今日はノリ君の実家に行ってきました。
高速で1時間くらいなのでドライブ感覚で行けます。
生活用品を買ってもらって昼夜ごはんを食べて帰ってくるのが、いつものパターンです。
ノリ君のお兄ちゃん家族と二世帯で住んでいます。
子供は姉妹。4歳と2歳です。

ヒロ君を産んだ直後に会った時は「普通でいいな」とか「楽しそうで羨ましいな」「なんでうちだけ障害児なの」って思いました。
今日は全くそういう思いは出ませんでした。

強がりではなく障害児でもマー君とヒロ君のほうが可愛いって思えました。
自分の子が1番可愛いと思う気持ちは障害があってもなくても同じだと思いました。
マー君とヒロ君が私の子供なんだって思えました。

かなりの回復ぶりに自分でもビックリしました。
この2人の子を私が育てていくんだと強く思いました。

ノリ君がまだマー君よりヒロ君を受け入れられていなくても、母親である私が先に明るく子育てしていけば少しずつ状況も変わってくるだろうと思います。

自分とノリ君の両親・兄弟が健康で元気なことに感謝です。


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2011-06-15 22:05 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日旦那が携帯電話を忘れて仕事に行ってしまっていまいた。
浮気とかの心配は全くしていないんですが、携帯電話のメールを見てしまいました。
あまり携帯を使わないので、2009年のメールから残っていました。

マー君が脳症になった時、ヒロ君が産まれてダウン症だとわかった時、やり取りしたメールがありました。
懐かしいなぁという感情と、その時の切ない気持ちが沸いてきました。
思わず泣いてしまいました。

私の母とのメールのやり取りをしているのが多かったです。

子供を産むまでは大した苦労もなく、のんびり楽しく生活してきました。
子供を産んでから2人で色々な山を乗り越えてきたなと改めて思いました。
よくここまで気持ちの回復ができたなと思いました。

近所に住んでいる私の両親。
埼玉に住んでいるノリ君の両親。
皆がいてくれる今のうちに強い母親に成長しなくては。
助けてくれる人がいる間に強くならなくては。
と思いました。

2011-06-14 13:03 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日は親の会に行ってきました。
会ったことがない人が2人来ていました。

1人目は、
長男(4)が発達障害でかなり育てにくい子で、次男(3)がダウン症で、3男(3ヵ月)を連れてきていた人がいました。
長男がかなり育てにくく、旦那さんの両親と同居で色々言われて鬱気味でいつ死んでもおかしくない状態だったと言っていました。
次男はダウン症だけど、長男がとても育児が難しかったため、ダウン症の子は癒しだと言っていました。
次男が生まれて両親と別居して、鬱気味状態も落ち着いたらしいです。
なのでダウン症ということで落ち込まなかったと言っていました。
3男は自然にできたらしいです。
その人は43歳です。
羊水検査はせずに、産科に上の子の話をして浮腫だけ見てもらって、染色体異常の可能性が低いということだけ調べて産んだそうです。
結局長男は幼稚園に入れたら症状が落ち着いたため、今は平和な生活を送っているみたいでした。
のほほんとした明るい人でした。

今の私には「すごいなぁ」としか言えません。
まだヒロ君がどう育つのか分からないし、やっぱり自分が普通の子を産める体じゃない気がして3人目を作る勇気はないです。

もう1人の人は結婚が遅く出産も不妊治療をして、やっとできたと思ったらダウン症だったという人がいました。
もう息子さんは6歳だと言っていましたが、なんとなく見た目が疲れているような老けているようなヤツレテいて不幸そうに見えました。
詳しく話をすると元々後ろ向きな考え方をするらしく、まだ今私が思っているようなことを今でも考えたり思ったりするよって言っていました。着飾る気力もないとか。合併症はないみたいでしたが…

私も後ろ向きな考え方をするけど、6年も育てていて気持ちが前に進んでいないと、見た目に出てしまうのかなって思いました。
今まで会った先輩は皆明るくしていて、何かを乗り越えた感がありました。
たまには落ち込むよとか言っていても、老けてるとか不幸そうって思った人はいませんでした。

人それぞれ回復のペースはあると思う。
まわりの環境にもよると思うし。
けど、ある程度落ち込んで時間が経ったら前に進んでいかないと「不幸顔」になってしまうかも。
子供がある程度大きくなってから、不幸そうと思われたくないです。
子供がダウン症でも幸せそうと言われるように成長していきたいです。

2011-06-10 21:52 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日は検診でした。
身長65cm
体重7.6kg
グラフで標準の下のほうにいます。

寝返りはできるし、うつぶせも長い間していられるけど、なんとなくグニャグヤしているので首はすわっていないと思っていました。
が、今日の診察で首はすわっているみたいです。
普通の子の首がすわったとは少し違う感じがしますが、とりあえず首がすわったということで良かったです。

昨日から熱が出てしまって機嫌が悪いです。

2011-06-08 20:55 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
バンボ届きました

だいぶ前かがみで長くは座ってられませんでした
2011-06-06 11:20 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
最近、いろんなものをカミカミしていて、私の指もカミカミして、結構強めに噛めてるので、歯固めを買ってきました。
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私が読ませていただいているブログにも書いてあったんですが、うちにも毛玉できました。
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前から気が付いていたんですが、ほうっておいたら大きくなってました。

2011-06-02 23:02 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日から離乳食始めました。
久しぶりに10倍がゆ作りました。
初日なのでスプーンで3口位にしておきました。
普通に食べれました。

張り切って、長男の時からほしいと思っていたバンボ!ついに買ってしまいました。
高いのでなかなか買う気になれなかったのですが、ネットで調べたらバンボと似ているカリブっていう椅子(こっちのほうが安い)と迷いましたが、トレーと送料込みで4000円だったし、ダウン症の方のブログでも使っている方が何人かいたので、買ってしまいました。

寝返りもできて、長い間うつぶせの姿勢でいられるのに、首や腰がすわりません。
なんとなくグニャグニャしていて、たぶん座らせたら前かがみになってしまうと思いますが、成長が遅い分、長く使えるかもと思いました。

色はブルー。
届くのが楽しみです。
2011-06-01 17:44 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日は隣の市の親の会に行ってきました。
そこには知り合いが2人います。
その2人に誘われて行ってきました。

私が住んでいる市の親の会はサークルって感じで、母親が集まって世間話をするだけでした。
今回のところは総会とかいって、会議って感じなことをしていました。
日曜日ということもあって、夫婦で参加している人が多かったです。
同じ親の会でもこんなに違うのかって感じです。
情報が得られるから、私的にはどっちも利用しようと思ってます。

お子さんが20代後半の方も何人かいて、自立して寮に入っていたり、調理師免許を取っている方もいました。
字が上手な子、絵が上手な子、体育会系な子、色々な子がいると教えてもらいました。
体育会系な子はスキーもできるし、友達と旅行もしたり、バンドもしていると言っていました。

学生時代はそれなりに無難に過ごせる。
学生が終わった後、どう過ごさせてあげるか、その子の能力・好みなどを見極めて、楽しみ・趣味を見つけてあげることが大事だと言っていました。

今までは少し前向きになったとはいえ、産んでしまったからには育てるしかないみたいな感じでした。
死んでしまったらホッとするんじゃないかって書いた後から、私の中で少しずつ考え方が変わってきた感じがあります。

最近は泣いた顔も笑った顔も、ヒロ君が可愛く思えてきました。
どうせ子育てするなら、楽しみたいし、頑張りたい。
ヒロ君の成長の為に良いこと、プラスになること、してあげたい。
そう思えるようになってきました。(出産前はこういう考えができる人間だった)
少しずつ落ち込む前の自分に戻ってきている気がします。

自分の子供がダウン症だということが普通のことになるように。
ダウン症だということが特別なことではないという考えになるように。
時間はかかるだろうけど、少しずつでいいから元の元気な自分に戻れるように、頑張りたい。

先輩方が最初の頃に言ってくれていた「焦らなくていい」という言葉の意味がわかってきた気がする。
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2011-05-29 22:13 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
長男が多動気味で次男がダウン症という親の会で知り合った先輩が、うちに遊びに来てくれました。

その方は近所に住んでいて、小学校も一緒になるんです。
環境が同じなので、とっても聞いていて参考になることが多かったです。

その方は妊娠8カ月の時にダウン症かもと言われていたので、そんなにショックは受けなかったと言っていました。そんなに泣かなかったとも。
すごいなぁと思いました。そんな人もいるんだと思いました。

ダウン症の次男のことよりも、長男のほうが心配だと言っていまいた。
私も同じです。

ヒロ君を抱っこしてくれたり、あやしてくれて可愛がってくれました。

この方がうちの近所にいると思うと心強いです。
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2011-05-26 13:39 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君が可愛い。
家族の一員だとも思っている。
もう死んでほしくはない。

だけど、もし死んでしまったら・・・
悲しいという感情が1番に出るとは思うけど、どこかでホッとしてしまうんじゃないかって考えてしまった。
この考えが出るということは、まだまだ受け入れられていないってことなのか。

正直まだ、受け入れられていないんだと思う。

赤ちゃんや小さいうちは可愛いで済むと思う。
ある程度大きくなって青年・成人の頃にどんなことが待っているのか考えると不安になる。
まして自分が先に死んだ後を考えるとさらに不安になる。

一緒に楽しい人生を送りたいし、ヒロ君が楽しければ、それでいいと思う反面、
自分がいなくなった後のことや、大人になった時のことを考えると・・・

幼少時代の可愛い時期を経て大人になるのだし、私も50代になって親として成長しているだろうし落ち着きも出てきているだろうから、たぶん大丈夫だと思う。
ようにしている。

今はまだ前向きになるには未来を考えないことに限る。


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最近寝返りしまくりです。
2011-05-23 11:20 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
11月にヒロ君を産んで、精神的に辛い時に、このブログを始めました。
たぶん12月だったと思います。

いろんな方のブログをさまよっている時にヒロ君と5日違いに出産した方のブログを見つけました。
産後まだ1カ月しか経っていなかったのに、その人は前向きなことを書いていました。
出産前や出産後の気持ちの変化など共感できることが多かったので、思わずコメントしてしまいました。
それからブログを拝見させてもらって、たまにやり取りしていました。
毎日その人のブログを見るのが楽しみでした。
ヒロ君と成長過程が大体同じだったので参考にもしていました。

その方の子が20日に亡くなってしまいました。
肺高血圧症でした。
2・3日前のブログではニコニコしていたのに。

ブログを見て心臓がドキドキして泣いてしまいました。
会ったこともなかったのに。
毎日写真や文章を読んでいたので、勝手に友達みたいに思っていました。

今日1日中ずっとその子のことを考えていました。
肺高血圧症がどんな合併症だったのか調べました。
久しぶりに色んな事を考えました。

ダウン症の子を産んだのも運命。
合併症の重い・軽いも運命。
何か努力をしたからって、どうにかなる問題ではない。
たまたまそうなっただけだ。
幸不幸は寿命の長さではない。

その子は何をするために生まれてきたのか?
家族に何かを教えに来てくれたのか。会いに来たのか。
6カ月という短い人生だったけど幸せだったか?
家族にいっぱいいっぱい愛されて可愛がられて幸せだったと私は思います。

告知後色々な考えが浮かんだりしたけど、少しずつ前向きになって育てていこうと思っていた矢先に起った出来事。

親として、どんな心境になるのか・・・想像がつきません。

この出来事で私が学んだことは、ヒロ君は合併症は今のところないけれど、マー君もヒロ君もこの先何が起こるか分からない。特にヒロ君は・・・(普通の子であっても同じことが言えるけど)
それならいつ何が起こってもいいように、ただ単純に愛情を注いで育ててあげること。
毎日を楽しく笑って充実した生活を送ること。
今の健康に感謝すること。

りーちゃんのおかげで何か学べた気がします。
りーちゃんのこと忘れないからね。
ありがとう。



2011-05-21 22:51 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日で6カ月です。

出産した病院からもらっていた「お宮参り記念写真無料券」というものがありました。
出産直後は写真なんか…って思っていました。
捨てちゃおうと思ったりもしました。
今となってはあの時の感情だけで捨てなくてよかったと思います。

有効期限が産後6カ月まででした。
ヒロ君がグニャグニャで抱っこしにくかったのでギリギリまでねばっていました。

今日はマー君が午前中ことばの教室だったので、午後からノリ君とヒロ君と4人で撮ってもらいました。
着物も色々選べたので、寅年生まれなので寅の柄のものを選びました。
心配だったマー君の機嫌も悪くなることなく無事に撮ることができてホッとしました。

何枚か撮った中から1枚を選びました。
2週間後にもらえるそうです。

家族4人でちゃんとした写真を撮って、あぁこれが私の作った家族なんだと思いました。
新たに「がんばるぞー」って気持ちになりました。

2011-05-17 21:48 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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