おじいちゃんの法事とマー君の七五三のお祝いで筑波山神社に行ってきました。

おばあちゃんと父母、ノリ君・マー君・ヒロ君7人でホテルに泊まってきました。

私はヒロ君出産後から御札やお守り等はいらない派になっています。
が、母がせっかくのお祝いだからと御札をいただいてきました。

脳症になってしまったマー君が遅いなりに成長している。
ダウン症だけど合併症がなくすんでいる。
不幸中の幸い?
何かに守られている?
守ってくれているなら脳症もダウン症も防いで欲しかった。

こんなマイナス思考だけど、皆でお出掛けしてマー君が楽しんでくれてたのは嬉しかった。


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2011-11-15 11:27 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
昨日は高校の時の友人たちに会ってきました。
皆子沢山で
・3人(男)
・3人(男)
・2人(男・女)
子供がいます。
10月に出産した子がいたので集まりました。

ヒロ君を出産した後に出産した友人は何人かいましたが、お祝いには行けませんでした。
何らかの理由を作って、行かないようにしていました。
今回はもう大丈夫だろうと思い、行ってみたんです。

やっぱりダメでした。
新生児をみるとヒロ君を産んだ時のことを思い出してしまいました。
友人の子をみると「普通はこんな顔だし、こんな頭の形だし、ちゃんと泣いて、ちゃんとおっぱい吸って、普通だったら、こんな幸せそうな出産後の育児に憧れてたのにできなかったな」って思ってしまいました。
虚しくなってしまいました。
そして会話の中にも将来は大学に行かせたいけど3人分は大変だとか・・・未来の話も入れませんでした。
新品の授乳服や着せれなかった新生児の服、使っていないバンボ等、張り切って買ったものも全く使わずに、その子にあげました。なんとなく気持ちが下がってしまいました。

回復していると思っていたのは、何にも考えないようにしているから回復しているように思えただけだったのかも。

ただ告知直後は何も考えないっていうことすらできなかった訳だし、今は回復途中だから仕方がないのかも。
前は妬んでいたけど、今はただ単純に羨ましいに変わりました。

今の段階は昨日の親の会の人達とつるんでいたほうがいいのかもしれない。
回復の段階があると思った。

前にも書いたけど、普通の子を育てている人と話をしても凹まなくなったら完全な回復なのかも。

2011-11-13 09:27 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
11日は親の会でした。
「ダウン症児が利用できる支援制度・サービスについて」
という内容で市役所の方からのお話がありました。

私の場合はまずは療育手帳を申請しないといけないんだなと思いました。
先輩に聞いたら1歳半くらいにならないと遅れがハッキリわかってこないから、今はまだ早いらしいです。
私たちが年取ったときに利用できそうなのは、成年後見制度っていうものかな。


講義後に親の会でも同い年の方達にお食事に誘ってもらいました。
私含め4人。
皆0歳児。
とーっても会話が楽しかったです。
ダウン症や人生について夢中になって話しても皆が「うん。うん。わかる〜。」って言ってくれるんです。
学生の時の友人では味わえないものを感じました。
会話の内容が熱すぎて、家庭に不運が起こっていない友達に話しても浮いてる感じがするのに、ここでは全く浮くこともなく皆が共感してくれるんです。

いずれ養護学校で一緒になるし、長い付き合いになるんだろうなぁと思ったら、もっともっと仲良くなりたいって思いました。
2011-11-13 09:01 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日保育所から誕生日カードに貼るので書いてきてくださいとカードを渡されました。

・仲良しのお友達
・好きな食べ物
・好きな遊び
・おうちの人から一言

この4つはなんとなく書けました。

・大きくなったら・・・になりたい(何になって欲しいでもいいらしいんですけど)

この質問にはなんて書いたらいいのか何も思い浮かびません。
ちょっとおちゃらけたことを書くか・・・
真剣に書くか・・・


2011-11-10 12:56 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君は実家に預けてディズニーランドに行ってきました。
003_convert_20111110124019.jpg
ディズニーランドホテルにも泊まりました。
元々はディズニー好きではないけれど、マー君が楽しんでくれてたので、大満足です。


出産直後はパパとマー君と行動しているときにヒロ君のことは思い出したりしませんでした。
逆に「いなければ・・・」なんて考えてたのに。
今回は同じくらいの子を見るとヒロ君のことを思い出して、もう少し大きくなったら連れてきてあげたいなとか、ふとヒロ君はどうしてるかなとか考えたりしてました。

自然ともう家族の一員になっていました。

楽しくて気分転換が出来たせいかもしれないけど、やっぱりヒロ君含めた4人家族で色々なことを経験し楽しんでいきたいと思いました。


2011-11-10 12:50 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
先日、大人しくて自分から誘ったり提案をあまりしない友人からメールがありました。
ウェディングの仕事をしている関係でアクセサリーを作っている人と知り合いになったらしく、その方がパワーストーンを作ってくれるのでどうかな?というメールでした。
オーラが見える方らしく、4月まで予約がいっぱいだったのが急遽会ってくれるということでした。

ヒロ君のことがあってから、お守りや御札などもういらないと思っていましたが、友人の気持ちもありがたかったので、会うことにしました。

実際会って話をして悩みにあったものを私用に作ってくれました。
市販のものを買うより自分用に作ってくれたものは、嬉しいものです。

保育所も始まり、仕事ももう少しで復帰するので、もっともっと気持ちを強く持っていきたいので、最後は自分次第だとは思うけど、こういうものに少し頼るのもいいかも。
見た目も可愛いし、気持ちが上がりました。



前の職場の先輩からもメールがあり、会いましょうということでした。
たぶん、出産後気を遣ってくれて、今まで連絡がなかったのだと思いました。

先輩とは10年一緒に働いていたので、私の性格をよく知っている人です。
お互い独身の頃、職場の人がダウン症の子を生んだという噂話をしたのが不思議な感じがします。
まさか私がそのダウン症に関わることになるなんて夢にも思いませんでしたから。
会ったら、そんな話をするんだろうな。


友人たちの大げさではない、ちょっとした気遣いに感謝です。

2011-11-04 12:23 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日保育所初日でした。

9時に連れていって、10時に帰ってきました。早っ!
まぁ慣らし保育中なのでね。

普通の子に混ざり椅子に座っているヒロ君の姿に思わず笑ってしまいました。
皆普通に座ってるのにヒロ君は前かがみにグッタリしてました(^。^;)

コップで牛乳を飲んだらしいです。
家でやったことがなかったので、意外とやらせればできるのかも。
先生たちも気を遣ってくれるので、ありがたいです。

マー君の保育所と通園時間やルールなど、色々違いがあって把握するまで大変だけど、違いが見れて面白いです。


帰りの車の中で、社会に関わらせてもらえてると思ったら泣けてきました。
嬉し涙です。
ダウン症ではあるけれど、親切にしてくれる人がいる。
ヒロ君が笑って暮らしていけるなら普通じゃなくてもいいと思いました。
2011-11-01 12:05 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
昨日はリハビリ専門の病院に行ってきました。
今までの病院とは違って空いているし、駐車場も近いし、綺麗だし、自宅からも近いし、これから通うにはいい所だなぁと思いました。
私の仕事が始まったら父母にも行ってもらう予定だったので、頼むにもストレスが無くて良さそうと思いました。

ちゃんと予約した時間に呼ばれました。
それだけでもビックリ!
先生も穏やかそうな人でした。

紹介状と今までの検査結果などみたり、ヒロ君の体の状態をみたり、生活状況など聞かれました。

結果、合併症の内容によってはリハビリが必要だったりするけど、今のところ合併症もないし、
体の状態を見ても単純に筋肉の弱いダウン症ということだけなのでリハビリの必要はないということでした。
成長は遅いけど普通の道を辿るだろうから。
普通の子の半分くらい遅いと思って。
今11カ月なので、5・6カ月くらいの成長だと思って。
一応、今後何が出てくるかわからないし、質問などあるだろうから経過観察ということで1月に予約になりました。

成長が遅いのは最初からわかってたし、焦らず普通に育てていけばいいのかな。

2011-11-01 11:52 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
私が仕事復帰する前に会おうということが多くなり、たくさんの友人が来てくれました。

・高校3年の時の友人3人
 高校の時とキャラも変わらずシモネタで大爆笑
 離婚や出産後に日光アレルギーや喘息になったり、偏頭痛で悩まされていたり、
 子供がヒルシュプリング病だったり、熱性痙攣後どもるようになっちゃったり、
 いろいろ抱えているけど皆明るいです

・弟の元彼女
 不思議なもので弟の高校の時の元カノと今でもつながっています。
 今ではただの友達として付き合っています。
 その子も結婚し子供を産んで今は二人目妊婦です。
 できれば弟と結婚して欲しかったけど、こればっかりは仕方がないな。

・短大の時の友人
 うちに17人集まりました(旦那子供含む)
 結婚できない子
 親と同居・震災で家が傾き・自分が卵巣のう腫になり精神的に病んでしまった子
 出産前は子供好きだったのに出産後は育児が大変でパニックになってしまった子
 母親が早くにアルツになってしまったり、父親が脳梗塞や癌になってしまったり
 それぞれ悩みはあるけれど皆頑張っているんだなって思わされました。

・ニコニコさん
 ダウン症の話や近所の保育所・自分の不思議体質の話などしました。
 今の自分の中で子育てが中心になっているから、学生の時の友達よりも
 同じ境遇のニコニコさんに今思っていることとか夢中になって話してしまいました。
 3人の子育てをしていてダウン症の先輩でもあるニコニコさん。
 年下とは思えないくらいしっかりしていて尊敬します。
 もっとお話したかったので、また会いたいです。

・今の職場の友人
 20代の時に風邪だと思っていた妹さんを亡くし、
 最近お父さんをすい臓癌で亡くされました。
 少しずつ気持ちの回復をしているようでした。
 笑える旦那さんの愚痴がいつも楽しいです。
 出産で辞めてしまったのでまた一緒に働きたい人です。

・小学校の時の友人2人
 マー君の機嫌が悪くてあまり話せなかったけど、私のことを思ってくれているなとわかりました。

色々な話ができて・聞けて、とても楽しい10月でした。
悩みも違うし、それぞれ抱えている問題も違う。
みんな頑張っているんだと思うと自分も頑張れそうです。

いろんな話を聞いて分析好きなので色々考えてみた。

元の性格が明るかったり暗かったり、悩みを深刻に考えすぎていたり、そうでなかったり、
うまく乗り越えて明るかったり、結局は自分の気持ちの持ちようだと思いました。
友人に「かわいそう」と思われないように明るくポジティブに生きたいと思いました。

      
2011-11-01 09:55 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君11カ月です。

10カ月から特に発達面はかわりはないです。

保育所の入所が内定しました。
11月から保育所です。
入所が決まって嬉しい反面、さみしい&心配・不安があります。
1歳でまだおすわりもできず、擦り這いしかできず、まだ見た目も6カ月くらいにしか見えないヒロ君を預けると思うと・・・。

前からヒロ君可愛いんだけど、最近またさらに可愛くなりました。
表情が豊かになって動きもコミカルになってきました。
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1年で自分の気持ちがこんなに変化できたことが自分でも不思議に思います。
最近はヒロ君がいる生活が「普通」になりつつあります。
今は特にダウン症ということは気にならない年齢のせいかもしれないけど。

元々人と同じが嫌だった自分。
家族みんなが楽しく穏やかな生活が送れれば、人と少し違うヒロ君でもいいです。


2011-10-21 12:10 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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