先々週はヒロ君→私→マー君と嘔吐下痢でした。
金曜日からヒロ君が発熱しました。
昨日は40.4度。熱が上がる時は辛いのか泣いてます。
息遣いが荒くなってきたり、辛そうな時に解熱剤を使います。
使うとかなり元気になります。
朝方から昼間は嘘のように熱も下がり、元気になりますが、夕方から夜中にかけて発熱し高熱になります。
マー君の時は高熱になるたびビクビクしながら看病していましたが、ヒロ君は体が弱いから仕方がないかとドーンとかまえた感じで看病しています。

今日は仕事も休んだので、ヒロ君が寝ている間にネットをしていたら何気なく目にしたのが東尾理子さんの出産の記事でした。
写真をみてダウン症ではないんだろうなぁって思いました。まだわからないけど、私の第一印象ですが。
あまりテレビを見ないのと芸能人に興味がないっていうのもあるけど、別に東尾理子さんのダウン症話は気にしていませんでした。
が、ダウン症じゃなくてよかったねっていうコメントとか見ちゃうと、たった82分の1の可能性だということだけで、騒がないでほしかったなって思ってしまします。
たぶん違くて、そういうコメント等発生するんだろうなって予想はしていたことだけど、せっかく平常心で生活できていたのに、何かモヤっとしました。
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2012-11-06 15:28 | 1歳 | COM(4) | TB(0) |
昨日はヒロ君初遠足でした。
といっても歩けないから、近場の公園に台車みたいな乗り物で運ばれて、お弁当を食べるだけの遠足ですけど(笑)
料理の苦手な私も少し早起きして頑張りました。
手で食べれるようにお弁当はポテトと小さいウインナーとおにぎり(シャケ・青海苔・ごま)
食べないかもしれない保険でバナナとアンパンマンのパンを持たせました。
おにぎり少しとバナナ半分が残ってただけで、ほとんど完食してきました。
ヒロ君なりに楽しんできてくれたと思うと嬉しくなりました。
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最近思うこと。
ダウン症で障害児だから他人からしたら「大変そう」「不幸そう」「あらら・・・」って思われてるかもしれない。
産む前は私もそう思っていた。
健常の子をもつ友人達も気を遣ってくれているのか、声かけづらいのかはわからないけど、前より会わなくなった。私からも連絡取らなくなった。これは切なくならない為に今は取らないようにしているんだけど。

出産直後はみんなに「可哀想」と思われたくなかった。

でも最近は誰になんと思われてもいいや~って感じになってきました。
ダウン症の子の可愛さは産んだ私(母親)にしかわからないだろうなぁって思います。
皆は知らないだろうけど意外と幸せだから、わかってもらえなくてもいいかなって思います。
私も産むまでダウン症のこと全然何も知らなかったから、知らなくても仕方がないって思う。
何事も経験したものにしかわからないと思うから。

この先、偏見の目で見られ、差別を受けるかもしれない。
この先何が起こっても私の気持ちが揺らがないようにヒロ君との絆を強く深めていきたい。
ヒロ君が大人になっても可愛いと思っていたい。
こんな事を考えています。

最近はヒロ君に「いつも笑ってくれてありがとう」「ママもう大丈夫だよ」「人生楽しもうね」って話しかけてます。

2012-10-25 12:02 | 1歳 | COM(6) | TB(0) |
ヒロ君、1歳11カ月です
積木が積めるようになりました。
ボールや風船でキャッチボールみたいなことができるようになりました。
アンパンマンを「アン????」と言っているみたいな時があります。
伝い歩きはできるけど、まだまだ立ったり・歩けそうな感じがしません。

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紙食べてます
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鼻がとっても低くてかわいいです

マー君の運動会と同じ日にヒロ君の運動会もありました。
今のところ、マー君優先になっちゃっているので、ヒロ君の運動会は欠席しました。

ヒロ君の保育所は1歳から入所なので他の子は歩けているけど、ヒロ君だけが歩けない子なのでヒロ君一人の為に先生も競技考えるのも面倒だろうし、私が抱っこしてまで参加したいとは思えず、「普通の子ではないので、歩けるようになってからでいいです」と断ってしまいました。
もともと冷めている性格のせいか、無理に参加しなくてもいいやと思いました。

が、普通の子・障害のある子の子育てのスタンスって色々あると思うけど、たまに私は冷めすぎかな?と不安になる時があります。
どれくらい子供の為に頑張ればいいのかわからないです。(合併症がない分、医療機関等つながりがないので療育とか特に)
まぁ私のペースでできる限りのことは頑張ろうとは思ってはいます。
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2012-10-18 11:29 | 1歳 | COM(6) | TB(1) |
ヒロ君、1歳10ヶ月になりました。

昨日は二人とも、ことばの教室でした。

高這いが上手になって行動範囲が広がりました。
模倣がなんとなくできるようになってきました。
動きを教えると真似をします。
積み木を積むことはまだできませんでしたが、やろうと真似をしていました。
型はめもできて、形の判別はできているみたいでした。

言葉もなんとなく真似して言っている時があります。
なんとなく言っているっぽいけど「親ばかかな」と思って先生に聞いたら、似たような音を発しているので真似ているということでした。

マー君が同じ年の頃、模倣はやらなかったので、新鮮です。
たぶん知的障害のないかもしれないマー君の方が変わった成長をしていて、ダウン症のヒロ君の方が遅いなりに普通の道をたどっているように思います。

成長は確実にしていると思うけど、ヒロ君が話せるのか、歩けるのか。
普通の子なら当たり前にできることだけど、この先どうなるのかなぁって考えてしまいます。

2012-09-28 10:20 | 1歳 | COM(2) | TB(0) |
職場に染色体の病気で全身の皮膚にシミのある子がいます。といっても40歳なんですけど。
病名は教えてもらっていないので、詳しくはわからないんですが。

その子は一見普通に見えます。
よーくみるとシミがたくさんあります。
仕事はかなり遅いのと、理解力が少し鈍い感じはします。
その子は子供が大好きで保育士を目指しています。
なので、マー君のことやヒロ君のことを相談したりしているので、仲がいいです。

小さいときは皮膚のことでいじめられたと言っていました。
大人になっても仕事が遅いせいか転々としていたみたいです。
今の職場は環境がいいのでもう5年働いています。

話をしていると、子供が好きだから「結婚して出産したい!」という気持ちが強く伝わってきます。
だけど、見た目や不器用さでなかなか理解してくれる人とは巡り会えていません。
そしてもう40歳です。
彼女の望みを叶えてあげたい、応援したいという気持ちはありますが、冷静な意見を書いちゃうと、ものすごくいい人が出てこない限り無理そうな気がしてしまいます。

昨日は最近結婚をした弟とケンカして気持ちが下がっているということを聞きました。
ケンカのときに内心「あんたは五体満足に生まれてきたんだからいいよね!って思っちゃった」と言っていました。
その言葉でなんか色々考えてしまった。
「健康に産んであげられなくてごめんなさい。」
真っ先に思ったことです。

この先、マー君やヒロ君に「五体満足で生まれてきたかった」って言われる日がくるのかな・・・と切なくなったり、障害があっても、ものすごく太っていても、性格悪くても結婚できている人はできているし、結婚も出産も運とか縁とかだから仕方ないなんて思ったり。
努力した人・いい人が恵まれた人生送っているわけじゃないし。
なんか冷めた考え方になっちゃってるけど、精神状態保つ為にはある程度の諦めも必要かなと思ってしまいます。
自分の体験からそう思うようになっちゃいました。

その子に与えられた環境は確かに大変だと思います。
だけど、それをずっとマイナスに考えていたら精神的にきついと思うので、自分に与えられた環境(運)の中で、どれだけ楽しめるかかな。
思い描いていた人生とは違う方面に進む(方向転換)気持ちの切り替えが必要なのかも。

2012-09-07 11:00 | 1歳 | COM(6) | TB(0) |
ヒロ君、1歳9カ月になりました。

最近、高這いができるようになりました。
階段を1・2段くらい上ったり下りたりできるようになった。
つかまり立ちで横歩きができるようになりました。
これは医療大のリハビリの先生に2歳までに出来ればOKと言われていたので、クリアです。
保育園で別れ際に泣くようになった。
甘えた泣き方(嘘泣きみたいなヤツ)をするようになった。
キャッチボールみたいなことが流行っていて、投げるときに声を出して興奮している。
最近メチャメチャ可愛すぎてスリスリしまくったり、体臭やお口の匂いかいだりしてます(笑)
何でこんなに可愛いんだろう?
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最近思うこと。
毎日幸せを感じている。今の状況に感謝しながら生活している。
適度に仕事があって、マー君とヒロ君がかわいくて、ノリ君が子供と仲良しで、両親が元気で助けれくれて。
自分を着飾り、趣味のネイルを楽しんで。今のところ、家族みんなが健康で。

他人から見たら、あまり恵まれているようには見えないかもしれない。
発達障害・ダウン症・ノリ君が介護の仕事だから決してお金持ちでもない。

だけど、気持ちの持ち方で全然世界が違う。
マー君のことだけ悩んでいるときは、他人と比べて羨んで自分ばかりが不幸だと思っていた。
ヒロ君を産んで、どん底に落ちただけで、考え方が変わり、他人と比べることもなくなった。
自分の世界ができあがって、今の状況に満足できるようになった。
本当に気持ちの持ち方次第って思ってます。
なんか不思議です。

このブログのタイトルの「普通って?」はダウン症と断定されたときに思ったこと。
普通じゃなくなっちゃった自分。この先どうなるのか怖かった。

最近は普通がわからない状態です。
何が普通なんだって感じです。

今のことだけ考えてます。
今幸せなら、今を楽しむ。
先のこと考えても何の解決にもならないから、考えなくなりました。

何回も書いてるけど、悩むことがきたら、その時に悩みます。

続きを読む
2012-09-04 11:11 | 1歳 | COM(2) | TB(0) |
お盆は出勤でした。

お盆に2人とも保育所に行かせていました。
マー君の保育所は全クラスで10人くらいでした。
ヒロ君のクラスも2人しかいませんでした。

私の仕事も暇だったし「マー君頑張ったからイオン行きたい」という言葉で、週3回もイオンに行ってしまいました。
お決まりのゲームコーナー。ヒロ君も付き添いです。

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私は20日から昨日まで夏休みでした。

20日。
先月下腹部痛が強めであったので、ヒロ君を出産した産婦人科に行ってきました。
行く前は当時の事を思い出して切なくなるかなって心配でしたが、懐かしいと思っただけで何も思うことはなかったです。
うちの状況を知っているのか知らないのかわからないけど、看護婦さんが「お子さん達元気ですか?」と話しかけてきた。素っ気無く「まぁ元気です」と答えてしまった。
せっかく何も思わないでいられていたので、その場で子供の話をして切なくなりたくなかったし、もう昔話をするのが面倒だと思いました。
自然と切なくならないように防御するようになってきたみたいです。
結局婦人科は何も異常ナシでした。
今度痛くなったら胃腸科だな。
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22・23日。
海には毎年行っていたんですが、震災後、海はまだ行けないかなと思い、メチャメチャ近所の流れるプールのあるホテルに泊まってきました。母も一緒に。

マー君もヒロ君も初プール・初浮き輪です。
スライダーもあり、マー君とノリ君は何回もやっていました。
ヒロ君は最初は怖がっていましたが、少しすると慣れてきて浮き輪で浮かんでました。
私も夢中だったので浮き輪の写真はありません。
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ヒロ君初水着。
ホテルの温泉も気持ちよさそうに喜んでました。

食事の時に仲居さんに「何歳ですか?」聞かれました。
母が瞬時に「お誕生前なんです~」と答えていた。
母に「とっさにすごいじゃん」って言ったら、「嘘はついてないでしょ。本当に2歳のお誕生前なんだから。」と。
まさか仲居さんも2歳前とは思わないよね(笑)
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24日は親の会の友達2組がうちに来てくれた。
ヒロ君と同い年の女の子達です。
お互いの近況など話したり、皆の成長が見れて楽しかった。

同じ悩みを持つ仲間の存在って、とても心強くなれる。

出産直後は私だけがダウン症の子を産んだんだと思っていた。
保健師さんはダウン症について何も教えてくれなかった。親の会のパンフレットをくれただけだった。
精神的にどん底にいた私は何かに頼りたくて、ヒロ君が4ヶ月の時に親の会に行きました。

たくさん仲間がいると知れた。
そこでヒロ君と年齢の近い子を持つ方たちと知り合えた。
人それぞれ考え方は違うと思うけど、私の場合は、仲間がいるということを知れて、強くなれたし、前向きに考えられるようになった。
先輩に色々教えてもらい、市の手続き等知ることが出来た。
親の会に参加しなかったら何も情報は得られなかったと思う。
そう考えると、人付き合いが苦手な人やネットが苦手な人とかはどうやって情報を得るんだろう?
もう少し市や病院等で情報を与えてほしいなと思ってしまう。
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27日は親の会の先輩に誘ってもらい、先輩んちに遊びに行ってきた。
先輩んちは徒歩で行ける所にある。
先輩の子は小学3年生です。元気で面白かわいいキャラです。
先輩は頼もしい方で、ヒロ君の保育所の情報も教えてもらって決めました。
この方と知り合えたのもラッキーだったと思います。

そして、うちの近所に11月に引っ越してくる方を紹介してもらった。
紹介してもらった方は、私と同い年で、ダウン症の子は3歳だということでした。

年齢も近いし、この方が引っ越してくるのが楽しみです。
近所に2人もダウン症の子を持つ人達が住んでいると思うと、心強いです。
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ヒロ君、手足口病になってました。
ホテルに泊まったあたりからブツブツがあるのはわかってたんですが、あせもだと思っていました。
昨日、保育所に連れて行ったら、クラス全員が手足口病になってしまったみたいで、受診してくださいと言われ、受診したら手足口病でした。
結局は熱もないし、ブツブツの程度もひどくないので保育所には行ってもいいということでした。
色んな病気があるなって思っちゃいます。

2012-08-28 14:26 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
職場の同じ部署の女性にはヒロ君がダウン症だということを出産直後報告している。

育休中に他の部署と合併していて、知らない女性が4人いた。
その内の1人には知らせてある。

3人には知らせていなかった。(どんな人かもわからなかったから)
この3人とはいつもお昼を食べている。中学・高校生になる子供のいる主婦達です。
今までは学校の話や子供の話は当たり障りのない程度に話していた。
少し引いた感じで話しているのが自分らしくないと思っていた。

いい人達なのはわかってきたけど「ダウン症」というワードは世間的に重めな気がするので、気を遣われるのが面倒だったので、報告しないでいた。

今日の会話の中で上の子と下の子が別の保育所は大変だという話から「定員がいっぱいだったの?」と聞かれた。
元々嘘つくのが嫌いなのと、話を作るのも面倒くさいという気持ちから「嘘つくの面倒くさいので言っちゃいますけど、実は下の子、ダウン症なんです」と。
今日はヒロ君がダウン症だということを言った。そういう気分だったのかも。
いつか機会があったら言いたかったから、言えてよかった。

軽く話している分には泣かないで済んだけど、出産直後の時の苦しかった心境など話したら涙が出てきた。

これから少し気を遣われるだろうけど、事実を話せてスッキリした。
これで職場の女の人には全員に言った事になる。
上司や男の人達にはまだ誰にも言っていないけど、今は特に言う必要はないな。

2012-08-18 13:16 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
半年前にまだまだと思うときを書きました。

その時に妊娠報告してきた友人が、昨日出産報告メールをくれました。

やっぱり何かモヤッとしたものはまだまだ心にありました。
返信するときに、やっぱり言葉を選んでいました。
結局「●●ちゃん似だね」・・・オメデトウはやっぱり書きませんでした。

そして添付してある写真を見ると「普通の子だな」と顔をチェックしていました。
意識してではなく、無意識にこういうことをしていました。

今は毎日楽しく生活を送れています。
ダウン症について考えることも少なくなりました。

でも・・・
まだまだ妊娠・出産というワードは苦手です。
芸能人とかのでも、あまり聞きたくないです。

なんでこんなに妊娠・出産て言葉が嫌なんだろうと考えてみました。

ヒロ君のことは少しずつだけど受け入れられてきて、可愛いと思えています。
この先に不安はありますが、今は家族の一員だと思えています。

ヒロ君を受け入れるとか、そういう問題ではなく、自分の妊娠中・出産を思い出すのが嫌みたいです。

あの時のあの衝撃。
あの情景
あの感情。

どんなにヒロ君を可愛く思えていても、あのショックだったことは事実で、良いエピソードに変わることはないでしょう。
あの時のことを思い出すと、とても切なくなります。

まだあの日から1年半しか経っていません。
少しずつヒロ君を受け入れられてきたように、あのショックだった記憶も少しずつ薄れてくれると思う。

これから年月が経ち、あの記憶が薄れれば。
薄れて、妊娠・出産という言葉に反応しなくなれば。
もう少しマシな返信メールが送れるかな。

まぁもう少し年とったら、年齢の近い友人が出産することはなくなるから、刺激されることもなくなるような気がするけど・・・

*****************************************************************

ヒロ君とお風呂に入るときに話しかける。
「いつも笑ってくれてありがとう」
だけになりました。


「不便な体に産んでしまってごめんね」(病気になったときは思うけど、常には思わなくなった)
「ママ強くなるからもう少し待っててね」(泣かなくなったので少し強くなったので、思わなくなった)
「皆で一緒に頑張ろうね」(これはたまに思う)
が減りました。

半年でだいぶ変わった気がする。

2012-07-13 12:53 | 1歳 | COM(1) | TB(0) |
表情や動きが赤ちゃんぽかった感じから、だいぶ幼児らしくなってきました。
色々なものに興味が出てきたのか、何でも手に取ったり、口に入れたり、大変になってきました。
音楽のなるおもちゃのボタンを押して、体を揺らしたり、人の表情を良く見て反応したり、成長を感じます。
とってもかわいいです。
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2012-07-10 10:48 | 1歳 | COM(2) | TB(0) |
1歳7ヵ月になりました。

つかまり立ちがしっかりしてきた。
テーブルの上に上るようになった。
はいはいが早くなった。

嫌なときは首を振って意思表示をする。
声の出し方が、伝えたいことによって違う。
テレビを見て、音楽に合わせて手を上げたりする。

おもちゃなど遊び方を教えると真似して遊ぶ。
(大きい積み木を積んだり、箱に入れたり出したりする)

大人の食べ物をはさみで切っただけのものを食べる。
外食がしやすくなった。l

未だに便秘はあまりよくなっていない。
熱が上がったり下がったりをよく繰り返している。

歯が数えてないけど上下奥歯はえている。
未だに哺乳瓶は使っている。
けど少しマグ・ストローに移行しています。

人見知りして、固まる。
怒ると固まる。

2012-06-29 15:30 | 1歳 | COM(3) | TB(0) |
職場の子の結婚式に行ってきました。

その子は26歳で中身も外見も可愛い子です。

20歳の頃に始めててんかんの発作があり、20歳でてんかんが発覚したそうです。
その為、薬を飲んでいます。
子供を考えるときは薬の調整をしないといけないと言っていました。

幸いいつも発作は朝方ということで出先等で大変なことにはなっていません。
いつ発作が起こっても対応できるように、お父さんと同じ職場です。


私は子供を産む前は結婚式に出席しても新婦の気持ちになって見ていました。
今回の参加でビックリしたのが、親の目線で見ていたことです。

てんかんという病気を持っている娘が結婚できたこと。
心配はいっぱいあっただろう娘が結婚できたこと。
その娘から感謝の言葉を言われた父母の気持ち。

お父さんのことも知っているので余計に泣けました。


一緒に出席した47歳の人は、子供が3人いて最近旦那さんを脳梗塞で亡くしてしまった方です。
その人と子供の話をしていて、ヒロ君がダウン症だということを伝えました。
そしたら、友達にダウン症の女の子を産んだ人がいると教えてくれました。
そして、自分の子供を2歳で亡くしていることも教えてくれました。(深く聞ける場ではなかったので、何で亡くなったのかはわからないです)
子供を亡くすということは、とても辛いと教えてくれました。

その人の長男君が高校生くらいなので、母親のポジションで結婚式に出る日も近いかもねなんて話をしました。
その瞬間少しだけ考えてしまったのが、うちには結婚式はないかも・・・と考えてしまった。
あったとしてもマー君に期待するしかないとか考えてしまった。

けど、普通の人でも結婚は縁とか運とかで出来ない人もいるから、深くは考えることではないと思い、落ち込みはしませんでした。少しよぎっただけですみました。
ヒロ君にはヒロ君の別の幸せの形があると思うから。

色々と感慨深い結婚式でした。


2012-06-13 15:32 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君、ことばの教室に初めて行ってきました。
私が仕事をいっぱい休まなくていいようにマー君とヒロ君を同じ日にしてもらいました。
が、先にマー君をやって、その後ヒロ君だったので、始まる時にはもう眠くなってしまっていました。
ヒロ君は人見知りで先生に慣れず、泣いてばかりでした。
マー君も同じ部屋にいるので、なかなか集中して話を聞くことができませんでした。

そこで親の会の先輩2人と会いました。1人はニコニコさんでした。
病院やこういう機関で会ったりすると、身内のような感覚があります。
安心感があり、ホッとします。
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午後は療育手帳の申請の為、児童相談所に行ってきました。
色々な質問に答えて、判定は重度でした。

親の会でヒロ君よりも発達が早い子が重度だと聞いていたので、たぶんうちも重度だろうと思っていました。
係の人が判定が「重度」と言いづらそうだったので、親の会で聞いているので大丈夫ですよと言ったら、言いやすくなったのか「重度です」と言われました。

最初にダウン症と言われたときに落ち込みまくっているのと、普通に育つわけがないと後ろ向き考えが強いので、ショックはありませんでした。

ただ、普段から落ち込まないように防御しているのか、自然と他の子と比べるようなことはしていません。
ヒロ君の年齢も、他の子の年齢も気にしないで生活を送っています。
が、この面談で1歳6カ月の子がどれくらいできるのか意識をしてしまいました。
「あぁ普通の子はこんなことができるのかぁ」と思いました。
ものすごい差があるんだということがわかりました。

最近はヒロ君が可愛いので、ダウン症だという意識が薄くなっていました。
今回のことで再認識した感じです。
少し初心に戻った感じがして、気が引き締まった感じがします。
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2012-06-01 21:32 | 1歳 | COM(3) | TB(0) |
凄い効果がありました。

ネットで調べて試したもの
・オリゴ糖
・野菜ジュース
・ヨーグルト

機嫌が悪かったり、苦しんでいる姿を見て、出させることに焦っていたので、全部まとめて試したので、どれが効いたのかはわからないんですが・・・


便秘はダウン症にはよくあることだから、普段あまり気にしてはいませんでした。
私がどちらかというと下痢気味なので、便秘にいいものの知識もなく、努力を怠っていました。

今回の発熱で意識して、ネットで調べ上記のものを試して、2日後の今朝、大量の軟らかいウンチが出ました。

普通子供のウンチって少し軟らかめで、マー君の小さいときは何の悩みのないものでした。
マー君の小さいときのウンチぶりに、軟らかいウンチを拭いた感じがします。

お尻拭きもカチカチウンチを拭くときは1枚で足りたのですが、今朝は3枚も使いました。
消費が少なくて経済的!なんて思っていたけど、やっぱりスッキリウンチが出ているとヒロ君の機嫌もいいし、気持ちがいいので、これからも意識的に与えるようにしようと思いました。

効果がありすぎて嬉しくなっちゃいました。

2012-05-25 10:09 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
熱の原因がなんとなく便秘のような気がしてきた。
熱が上がってきて苦しんでいるとき、必ずふんばっている。
おならを出すとガスが抜けたのか熱も下がり、ケロッとしている。
硬いウンチは出ているけど、お腹を触ると硬いものがある。

ネットで調べていたら、便秘から発熱もあるらしいし。
私自身が下痢気味なので、便秘にいいもの知らないなぁ。
便秘にいいもの調べなきゃ。

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病院に行ってきました。
便秘からの熱ではなかったです。(ちょっと鼻で笑われてしまった…)
ネットで調べると同じような症状の人がいたんだけどなぁ。

おなかを触診してもらったら、便はたまってるけど大丈夫ということで浣腸はしてもらえませんでした。
血液検査をしたら何か菌にやられた数値だったけど、大したことはないと言われました。
前とは違う種類の抗生剤をもらって終わりました。

帰りに便秘によいというオリゴ糖と野菜ジュースを買ってみました。
マルツエキスってのもいいらしいと書いてあったけど、売ってなかった。
ネットで買えるみたいだけど、とりあえずオリゴ糖と野菜ジュースとヨーグルトを意識的に取るようにしようと思う。

まだウンチは出ていませんが、結局昨夜は抗生剤が効いたのか、熱が上がらずにすみました。


2012-05-22 01:38 | 1歳 | COM(1) | TB(0) |
ヒロ君、1歳6カ月です。
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1週間前から熱が上がったり下がったりしています。
高い時は40度、下がると平熱くらい。
2日間平熱だったのに、夜になると高熱になります。
病院にも行っているし、元気もあるのでずーっと様子見です。

最近つかまり立ちができるようになったので、テーブルの上のものに手を出すようになりました。
うっかりができなくなりました。(色々なものをこぼされました)
名前を呼ぶと「はーい」とは言えないけど、手を挙げるようになった。
奥歯が生えてきた。
人を噛むようになった。
保育所に連れていくと置いてかれるのがわかるのか泣くようになった。
「やったー」の掛け声に反応して万歳をするようになった。
嬉しい時は拍手をするようになった。
ハイハイが上手になったので家の中を探検するようになった。
作り笑い?みたいなのをよくやるようになった。
家族の中でマー君のことが1番好きで笑顔で近づいて行くようになったけど、マー君は全くヒロ君に興味がなく(どちらかというと嫌いっぽい)相手にしてくれません。


ちょっと嬉しかったのが、私の母親にヒロ君が私に似ていると言われたことです。
変な表現だけど、ダウン症のコーティングされちゃってるせいで、自分でもノリ君似なのか私似なのか、わからなかった。
友人たちも誰に似てるとか話題にしてくれませんでした。
(うちより後に生まれた健常児にはどっちに似てるとか言っていたのに)
母に言われたのもあるけど、私の赤ちゃんの時の写真を見てみたら、似てました。
嬉しかったです。
少し後ろ向き考え方しちゃうと、普通に産まれてきてたヒロ君を見てみたかったなぁとも思っちゃいます(^^ゞ
2012-05-21 17:40 | 1歳 | COM(4) | TB(0) |
昨日はヒロ君のことばの教室の面談がありました。

マー君の時に話を聞いてくれた方が、また担当でした。
とても懐かしく思いました。
マー君の時はロタウイルス脳症の後だったので、私の精神状態は不安で暗かったと思います。
今回はとても明るく話ができたと思います。

マー君の時の自閉症とヒロ君の時のダウン症では、同じ障害があるという不安の種類が違う感じがしました。

マー君は「普通の子」だと思って約1年半育ててきて、途中で障害者か健常者かと悩み、現在も進行中です。
言葉が出るまで、とてもマー君にもイライラしてました。
今現在も普通に成長するのか心配です。

ヒロ君は出産直後に告知され、かなりの衝撃を受けましたが、病名が明確にわかっているので単純に受入れるだけでした。今は色々もがき苦しみ、学び、開き直っているのでマー君の時のモヤモヤはありません。

比べてみると自閉症のほうが辛い気がします。(うちの場合ですが)


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ヒロ君、4月の最初の頃に水疱瘡になりました。
保育所に通っていると流行りものにすぐかかります。
大人になって水疱瘡になって大変な思いをした友人がいるので、済ませておけて安心です。
特に大事にならずに終わったのでよかったです。
ただ、マー君は予防接種をしていたお陰でブツブツが軽く済みましたが、ヒロ君は予防接種してなかったのでブツブツがひどいことになりました。口の中、頭にも、チンチンにも出ました。
やっときれいになってきたので写真を載せます。
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たまごボーロ食べながら・・・



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おかあさんといっしょをみてます
この後頭部がかわいいです

2012-04-18 17:09 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
半年ぶりに親の会に参加してきました。
久々に行ったら、みんなだいぶ成長して見えました。

そして、ヒロ君よりも年下の子が増えていました。
同い年の子を数えてみたら、6人くらいいるみたいです。
みんな女の子。
まだ同い年の男の子がいません。
私が知らなかっただけで、ダウン症の子って結構産まれているんだなと思いました。

親の会の後、ランチに行きました。
ダウン子が約11人くらい。
プラス親と兄弟、親のみなどで、約25人くらいでランチしました。

大勢すぎて、深い話はあまりできなかったけど、楽しかったです。

今は気持ちもかなり落ち着いてきて、親の会を頼らなくても大丈夫な状態にはなってきているけど、今後節目節目で悩みが出てくるかもしれないし、相談したり、愚痴ったり、成長を喜んだり・・・
つながっていたい存在です。

最近はただ単純にヒロ君を可愛く思います。
深く考えることも少なくなりました。
たまに思うのは、今こんなに可愛く思えているのに「最初に喜んであげれなくてごめんね」です。

1歳の誕生日の時に書いたブログで気持ちの明暗を書きましたが、あれから半年経って、
今現在は特に悩みがないので明8:暗2です。(今後どうなるかはわからないけど)

出産する前の単純に明るい自分にはもう戻れないけど、昔とは違う自分、人間としてだいぶ成長した自分で明るくなってきたような気がします。
ヒロ君を産んだことで、かなり成長させてもらったように思います。
毎日小さい幸せを感じられるようになりました。

今の自分でいい。
今の自分で満足です。
幸せです。

2012-04-16 20:57 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君、1歳4カ月になりました。

やっと1人でお座りができるようになりました。
バイバイができるようになりました。
テレビをみて反応が出てきた。
今までは好き嫌いなく何でも食べていたけど、最近は味の好みが出てきた。
量もものすごくたくさん食べていたけど、自分のお腹一杯がわかってきたのか前より食べなくなった。
朝パンだと楽なので、アンパンマンのパンをあげ続けたら、飽きてしまったのか、パンを手に持たせると怒って投げ飛ばすようになった。ので意思表示が少し出てきた。

何か言葉とかかけると反応があるので、なんとなく言葉の理解が少しずつできるようになっている気がする。

2012-03-29 23:31 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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