手な人はどうなっちゃうんだろうって思う。


2017-01-21 21:08 | 6歳 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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