最近やっと本当にヒロ君を愛しいと思えるようになってきたように感じる。

出産直後は、出産自体をなかったことにしたかった。
告知後は世話はしていたけど、少し育児放棄気味だった。
マー君の時ほど可愛いと思えなかったし、構ってあげていなかった。
マー君とヒロ君で差別している自分がいるのもわかっていた。
マー君優先のヒロ君後回しな感じもあった。

うちは夜泣きのない子達であまり困ったことはない。
たまに体調が悪いときに泣くときがある。
マー君のことは少しでも泣けば抱っこしたりしていた。
ヒロ君が泣いていても「うるさいな」って思って抱っこしないときがある。
ホントひどい親。

それが最近は少し差がなくなってきたように思う。

普通の家庭で普通の子を産めていたら、我が子を当たり前に愛しいと思えていただろうし、兄弟ともに差別なくかわいいと思えていただろうけど・・・それができなかった。
今思うと本当に申し訳ないって思う。

最近ヒロ君がニコニコ笑ってくれて癒してくれるときに「ごめんね。ありがとう。」って言うようになってきた。
前からも言っている言葉だけど、出産直後の感情のことを謝っていることが増えた。

やっと障害のある子でも愛しいと思えるようになってきた。
我が子を普通に愛しいと思えることは幸せなことなんだ。
これで家庭や仕事に問題があっても我が子をかわいがれなかったりするんだろうし。

昔は愛しいと思えなかったから、今は幸せだって思う。

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運動会の帽子とメダル(マー君の運動会と重なって参加しなかったけど)

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マー君が洗物のお手伝い 隣で一緒になってやっている風

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足のムチムチ具合がたまらない

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結局白米を食べあさって邪魔しただけでした
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2013-10-31 13:53 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
10/7(月)友人の旦那さんが亡くなりました。41歳でした。

子供が小学4年生の男の子と6歳の女の子です。
この6歳の女の子は頭にカルシウムが溜まってしまう珍しい病気をもっていて手術を繰り返しています。

旦那さんは5年前位に脳腫瘍が見つかって、それから治療の為仕事を辞めて自宅療養していました。
旦那さんの実家の敷地に家を建てた後、病気が発覚しました。
義理のお母さんとおばあちゃんがいますが、全く協力的な家ではありません。
逆にきつく当たられたりしたみたいです。
友人の今後が心配ですが、今はそっとしておこうと思います。

ちょっと不思議なのが、その家系なのかお父さん・おじいちゃんが同じく41歳で亡くなっているそうです。

ヒロ君を産んで幸せは当たり前にあるものじゃないって考えるようになりました。
健常な子が生まれることは普通ではなく、幸せなことなんだ。
ダウン症であっても健康なことはありがたいことなんだ。
動けて笑えるだけでも恵まれている。

今回のことで生きていること・健康なことは当たり前ではなく、ありがたいことなんだと思いました。
家族が健康でいてくれることは本当にありがたいし、笑っていられることは幸せだと思います。

昔の私だったら、ノリ君・自分が病気になったらどうしようとか考えて不安になっていたと思います。

でもヒロ君を産んで色々悟ってしまった私は少しひねくれているので、すべて運だと思う傾向があります。
家族の健康、自分の健康、ある程度は努力して維持していこうとは思う。
けど、努力したからって病気になる時はなるし、不摂生していても健康な人もいるから、過剰な頑張りはしないです。良い人・悪い人も全く健康とか関係ないし。

なので自分が楽しくできる範囲で努力はしようと思います。
今の私は先のことを考えて不安になるのは少なくなりました。
辛いこと・起こったことを受け入れて、それから改善方法を考えればいいって思う。

友人も時間はかなりかかるだろうけど、いつか乗り越えて元気になってほしいな。
2013-10-09 21:09 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
マー君・ヒロ君、2人とも保育所の先生には恵まれていて、いい先生ばかりです。

ヒロ君の保育所の先生は、公立ということもあって年配の先生が多い。
何人か若い先生がいる。
去年の若い先生はかわいくて、今年の若い先生は美人です。
見た目がいいのに、2人とも感じがいいです。(綺麗な人への勝手な偏見ですが)

ヒロ君の保育所の先生はみんな気を遣ってくれているのか、とても親切でヒロ君の保育所での様子を細かく教えてくれます。
特にこの美人の先生がよく話しかけてくれます。

その会話の中で「ダウン症の本を読んで○○って書いてあって、ヒロ君いい感じに育ってるって思いました」と言ってくれた。
その言葉がとても嬉しかった。
保育所の先生みんなが熱心にヒロ君のことみてくれているのはわかっていたけど、ちゃんとダウン症を理解してくれようと努力してくれていることが嬉しかった。
帰りに車の中で少し泣いた。

前にも書いたけど、産んだ直後は誰も障害者になんかに優しくしてくれないって思っていた。
嫌な思いばかりすると思っていた。
私が偏見をもっていた。

世の中、変な嫌な人も多いけど、いい人もいるってことをヒロ君を産んだことで知ることができる。
今までの自分が知らなかったボランティアの方とか障害者に係わる仕事とか色々と知ることができて、ちょっとお得な感じと思える。

最初の頃はヒロ君のことをかわいいと思えなかった。
育児放棄気味だった。

今はかわいくてたまらない。
顔も動きも全体の丸々した形も、なんでこんなにかわいいんだろうと毎日思っている。
子供のことをかわいいと思えている自分は幸せだって思う。
この子と一緒に人生楽しもうと思えている。

ことばの教室の先生がだいたい2・3年で皆さん明るくなってきますと、どん底の時に言われたことがある。
その時は疑問に思っていた。
本当にそうなった。

この先、嫌なことがあったり悩んだりすることは絶対にくると思う。
けど、頑張れる気がする。

2013-10-04 11:43 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
最近ヒロ君がしっかり歩けるようになったので、マー君の保育所のお迎えにヒロ君を連れて行くことがある。
園内を歩かせて運動させようと思っての行動です。
今までは人に見られたくない気持ちもあったし、ヒロ君が歩けないから抱っこしてまで保育所に迎えに行くのは嫌だったので、車の中に乗せたままにしていました。

マー君と同じクラスの子にはヒロ君と同じくらいの弟や妹を持つ子が多いです。
皆同じ保育所に通っています。
うちは弟を出産したことは知れ渡っていますが、何で同じ保育所じゃないんだろうと疑問に思っている人も多いと思います。
そのせいか、ヒロ君が歩いていても、同じクラスの親が見ても、全く誰も話しかけてこない。
ある程度察しがつくのだろうと思う。

保育所の先生はある程度の情報は知っているので「可愛いね」「しっかり歩いてるね」などと話しかけてくる。

マー君の同級生はヒロ君がニコニコしててよちよち歩きしているから「かわいい!赤ちゃん産んだの?」と素朴な質問をしてくる。誰かに「何歳?」と聞かれたけど「1歳くらいかな」と答えたことがある。
「保育所は?」と聞かれたときは「違う保育所に行ってるんだ」と普通に答えた。

ある子が「わーかわいい!この子マー君の弟?」と聞いてきた。
マー君は「うん。マー君の弟だよ。」と自信満々で答えていた。

その言葉を聞いて嬉しいのと切ないのと複雑な感情になった。
ヒロ君にあまり興味のないマー君が、自分の弟だと答えていたことはとても嬉しかった。
ちゃんと自分の弟だと自覚していることがわかったから。
でも・・・やっぱり「普通の弟じゃなくてごめんね」って思ってしまった。

いつか普通の弟じゃないことがわかるときがくる。
そのことをどう思うのかな?

いつかそのことでからかわれるかもしれない。
いじめられるかもしれない。

先のことを考えて悩むのはしないようにしているので、一瞬頭をよぎっただけですみました。

2013-10-02 14:32 | 2歳 | COM(4) | TB(0) |
3連休に短大の時の友人家族(旦那・男の子5歳)と東武動物公園に行ってきました。
6月に遠足で平日に行った時は空いていて、並ばないで何でも乗れたのに、3連休ということもあって混んでいて2個しか乗れませんでした。

友人は埼玉に住んでいます。
茨城に両親が住んでいましたが、2人とも最近亡くなってしまいました。
母親がアルツハイマーになり、その後癌が見つかり、看病をしている父親が膵臓癌になり、母親は施設、父親は緩和ケア施設で亡くなってしまいました。

気持ちが落ち着いたら会おうということで、今回久しぶりに会いました。

その子とは短大の頃からよく一緒に出かけていて、結婚してからも夫婦2組で旅行したり買物に行ったりしていました。
私が先に出産して、その子は子供が好きじゃないし、不妊気味でもあったので子供はいらないと言っていたので、子持ちになった私とは疎遠になるんだろうなって思っていたら、1年後に妊娠して出産しました。
縁があるなって思いました。

なので子供が産まれてからも時々出かけたりしています。

ヒロ君が生まれてからは数回しか会っていません。
私のショックが大きすぎて、友人なりの距離を取ってくれていました。
そんな友人なので、私に気を使っているようでしたが、自然な感じなので、嫌な感じはなく、とても楽しめました。
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ヒロ君が生まれてからは積極的に友人と会おうという気持ちは湧きませんが、この友人家族とはまた前みたいに家族単位で旅行に行きたいと思いました。

2013-09-24 19:56 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
昨日と今日、自宅に英会話スクールのチラシを配りにきた人がいた。

昨日は来客中ですと言って断った。(ネイル中で実際にそうだったんだけど)
今日の夕方、また同じ人が来たので嫌だなぁと思いつつも、玄関を開けた。

感じはいい人だったけど、今はマー君にもヒロ君にも英語以外にもっとやることあるだろって思っているので必要がないと思って、そっけない態度で対応した。
長くならないようにヒロ君を玄関先に連れて行っていた。
勧誘の人が「1歳くらいかな?」と言ってきたので、「3歳です。障害児なんで。」と言ったら、あっさりと引き下がっていった。
心の中で「よし。もう来ないだろ。計算通り。」と思っていた。
勧誘の仕事も大変だろうと思うから、悪いかなと思いつつも、事実なんだからと、自分の中に意地悪な心があった。
障害者って言えば、そんなに食いついてこないだろうという考えがあって敢えて言っていた。

2013-09-24 18:49 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
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最近イオンやヨーカドーに行った時に客観的にヒロ君を見ると1歳2カ月くらいに見えるかなって思いました。
子供を遊ばせるところに行くと、聞かれそうな雰囲気がすぐに分かります。
プールに行った時に失敗したので、今聞かれたらこう答えようというシュミレーションをしていました。
1歳2カ月と答えて、「何月?」と聞かれた場合、「6月生まれ」と答えなければいけない。
実際は2歳8カ月の11月生まれだけどね。
普段から考えておかないと、意外ととっさに計算ができないので、相手も自分も変な感じにならない為の準備は必要です(笑)

2013-08-16 14:45 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
今日は医療大から紹介状をもらっていたので、阿見医大に行ってきた。

私は検査等で病院に、私1人で子供を連れていくことが少なかった。
だいたいノリ君や実母が必ず一緒に来てくれることが多いから。
なんて恵まれた環境だろうといつも思います。

今日は初めての病院に私1人でヒロ君を耳鼻咽喉科に連れて行った。
ちょっと不安はあったけど、皆はもっと病院通いしているんだから、しっかりしなきゃって思って行ってきました。
10:30に連れて行って、13:30には帰ってこれました。
初診だから時間かかると思っていたので、意外と早かった。
協同病院だと8:30に行って16:30までかかって、しかも、いたくていたわけじゃないのに駐車料金まで取られてムカついた記憶があります。

診察のほうは今日は初診だったので、耳垢を取ったり、耳の中をカメラで見たりして、次回の検査の予約をしてきました。
カメラで見たヒロ君の耳の中は耳垢でいっぱいでした。でもこの耳垢が原因ではないと言われました。

毎回思いますが耳鼻科で診てもらうときは皆で押さえつけるのでヒロ君が大泣きしているときに「健康に産んであげられなくてごめんなさい」と思います。

難聴の数値が出ているので、違う検査(ASSRとCT)をするという説明がありました。
言語の先生にも診てもらうらしいです。
先生の話を聞きながら、先生の表情など観察していると、やっぱり難聴なのかな?って不安がよぎります。

帰りの車の中で、疲れ果てて寝ているヒロ君を見ると、なんとなく涙が出てきた。
ダウン症なんだから難聴くらい仕方がないことなんだ。
今のところ他に合併症がないんだから、難聴くらい・・・
知的障害でもいいから、ヒロ君と会話がしたいな・・・
私は子供を産むまで何も悩みもなく普通の生活を送れていたのは、とってもありがたいな。
私は何不自由ない人生歩めてこれたんだな。
健康に産んでくれて、お母さん、ありがとう。
ヒロ君とマー君は不自由な体に産んでしまって、申し訳ない・・・ごめんね。
と色々考えて泣いた。

でも、自宅についたら、コーヒーいれて、病院の中にあるドトールで買ってきたものを食べて、ゆっくりしたら、もうすっかり落ち込んでいなく、ブログ書いてます。

もう、なるようにしかならないんだから、悩んだって仕方ないし、難聴じゃないほうがいいけど、難聴だったら、それはもう運だし、産まれつきで防ぎようがなかったことなんだから、受入れて、難聴なりに楽しめることとか探してあげればいいやって考えが出てます。

基本「なるようにしかならない」って考えがあります。ヒロ君を産んでからこの考えが強くなりました。
なので、一瞬は落ち込みますが、すぐに復活できるようになりました。
色々なこと割り切るしかない。
元々さっぱりしている性格だったけど、さらにさっぱりしてしまって、自分でも怖いくらいです。

2013-08-16 14:17 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
私の母8/6。マー君8/7。
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お祝いで去年も行った流れるプールのあるホテルに行ってきました。
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実家に98歳のおばあちゃんとダックス3匹がいるので父は留守番です。
何かあった時の為に遠出はできないので、自宅から15分くらいのホテルに母と泊まって、父は食事と温泉だけ入って帰りました。

2日間プールに入りっぱなしだったので、体が痛いです。

子連れが多いホテルなので、温泉に入っているときにやっぱりヒロ君の年齢を聞かれた。
同じ年くらいの子を連れていた母親とおばあちゃん。
うちと同じ組み合わせ。
ヒロ君実年齢2歳8ヵ月。

母がとっさに「2歳のお誕生前なんです」と。
「じゃあうちと同じくらいだね。何月ですか?」(おいおい踏み込んで聞いてくるな)
母「11月です」
「うちは9月なんです。2ヶ月お兄ちゃんだね」(その子1歳11ヵ月)
「・・・」

ヒロ君が1歳9ヵ月にもみえなかったのか・・・
自分の子と2ヶ月違いには見えなかったのか、ちょっと変な感じで会話が終了した。

旅行先では必ずと言っていいほど年齢を聞かれる。
ヒロ君がニコニコしているので「かわいい」という好意的な感じで向こうも何気なく聞いてくる。
去年は先輩から聞いていた通り実年齢の半分くらいに言うと丁度いい感じがしていた。
去年は仲居さんだったから比べる対象がいなかったので大丈夫だったけど。
今年は比べる対象の子がいて、嘘をつくのが難しくなってきたなと思いました。

でも別にこんなことではもう落ち込まない。
いつかヒロ君が成長して、どうみても障害者だとわかる時が来る。
好意的に見てくれる人もいるだろうし、偏見の目で見られる時もあるだろう。
少しずつ慣れていかなきゃって思いました。

宿泊中に高校の友人からメールがあった。
友人の旦那さんは2・3年前に脳梗塞になってしまって、仕事を辞めるしかなく、自宅で過ごしていた。
子供は長男が小学3年生。
長女は5歳。
この長女が脳にカルシウムが溜まってしまう珍しい病気で世界でもあまり例のない病気をもっています。
旦那さんの寿命を宣告されたと。
あと3ヵ月と言われたけど1ヵ月もたなさそうだということだった。
まだ返信できていない。

障害児が2人でも、家族や自分が今健康で過ごせていることがとてもありがたいことなんだと思いながらホテルで過ごしました。

2013-08-07 21:32 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
ヒロ君が3ヵ月半の時、精神的にきつかった時、あの大地震の日(3/11)に親の会に初めて参加した
あの日、仲間が意外と大勢いることに嬉しくて泣いた。
親の会に参加したことで立ち直るきっかけになったと思う。
親の会のお蔭で立ち直ることが出来たと思う。

ヒロ君の後にもたくさんの子が入ってきたけど、私みたいに泣いている親はみたことがない。
私が落ち込みすぎていたのかな。
うちにはマー君みたいな子が先にいたから、私の落ち込み方は皆よりひどかったのかもしれないって思います。

仕事に復帰してから全く親の会には参加できていません。
参加したい気持ちはあるのですが、親の会は平日の金曜日なので、病気でいつ休むかわからないし、金曜日は職場のお茶当番なので、休む為には誰かと交代してもらわなきゃいけないので、なかなか休もうとは思えず、行けていないです。
あとはある程度立ち直れたので、親の会をガンガン頼らなくても自立できるようになったのもあります。
でも今後節目とかに悩みが出てきたりすると思うのでつながっていたいです。
なので年に1回のお楽しみ会にだけは参加しようと思っています。

今回のお楽しみ会にも2ヶ月の子を連れてきている夫婦がいました。
私みたいに泣くこともなく、暗くなく、明るく話せていてすごいと思いました。
でも悩みはあるだろうなと思って、自分の今までの経過を熱く語っていました。
元気になって欲しいという気持ちから、励ましていました。
当時の自分を思い出して、少しうるっとしてしまいました。
皆意外と明るく過ごせているよと伝えました。
とってもわかってくれたみたいで、話していても気持ちが良かったです。
本当に同じ経験をした人なら、熱く語っても何も違和感なく話せます。

今回も皆と会えて嬉しかったです。
1年ぶりの子供たちはそれぞれ成長していました。
皆赤ちゃんだったのに、ちゃんと幼児になっていました。

1番びっくりしたのはヒロ君と2ヶ月違いのYちゃんがお姉ちゃんになっていて妹と弟ができていたことです。
ヒロ君・Yちゃん2歳、妹1歳、弟0歳。
妹の存在は知っていましたが、弟のことは全く知らなかったので、かなりビックリしました。
Yちゃんママは若いから不思議ではないんだけど展開が早過ぎて(笑)
自分の妊娠・出産てメチャメチャ長く感じるのに、ひとのは早く感じます。
Yちゃんのバアバとも仲良くさせてもらっているのですが、今回は妹弟の面倒をみるために参加していなくて、会えなくて残念でした。

親の会のママ達もちゃんとおしゃれをしていて活き活きしている姿が見れて嬉しかったです。
障害児を育てていても、不幸そうだったり元気がなかったりって感じの人はいないように見えました。

皆の近況が聞けてよかったです。
単純に楽しめました。
ただ、お楽しみ会は大勢なのでゆっくりいっぱいしゃべれないので、通常の親の会に参加したくなりました。
今度は仲の良い人達とゆっくりお話したいと思いました。

2013-08-05 12:18 | 2歳 | COM(0) | TB(0) |
普段ヒロ君の年齢を全く気にしていないので、今何歳何ヶ月かすぐに答えられない。
他の子と比べることも少なくなってきたし、ある程度は割り切って育てている。

昨日マー君の赤ちゃんの頃の写真を見たことで、年齢を意識した。

今ヒロ君、2歳8ヶ月。

発達が遅かったマー君でさえ、こんなことしてたんだなぁって思いました。
それに比べてヒロ君はまだまだ赤ちゃん。

割り切ってしまえば、ダウン症で発達が遅いから、赤ちゃん時代が長くて可愛い時期を長く楽しめるなんていう文章見たことありますが、そう思えるときもあるし、もういいかげん赤ちゃんの状態は飽きたって思ってしまうときもあります。
約3年も経ったのに、まだまだ1歳くらいのヒロ君。
可愛くて癒されるときもありますが、マイナス思考の時は、いつになったら幼児になるの?って思ってしまいます。

皆とは違う子を育てているんだから仕方がない。
マー君みたいに普通の子に追いつかなきゃって思うことはないんだから気楽に育てよう。

こんなことを考えて気持ちを抑えるときがあります。


【最近の様子】
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実母にプールを買ってもらったので入りました
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7/27牛久のかっぱ祭りに行きました
甚平を着て写真を撮ったら、だいぶ男の子っぽくなって、ノリ君にすごく似てきたなぁって思いました
このお祭りの途中で豪雨にあい、ビチョビチョになって電車で帰りました

2013-07-29 11:13 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
7/13・14とBBQキャンプに竜神ふるさと村に行ってきました。
ノリ君は今は介護の仕事していますが、前は建築系の製図の仕事をしていました。
その時の職場の友達とは学生のノリでサッカーをしていたのもあり、今でもとても仲がいいです。
家族ぐるみのお付き合いをしているので、気が楽です。
全員で18人集まりました。
皆、笑いのセンスもあって、常に笑っていられます。
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大きいお風呂もあって部屋も広くて子連れにはいい感じのキャンプ場でした。
利用客は私たちしかいませんでした。
それがまた気が楽でした。
長いローラースライダーもありました。
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マー君も楽しんでいたし、皆と絡んでいたので良い刺激になればいいな。


次の日は近くにある大吊橋に行って、近くのお風呂屋さんによって帰りました。
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とっても楽しかったです。
マー君・ヒロ君の障害のことを全く考えないで済んで、いいメンバーに巡り合えたなぁとしみじみ思えたイベントでした。

2013-07-27 15:15 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
だいぶ前に友人関係について書きました。

ネイルに来た友人と話していて、この子が2人目育児で疲れていて、新居に遊びに行きたいと言ったら、今はまだ人をよべる状態じゃないということで延期になったということを聞いた。
結構精神的にやられているみたいだと。

最初は冷めた感じで聞いていたが、色々話しているうちに「その子の悩みは私にはわからない」と言っていた。
その子は結婚・出産(2人)・新築の家を実家の近くに購入している。
旦那さんも手伝ってくれているらしいし。

何を悩むことがある?と思ってしまう。
恵まれてるじゃないって思ってしまう。

仲間の中で1人だけ結婚したいのにできない子がいる。
妊娠したいのに妊娠できない子もいる。
家を購入したくてもできない子もいる。
両親共亡くなって育児を助けてくれる人がいない子もいる。
障害のある子を産んだ私がいる。

何を言ってるんだと言っていた。

生きたくても生きれなかった子・病院通いが多い子だっているんだから、普通の生活を送れていることは幸せなことなんだと熱く語ってしまった。
語っているときに聞いてくれている友人とも温度差を感じた。

私は落ち込んだ時に色々と考え悩みもがき、考え方が変わって小さい幸せでも幸せと思えるようになった。
その子は自分が恵まれていることを気がつけることが起こっていないから仕方がないんだと思うようにしているんだけど、我慢できずにその子に対する思いを言ってしまっていた。

友人には私が一般的ではないことが起こって大きいショックを受け悩みまくったから、同年代の皆とは少し違う考え方になってしまったから、私が皆から外れた考え方になっているのもわかっている。
だから、私はその子の相談にはのれない。
もし皆で会った時は私は大人しくしている。
もし私が発言しておかしなことを言っていたら、言ってくれと伝えた。

友人が私の言っていることは間違ってはいないけど、お母さんとかが言う感じだねって言った。
たしかに、友達同士だったら「わかるぅ~。2人の育児って大変だよね~」って言ってあげられるんだろうな。

小さい悩みを聞いてあげられない人間になってしまった。
だいぶ価値観のズレを感じる。
過去に未練はない。
今の自分にあった友人を新たにつくっていこうと思った。
2013-07-21 01:59 | 2歳 | COM(4) | TB(0) |
ヒロ君を出産したら2人の子供の育児に専念する為にネイル屋さんをする気はなかった。
けど、ヒロ君がダウン症と告知され、私の精神状態が悪かったので、気を紛らわすためにネイルを再開した。
無心で作業をしているときはショックなことは少し忘れられたから。

だけど、口コミの口コミみたいな遠い関係の人のみにしていた。
昔からの友人ではなく、全く私の状態を知らない人にするのが気が楽だった。

紛らわすためだけにやっていたのでネイルの部屋はたいして掃除をしていなかった。
掃除をする気力がなかったから、人を家にあげれるような状態ではなくなっていた。
家全体も軽い掃除はしていたけど、こまごました掃除は全くしていなかった。
出産前に張り切ってフローリングにワックスをかけたりしたけど、それ以来(約2年)やっていなかった。

最近は精神状態が良くなってきたのか、久々に家具の配置替えや大掃除をした。
掃除をしたい欲が出てきた。
ネイルの利用者が少し増えたのでネイル部屋もきれいに掃除し、ちょっとお店っぽく配置換えをしてみた。
家具も色々買ったので出費も多かったけど、家が快適になって、家がよみがえったような感じがする。

マー君の小学校入学前に家を快適に過ごせるように整えたかったのがきっかけだったけど、嫌な過去を振り返らずに前に進みたくなってきたって気持ちもある。
過去をリセットはできないけど、自分の気持ちをリセットしたかった。

マー君のこと・ヒロ君のこと・自分に与えられた状況がある程度把握できてきた。
私が作ったこの家族で少しでも気分良く前に進む為に家を整えたかったのかも。

告知後はもう自分の人生どうでもいいやって思っていた。
何もかもがどうなったっていいって思っていた。
投げやりな感じでただ生きているって感じだった。

2年8カ月経って、やっと色々な欲がでてきて、確実に落ち込む前の自分に戻ってきている・回復しているって感じがしました。
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2013-07-01 00:01 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
遠足の次の日は高校の同窓会に行ってきました。

同窓会といっても仲の良い人達が今でも繋がっている人に連絡をして集まった軽い感じの同窓会でした。
そんな同窓会だったけど、男女約50人集まりました。

幹事の人が当時若かったノリのいい先生2人を招待していました。(7歳しか違わない)
その先生の1人は私がキャプテンをしていたハンドボール部の顧問の先生です。
そして、私の友達と付き合っていた先生でもあったので友達感覚の先生でした。
会えて嬉しかったです。

最初は乗り気ではなかったけど、行ったらとっても楽しめました。

21年ぶりに色々な人に会えて、色々な人生を聞いたり話したり、いい刺激になって頑張ろうという気持ちになりました。
平穏無事にいっている人もいるし、バツ1・バツ2・結婚していなかったり、子供が出来なかったり、再婚していたり、してなかったり、自殺をしてしまった人もいました。
皆、頑張っているんだなって思いました。
ノリで何人かにはヒロ君のことを話しましたが、子供については特に深く話せる場でなかったのも良かったのかも。

飲み放題食べ放題だったので、久々にお酒をいっぱい飲んでしまって、その状態も懐かしめました。
2013-06-06 10:27 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
先週と今週、医療大でヒロ君の検査があった。

先週はCTでした。
首の骨のかみ合わせ具合をみる検査だった。
特に問題もなく大丈夫でした。
その前にやっていた血液検査も甲状腺の数値も良く、大丈夫でした。

今週は耳の聞こえの検査でした。
かなり聞こえていないみたいで、他の病院を紹介された。
どんな治療をするのか聞いたら補聴器とか・・・と言われた。
今まで特に合併症がなくここまできてたので、耳鼻科にも通っていてあまり良くないのもわかっていたけど、ショックでした。
聞こえない=話せないと考えてしまいます。

でも落ち込み慣れてきたせいもあって、「なるようにしかならない」「まだ耳鼻科だけで済んでいるんだから」「治療や補聴器をすれば良くなるんだから」という考えも出て、ものすごく落ち込むこともない。

でも帰りにマー君のお迎えに行ったとき、健康な兄弟を連れている同じクラスのお母さんたちが何人かいて立ち話をしていた。
マー君は友達づきあいができていないのもあって、私もあまりクラスのお母さんたちと話すことはない。
挨拶だけして帰ってきた。

夕御飯を作りながら色々考えた。
なんで私は健康な子を産めないんだろうって思ってしまって泣いた。

前ほど深く落ち込むことはないけど、こういうこと何回かあります。
元気になってきてはいるけど、気持ちの波はまだまだあります。

2013-05-27 19:15 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
平日・朝の時間割

8時    起床
8時40分 マー君をA保育所に送る
8時50分 自宅に戻ってヒロ君の準備をする
9時    ヒロ君と家を出る
9時15分 ヒロ君のT保育所に着く
9時20分 保育所を出る
9時30分 出社

今朝はヒロ君の保育所に着き、車の後部座席を見たら、ヒロ君のバック一式を忘れたことに気づきました。
とりあえず、ヒロ君を先生にお願いして、バックを取りに帰った。
9時半頃に保育所に戻ったときは、保育所の活動が始まっていて、音楽に合わせて手遊びをしていた。
保育所で活動しているところを見ることはあまりないので新鮮でした。

ちゃんと席に着いて、音楽に合わせて手遊びをしていた。
その動きがちゃんと合っているのも笑えた。
普通だと思われる子の中にはちゃんと座れていなく、できていない子もいたので、「わーヒロ君(なのに)ちゃんとやってるー」と思わず言ってしまったくらい可愛くて、嬉しかった。

こういう光景をみると、進級させて正解だったと思った。
下のクラスだとただ遊んでいる感じだったけど、2歳児クラスになって、クレヨンを使ってお絵かきや、粘土で何か作ったり、ちゃんと机と椅子があって、ヒロ君の席もあって、教育をしてもらってるって感じがしました。
皆よりも小さいヒロ君が、普通の子の中にに交じっている光景が面白可愛いです(笑)

この先、どんどん普通の子との差が出てくることはわかっている。
今はただ単純にかわいいと思える時期だから、成長を楽しみたいと思いました。

2013-05-17 14:14 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
障害児を産んで色々なところで問題が出て悩んだりしますが、
前記事を書いてみて、友達関係もその中の1つだと思いました。

出産後、友人に「生まれたよメール」を送って「おめでとうメール」をもらっていました。
その最中にダウン症と告知されたので「おめでとうメール」が邪魔くさく感じてしまい、誰とも話したくなかったので「ダウン症だったので、当分メールできません」と全く隠す気はなかったので友達皆に一斉送信しました。

心配してすぐに連絡をくれた人。
少ししてから連絡をくれる人。
だいぶ経ってから連絡ををくれる人。
全く何もない人。

タイミングについては、どれが正解ってないなって思います。
どのタイミングに連絡をとっても・とらなくても、
心地がいい人とそうでない人。
気のつかい方が上手な人と下手な人。
私の気持ちの状態と会話がかみ合う人かみ合わない人。
気をつかってくれているのかもしれないけど、ムカつく人。
オープンに言ってくるけど、ムカつかない人。

色々でした。

私だって友人の子に障害があって、自分の子になかったら、なんて声をかけたらいいのかわからないと思います。
当事者にしかわからないと思うので、難しいと思います。
なので友人が私に対する言動も色々ありますが、仕方のないことだと思ってます。
そう思っているのに、かわいそう扱いが過剰でもムカつくし、気にしないでくれてても、何気なく言った一言が私の心を傷つけたりします。
この問題も難しいです。

今は家族だけで過ごすことがとても気持ちが良く楽しいです。
今のところ、こんな状態の私なので無理に友達と会おういう気持ちは湧きません。
なので、私からまだ誰にも連絡は入れていません。
が、友達との繋がりは意外と切れません。
出産報告メール・新居メール・同窓会メール・年賀状など。
これも新年になるたびに書いていますが、年賀状も皆の幸せそうな家族写真を見るのが苦痛だったので、ヒロ君を産んでから年賀状を書くことをやめました。

昔は友達が多かった。
ヒロ君を産んで世間的にかわいそうな立場・人から気を使われる立場になって、前には見えなかったものが見えるようになりました。
今後の私にとって本当の友達が誰なのか判断しやすくなりました。
職場でもヒロ君がダウン症だと報告すると、その後の言動で、その人の人間性が見えたりします。
他人が辛い経験を報告してくることが増え、辛い経験をしている人と仲良くなることが増えました。

人間関係も運とか縁とかだと思っているので、自分にとって必要な人は自然と残っていくんだろうと思います。
2013-05-15 15:01 | 2歳 | COM(0) | TB(0) |
前記事で友人に「遊びに行かせて」メールを送ったと書きました。
この友人に私が元気で気にしていないと思ってもらいたかったから送ったんだと思います。

この友人は若い時は「子供が大好き」と言っていて小さい子をかまったりするのが好きでした。
私は子供は好きではなく、あまり関わりたくないと思っていました。

実際子供を産んで、その友人は子供に夢を見過ぎていたのか、育児の大変さを知らなかったのか、少し育児ノイローゼ気味になりました。理由は泣かれるとほっておけないみたいで、部屋で二人きりの時に泣かれるのが嫌だということでした。

私は障害児2人でも意外と自分の子供は可愛いと思えていて、友人たちにも育児が辛くてと愚痴を言うことはありませんでした。今でもありません。

ヒロ君を出産後、まだまだ悩みもがいている時期、その友人が育児ノイローゼ気味になっているときに、メールのやり取りをしました。
「夜泣きがひどくて大変だ」と書かれていた。
私はまだ鬱のギリギリのところにいたせいか、普通の子で普通に成長しているのに、悩んでいる内容が小さいと思ってしまってムカつきました。
「夜泣きするのは成長しているからでしょ。うちは死んだように寝てるよ」とメールを送った。

このやりとりからその友人は私と関わらなくなった。
嫌味を込めたメールだったので仕方がないと思っていたけど、やっぱり少し罪悪感が私の中にありました。
今は出産後ほどは暗くないので、私も気にしていないと知らせたかったのかもしれません。

障害児を産んだことで仲よくしていた友人ともこういう付き合い方になってしまったのは悲しいです。
でも今の私は家族が一番大事で、友人とのつながりはそんなに重視していません。
どうしようもないので、なるようにしかならないと思っています。
時間がもっと経てば少しはましになるのかな。



2013-05-14 07:30 | 2歳 | COM(2) | TB(0) |
これに関してはやっぱりまだまだです。

友人から第二子出産メールがきた。
やっぱり写真付なので見て切なくなった。
もう最近は毎回恒例になっている顔のチェック。
「あぁ普通の子の顔だね」って。

一斉送信だったので、とりあえず返事はしなかった。
他の人の返事を見てから、新居の報告もあったので「出産・引っ越しおめでとう。実家の近くに住めて良かったね。」と送った。この文章、色々考えて絞り出して出た文章です。
でも今回はオメデトウが書けました。
少し良くはなってきたけど、昔なら「おめでとう!会おう!」と言って幹事を進んでやるタイプだったのに、こんな返信をするなんて昔の私ならあり得ない文章です。

この友人とはヒロ君の時に妊娠が発覚したのが一緒の頃で「出産したら一緒に遊ばせようね」なんて話していたけど、私がダウン症のヒロ君を産んでしまったので、今まで1回しか会っていません。
私も刺激されたくないので進んでは会いたいとは思わないし、友人も気を使って、会おうとは言いません。
9人グループだったので、団体で1回だけ会いました。
その友人の子はヒロ君の何日か後に生まれたけど、ヒロ君はまだ赤ちゃんみたいだったのに、大きくてちゃんと幼児になっていました。
うちは普通の子じゃないんだから比べちゃいけないってわかっているけど、目の前に同い年の子がいたら嫌でも比べてしまいます。

今回のメールで「会おう!」って書いている人もいたけど、私はあまり乗り気ではありません。
やっぱり新生児をみるのが辛いです。
その子が嫌いな訳じゃなく、自分の出産当時を思い出したくないだけです。
あと出産後の幸せそうな光景も「私にはなかった」って思ってしまうので見たくありません。
芸能人の妊娠・出産話も聞きたくないし関心がありません。
出産を素敵な出来事風にしているテレビ番組も冷めた目で見てしまいます。

ヒロ君は可愛くて家族で大切な存在にはなったけど、あの日のことはもう思い出したくないみたいです。
ノリ君にこのことを話したら、やっぱり同じようなことは考えるときがあるみたいでした。

報告を受けてから「マー君とヒロ君が可愛い」「私にはこの子たちでいい」「この子たちで充分幸せだ」「別に普通ではないけれど可愛い私の子供なんだ」って繰り返し思ってます。
「この先もずっと笑って過ごせて幸せでいられるように頑張ろう」って強く思いました。
健常な子を持っても幸せになれるとは限らないし、障害児だからって不幸とは限らない。
久々にこういうことを考えました。
刺激があると色々考えて強い思いが出るので、これはこれでいいことなのかもしれないって思いました。続きを読む
2013-05-13 01:09 | 2歳 | COM(4) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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