普通って？　　-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-

今日はポーテージの日でした。
すっかり日にちの感覚がなく行くのを忘れてしまいました。
行かなかったことに夕方気がつきました。
せっかく誘ってもらって行く気満々だったのに・・・

誘ってくれた方には謝りの電話を入れて許してもらいましたが、
スケジュール管理がこんなにできてなくて、自分でもびっくりしてしまいました。

前にも書きましたが、出産後、記憶力や物事を考えることが衰えてきています。
今はそれでいいと思っているけど、人に迷惑をかけるのはちょっと・・・悩んでしまいます。

もう一つ、
母がカメラに撮ってあった写真を現像しました。
妊娠中と2010/12/24の写真がありました。
クリスマスに家族４人で撮った写真なんですが、見ても記憶がないんです。
ケーキも写っていましたが記憶がありません。

私の精神状態がピークだった時のなので、私とノリ君の表情がひどいです。
今思うと記憶がないなんて不思議な感じです。
当時はものすごいショックだったんだなと、しみじみ思います。

10年前に勤めていた職場で特に親しく話したことはなかったのですが、ダウン症を産んだ方がいました。
その人がダウン症を産んだことは噂で聞いていました。
当時は私は恋愛も大してしていなく、結婚できると思っていなかったし、
出産・子育てについて全く関係のない・興味のない話だったので
軽く「私だったら羊水検査してわかったら下ろすな」なんて思っていました。

今日は仲よくしていた先輩に頼んで、その人と会う場をセッティングしてもらいました。
10年ぶりに会った、その人はとても綺麗になっていてイキイキしていました。
第一印象で暗かったりヤツレテいたら嫌だなと思っていたので安心しました。

当時の職場の昔話をしたり、ダウン症について話したりして、とても楽しかったです。

やはり合併症があるかないかをまず聞かれました。
出産後、手術や治療の為１年近く入院していたので、出産した実感が全く湧かなかったと言っていました。
ダウン症の中でも成長が遅くてストレスがあったとも言っていました。
親の会でも教えてもらっていましたが、今のところ合併症がないことは本当にありがたいことなんだと改めて思いました。

ダウン症である娘さんの写真を見せてもらいましたが、とても可愛かったです。
今は養護学校に通っていると言っていました。
ひとクラス25人もいるらしいです。
それが５クラスもあるみたいでした。
最近は障害児が増えていると言っていました。
ほんとに未知の世界だと思いました。
これから私も関わっていく世界なんだと思いました。
これからのこと相談できる先輩ができて少し頑張れる気持ちになって帰ってきました。

ヒロ君を産んでから、この間の12月に１回会っている友達３人とＢＢＱをしてきました。
高校からの友達で皆子持ちです。
３兄弟+２兄弟+兄妹+２兄弟（うち）合計９人の子供が集まって毎回託児所のようです。

前回は泣きたくなかったのでヒロ君の話題にはそんなにふれずに帰ってきた覚えがあります。
今回はヒロ君の話をして、思いっきり泣いて帰ってきました。
もともと自分の気持ちを隠せる性格ではないのガンガン話して泣いたらスッキリしました。
色々話を聞いてくれたり、励ましてくれたり、ほんとにありがたい友達です。

仕方のないことですが、会話の中でズレを感じてしまうことがありました。

友達の１人には脳にカルシウムが溜まってしまう世界でも例のない珍しい症状で手術を２・３回していて治療法もわからない病気をもった子がいます。
そして旦那さんが脳梗塞になってしまって大変な事態になっています。

ある意味、私とその子は「普通」から外れてしまった人生を送っています。
あとの２人は「普通」の生活を送っています。
私とその子に「普通」の悩みを言われても「私たちと比べたら、それくらい大丈夫でしょ」と思ってしまいました。

普通の生活を送れていることのありがたさは外れてみないとわからないんだな。
自分もそうだったけど、普通が当たり前にあると思っているんだな。
健康のありがたさ、夫婦仲や寿命について、幸不幸の話など、温度差を感じました。

だけど「普通」の２人は何も悪くないです。
ただ私たちが自分が「普通」から外れてしまったことに卑屈になっているだけだとわかってはいます。
私だって脳梗塞の子の気持ちはわからないし、普通の子を産んでいたら障害児を持つ親の気持ちはわからないで人生終わっていたと思います。
体験しないとわからない世界っていっぱいあると思います。

自分は人生で皆より修行項目が少し多くなっただけ。

今の自分の立場をちゃんと受入れて「普通」の人たちと話をしても妬まずに平常心でいられるようにしたいです。

甲状腺の検診に行ってきました。
甲状腺の数値は、良くなってきているので今後は診なくていいことになりました。
首のすわりは、まだもう少しらしいです。
体重は、この間より増えていて６ｋｇで成長曲線のギリギリラインに入りました。

来月に首のすわりをみるのに通院です。
甲状腺の検査は血液検査があるので早めに行って血を取ってもらって、１時間後に結果が出るので担当の先生と話して２時間はかかります。
今度から成長具合だけだから早く終わると思うと気楽になりました。

最近はミルクを200～300cc飲むので、もうそろそろ離乳食かなと思っていたら、
まだ首がすわっていないので６カ月くらいまで待ちましょうということでした。
マー君の時に離乳食は面倒だという思いがあるので「まだやらなくていい」という言葉にホッとしてしまいました。



首がすわっていないのに体はねじります。

ヒロ君が産まれて５カ月経ちました。
そして２年前の昨日、マー君がロタウイルスで救急車で運ばれました。
この２年間色々な経験をしまくったなぁって感じがします。
これからも色々なことがあるんだろうなぁ。

首がもう少しですわりそうで、寝がえりをしようとします。
目で人を追うようになり、あやしたりくすぐると笑います。

親しくさせてもらっている車の保険屋さんに子供のことを話したら、
実はその人の子供は３歳で風邪から脳死してしまい、心臓は動いていたので３年間病院生活をして亡くなったそうです。
そんな人だったので私が泣いて話しても包容力があり、慰めて励ましてくれました。

世の中には自分より悲しい思いをしている人もいるんだと思いました。
自分には子供が２人もいて２人とも笑ってくれる。
それだけでありがたいんだ。
家族４人が楽しく笑って生活を送れている今は幸せです。

昔、独身のほうが孤独かもしれないけど自分のことだけやれるから、私は結婚しなくてもいいと思っていました。
結婚願望は全くありませんでした。
でも今は結婚して子供を2人も産めたことはありがたいことだと思っています。
これから苦労はするかもしれないけど、マー君とヒロ君のいる生活を選びます。