染色体異常の結果が出るのに約1カ月かかりました。
12月15日に結果報告の為、病院に呼び出されました。
ダウン症でした。
そうだろうと思ってた部分と間違っていてほしいという期待が複雑な感じでした。
今のところ合併症は甲状腺機能があやしいらしいです。
今は様子を見るためにまだ入院ということでした。
他には耳の聞こえが鈍かったみたいで、耳鼻科で調べたら中耳炎でした。
本当に私はダウン症の子を育てていかなくてはいけないんだと、この日にやっと思えました。

断定されてから日が経つと脱力感なのか、何もやる気になれなくなりました。
搾乳も面会も。

2日後に1ヶ月検診がありました。
病院に着くとやっぱり、ここに来てた時は何も悩みもなく幸せだったと思いだしてしまって涙が出ました。
待っている間に同じ日に産んだと思われる人が子供を抱いて来ていました。幸せそうでした。
本当なら私もこの人みたいになれたのに、私は子供を連れていない、そして普通の子ではない。
と思うと悲しくなりました。
早く診察を済ませて帰りたいのに、なかなか呼ばれませんでした。
待っている間きつかったです。

最初は助産師さんに呼ばれました。
おっぱいのことを聞かれました。
どうせ総合病院でやってもらっているから、どうでもいいと思いました。
人と目を合わせて話せなくなっていました。
泣きたくなかったのに「大丈夫?」と聞かれた瞬間泣いてしまいました。
「大丈夫です。ダウン症なだけですから」と答えました。
次に診察をしました。
特に何も問題がないので今日からお風呂に入っていいと言われました。それは嬉しかったです。
帰ろうとした時にさっき担当してくれた人ではない看護婦さんに呼び出されました。
その人は長男が自閉症の子を持っている人でした。
私の様子がおかしいので、同じ環境人が対応してくれたんでしょう。
その人の話は普通に聞けたし話せました。
苦労話を聞いたり、今の自分の思っていることを話したらスッキリしました。



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2010-12-18 21:38 | 1カ月 | COM(0) | TB(0) |
告知されてから、ネットばかりしていました。
いくら調べても「ダウン症ではありませんでした」というものは2件くらいしか見つけられませんでした。
告知直後は死んでくれればいいのにとか施設に預けてしまおうとか怖い考えが浮かびました。
ヒロ君が悪いわけじゃないし、自分が勝手につくって産んでおいて。
そんな考えをしている自分が怖くなりました。
面会に行かないと本当にヒロ君のことをどうでもよくなってしまいそうだったので、毎日面会に行くことにしました。

やっぱり面会に行って抱っこさせてもらうと、かわいいし私たちの子だと思えて気持ちが落ち着きました。
自宅にいると色々と考えて悩んでしまうのに抱っこをしている間は気持ちがすーっと楽になる気がしました。
NICUの周りを見ると私たちよりももっと大変そうな子もいました。
入院日数も半年以上の子もいました。
自分が一番不幸だと思っていたところから少しでも気持ちを上げるために、自分たちより大変そうな子をみて気持ちを上げている自分がいました。皆大変な思いしているんだと思うと自分も頑張ろうという気持ちも出てきました。
そう思えた次の日には、またまた気持ちが下がって泣きまくってしまうときもあります。
そういうときはだいたい出産前に何も知らずウキウキでいたときの自分を思い出した時に泣くことが多いです。
あの時は何も悩みもなく幸せだったとか、マー君の力になってほしいと願って作った子が逆にマー君の負担になってしまうんだとか考えてしまいます。

NICUでヒロ君を抱っこしているときに話しかけてくれた看護婦さんが「毎日面会に来てくれて偉いね」と言ってくれました。「え?面会に来ない人いるんですか?」と聞いたら「来ない人もいる。呼び出しかけても来ない。退院の日にも迎えに来なくて、施設に行く子もいる。」と教えてくれました。
内心「そんな逃げ道いいなぁ」と思いましたがヒロ君の顔を見たら涙が出てきました。
ヒロ君は何も悪くないのに自分の勝手で捨てるなんてできない。
自分たちの子を置いていけない。
ヒロ君を一人残して平然と生活は送れない。
と思いました。

「疑いがある」という言葉に望みをかけている自分がいました。
しかし、ヒロ君に面会に行って、特徴と言われているところをみると段々と「やっぱりダウン症かも」と思えるところがありました。
釣り目・鼻が低い・筋緊張低下(皮膚がふにゃふにゃ)・平べったい顔・舌が出ている・首が短い・指が短い・耳が折れている。
かなりダウン症の特徴が一致しているのにまだ「もしかしたら」と願っていました。
もうネットのやりすぎで目が疲れ頭痛もあり、ネットをするから精神的にやられるんだと思い、やめようと思うんだけど、暇になるとやってしまっていました。





2010-12-18 20:25 | 1カ月 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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