厚生園・成人寮・グループホームなどの見学会に参加してきた。

高校を卒業した後、どう過ごすのか。
まだ小学1年生だけど、将来のことを考えなくてはならない。

理想は、自宅から作業所などに通えたらいいなと思う。
けど、親がいなくなった後のことを考えると、成人寮やグループホームの予約をしなくてはならない。
希望者が50人くらいいるので、高校を卒業したら、施設の予約をするらしい。
長いと入れるのに10年かかるらしい。
けど、亡くなられたり、合わなくてやめる人が出ると空きが出て入れるらしい。
運が良くなのか悪くなのか、すぐ入れてしまうときもあるらしい。
18歳でヒロと別々に暮らすのは、悲しすぎる。

料金も障害者年金でどうにかなるくらいだと聞いた。
ヒロの将来が見えてきた気がした。

ヒロやマー君が将来困らないように、親である私が今から準備をしてあげなければと思う。
私がいなくなってから、マー君に迷惑をかけないように、道筋を作っておきたいと思う。
やれることはやっておこうと思う。


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2017-07-17 00:24 | 小学1年 | COM(0) | TB(0) |
特別支援学校に入れて、本当に良かったと思う毎日です。
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ヒロのクラスは5人に先生が2人です。
生徒5人中ダウン症は3人です。
のんびりしたクラスです。

入学式から最近までのアルバムを学校から貰った。
素敵な写真ばかりで、どんな学校生活を送っているのかがわかるアルバムでした。
先生の視線や表情、子供たちの表情、とても穏やかで楽しい毎日を過ごしているんだなと思いました。
色々な経験をさせてもらえてると思いました。
楽しそうなヒロの様子が見れて、嬉しかった。

もし普通の小学校だったら・・・何もわからず、椅子に座っているだけだったかもと思う。
皆についていけなくて、じっくり物事に取り組めなかったんじゃないかとか。
私も学校に呼び出されて大変だったんじゃないかとか。

いろいろな選択肢があると思うけど、話すことが出来なくて、トイレも出来なくて、のんびりなヒロにとっては特別支援学校を選んだことは間違っていなかったと思えた。
私の性格からも、仕事に専念できる今の環境に感謝です。


放課後デイサービスも週5・3ヶ所、利用しています。
3ヶ所とも色々特徴があって、色々見学に行った甲斐があったと思っている。
ありがたいことに、ヒロは人も場所にも、すぐに馴染んでくれ、暴れたり泣いたりもなく、楽しく過ごしてくれている。
マックに行って自分でシェイクを選んで買ったり、セリアで傘を買いに行ったりしたと、連絡帳に書いてあった。

この4月から、特別支援学校と放課後デイで、だいぶ生活が変わった。
保育所のときも全く不満もなく充実していたけど、さらにいい環境になった。
いろいろな体験もさせてもらえて、いい刺激をもらえて、ヒロなりに成長している。
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2017-07-16 00:10 | 小学1年 | COM(0) | TB(0) |
昨日、ヒロの授業参観と総会・懇談会があった。

今までマー君も普通ではないので、気楽に子育ての話ができるママ友は全くいなかった。
昨日はダウン症の親の会の友人や先輩、自閉症の子を持つ知り合いなど、知っている顔が多いのでとても楽しかった。
同い年の親同士の会話も対等で、今までみたいに、普通の世界に入れてもらっている感がないので、とても気楽に話すことができたことが嬉しかった。

地区の懇談会のときに、見たことがあるけど、住んでいる地区が違うので、この学校にはいないだろうと思う人を見かけた。
話しかけるか躊躇していたら、その人から「OOちゃん、覚えてる?」と声をかけてもらえた。

子供を産んだ直後、友達にメールでダウン症だったと報告したら、Yちゃんの子供がダウン症だからメールしてみたら?とアドレスを教えてもらった。
Yちゃんは友達の友達の妹ということで、1・2回会ったことがあった。
すがる思いで出産した3日後にYちゃんにメールをしたことを覚えている。
Yちゃんへのメールはもう覚えていないけど、少し失礼だったと記憶している。
そして、出産後、ヒロが7ヶ月のとき、もがき悩んでいるときに1回会ってもらったこともある。
苦しいときに助けてもらった恩人だと思っている。

Yちゃんの子が高校生になったと聞いた。
あぁ、あれから6年かぁ。懐かしい。
Yちゃんの子が高校1年生ということで入学式に参加していた。
私の挨拶を聞いたと言っていた。
あの頃の私と、今の私、どう見えているんだろう・・・

Yちゃんに会ったこともビックリだったけど、さらにビックリしたことがあった。

今の職場に障害者の部署がある。
その部署とはよくやり取りをしている。
その部署の管理をしている人がいて、この間も話したばかりだった。
その人が、Yちゃんの旦那さんだった。

色々な人との繋がりに運とか縁とかを感じました。
そして、その多くの素敵な繋がりに感謝して、この世界を前向きに楽しく頑張っていこうと改めて思いました。


2017-04-30 20:21 | 小学1年 | COM(0) | TB(0) |

入学式の挨拶を記録しておく。

初めてこういった大勢の人前で挨拶をした。

緊張はしたけど、保護者代表ということで大勢を背にしてたので、思っていたほどではなかった。

色々とネットで調べて、1・2年前の方のも参考にして下記の文章にした。


新入生の保護者を代表いたしまして、ご挨拶をさせていただきます。

 

新入生の皆さん、保護者の皆様、ご入学おめでとうございます。

 

本日は、このような入学式を催していただきまして誠にありがとうございます。

 

子供の入学を迎えるにあたり、正直なところ、居住地の小学校と特別支援学校のどちらに通わせるのか、迷いました。

息子には今、何が必要なのか、考えました。

 

少しのんびりな息子には、

一人一人に合わせた教育を、焦ることなく自分のペースで学ぶことができる特別支援学校が合っていると思い、入学を決めました。

色々な体験をし、息子なりの成長をしてくれればと思います。

今日はこの日を迎えることができ、嬉しく思います。

 

また、これから始まる学校生活に、期待と不安でいっぱいです。

学校に慣れるまでは、親子共々ご迷惑をおかけすることもあるかと思いますが、どうか温かいご指導のほど、よろしくお願いいたします。

そして、子供たちが安心して楽しい学校生活を送れますよう願っております。

その為にも、私達保護者はしっかりと協力していきたいと思います。

 

簡単ではございますが、以上をもちまして、挨拶と代えさせていただきます。

本日は誠にありがとうございました。



私の実母も一緒に参加していた。

マー君に教えてもらったけど、すごい泣いていたらしい。

そりゃそうだよね。

出産後、ノリ君も私も泣いて元気がなく食欲もなく、毎日毎日暗い顔していた。

母はどうやってこの2人を支えていこうと悩んだと言っていた。

そんな状態から、私がこんなにも立ち直って、挨拶をしている姿を見たら、感動するよね。





2017-04-18 13:56 | 小学1年 | COM(2) | TB(0) |
昨日は支援学校の初日でした。
初日からハプニングが。
学校用のリュックとデイ用のリュックを別に持たせました。
学校が11:05までなので弁当と連絡帳と着替えを入れておきました。
背面に誰にでもわかるように大きい字で「デイ用」と書いてありました。
連絡帳にも「今日はデイを利用します。デイの名前、電話番号」と大きく書いておきました。

お昼頃、仕事中にデイから電話がありました。
「荷物は何個ですか?」と。
「グレーの大きいリュックと、緑の小さいリュックです」と答えると、「荷物が1つしかないですけど・・・」と言われたので、急いで学校に電話をして確認しました。

学校「渡すの忘れました」
私「お弁当が入っているんです」
学校「取りに来てくれますか?」
私少し強めの口調で「仕事をしているのでデイを利用しているんです」

というと、学校がデイに運んでくれることになりました。
結局はデイが早く動いてくれて、デイが学校に取りに行ってくれました。

先生も初日でバタバタしているんだろうけど、やることはちゃんとやってほしいと思いました。

2017-04-11 13:03 | 小学1年 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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