昨日の検診で待っている時に、1カ月・3カ月検診の人、妊婦を見かけました。
やっぱりどこかで「普通の子でいいなぁ」とか、妊婦はついこの間の自分をみているみたいで少し切なくなりました。

マー君の出産の時は、総合病院で出産しました。
次の日にわき腹に大きな海綿状血管腫があり、脳にもあるかもしれないと言われ、産まれてすぐにCTやMRIなどの検査をしました。
大きすぎて珍しいのか写真も撮られ、色々な科の先生たちが見に来て「こんなでかい血管腫みたことない」と言われました。
お医者さんが見たこともない血管腫がなんでうちの子にあるんだと思い5日間の入院中毎日泣いて過ごしました。

ショックで母乳の出も悪くなり、マー君の体重も標準よりかなり減ってしまい、母乳育児するつもりだったので、同じ日に産んだママ達は普通に退院していくのに私だけが居残り講習を受けて退院しました。苦痛でした。
産後ということもあり、1カ月間は少し鬱気味でした。
今でも経過観察中ですが、結局血管腫は自然に小さく薄くなりました。それも珍しいらしく写真を撮られました。

そんな出産を経験していたので、子供を産んだ後のハッピーな入院生活に憧れていました。
今度こそ綺麗な病院で楽しい入院生活を送るぞ!と張り切っていました。

が、ヒロ君はダウン症でした。
3人目は今は考えていません。
結局、私の人生、出産後の入院生活に関しては良い思い出は作れませんでした。

告知の時期っていつがいいのかは人それぞれだと思うけど、
私の場合は、今、ヒロ君を受け入れられているので、ヒロ君が総合病院に運ばれていなかったら、楽しい入院生活を送りたかったので、1カ月検診くらいで告知してほしかったなと思います。
スポンサーサイト
2011-03-31 22:11 | 4カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日は甲状腺の検診に行ってきました。
数値は下がってきているので大丈夫でしょうということでした。

体重が5580gでした。
身長は標準の下のラインでしたが、体重は身長の延びのわりに、かなり増えていないということでした。
もう普通の子と比べる気は全くないので特にショックもありません。

首はまだすわってませんでした。
まぁマー君も首がすわったのは6カ月だったので、それも全然気になりません。

ヒロ君をバカにしているわけではないのですが、どうしても「普通じゃないんだから」「ダウン症だから」という考えがあります。これってヒロ君に失礼なのかな?
でもこれが正直な私の今の考えです。

告知後のショックが大きすぎたせいなのか、考えすぎて頭を使いまくったからなのか、
最近の私は物事を考えることがとても面倒になっています。
無心でいることが多くなったのと、物忘れが激しくなっていると最近気がつきました。
落ち込まないように自然に脳が防御しているのか。

育児休業を取っているので、今年度の契約をしに職場に行きました。
久々にあった職場の人のの名前が全然出てこないんです。
出産前の私はどちらかというと完璧主義でした。
なので名前が出てこない自分にビックリしてしまいました。

久々の職場はやっぱり楽しかったです。
皆が話しかけてくれて励ましてくれました。
私はもともと隠し事ができない性格だったので、告知された日に友達全員にメールで報告しています。

ヒロ君がこの先どうなるかわからないけど、できるだけ今の職場で長く働きたいと思いました。
2011-03-30 20:24 | 4カ月 | COM(0) | TB(0) |
未だに大きい余震があってビクビク生活しています。
でも他県の友達とかが心配してくれるほどではないです。
水・米・ガソリン、なんでも買えています。
パンや乳製品など品物が少ししかないものもありますが、そこそこ買えています。


ノリ君は老人ホームで働いているのですが、福島から茨城の避難所にきている痴呆の方が夜など騒いでしまうため、他の人への配慮で茨城の老人ホームで預かることになったそうです。
保護者が新潟の方らしく、何かあった場合、どこに連絡していいのかとうような問題があるそうです。


地震があった日からマー君が今日まで保育園を休んでいました。
明日から保育園です。
2週間も休んでいるとマー君の相手をするのも大変でした。
やっとヒロ君とゆったり2人生活を送れます。

保育園の水道の放射能の検査をしてからでないと給食が出せないということで、
初めてのお弁当です。
食べムラがあるので今から心配です。
からあげのみ。
ウインナーのみ。
コンビニのおにぎり。
見た目より絶対に食べるものを持たせる予定です。
2011-03-27 18:58 | 4カ月 | COM(0) | TB(0) |
地震のあった11日の午前中に初めて親の会に行ってきました。
行く前は期待と不安、半分半分な感じでした。
同じダウン症の子と会えると思うと期待。
成長の遅さを見てショックを受けるかもと不安。

行ってみたら良い結果でした。

親が15人くらい、子供が7人くらい来ていました。
来ていた子供は1~3歳くらいまでで、25歳の子を持つ親が3人くらい来ていました。
あとは小学校に行っている方等。

うちの近所の人もいて普通に小学校に通っていると聞きました。
こんなにたくさんダウン症の子がいるなんて…と安心して泣いてしまいました。

しかも皆さん明るくて、私が泣いても、もらい泣きをする人がいませんでした。
ということは、皆さん前向きに生活できているんだなと思いました。
そして強くなるんだなとも思いました。
泣いている私に皆通る道だからとか、まだ4カ月で親の会に出てこれるんだから大丈夫とか、
3年くらい外に出れない人もいるよと教えてくれました。

そして、告知のされ方等、色々なドラマがあってビックリしました。
私の場合は産まれて次の日に告知されましたが、それが普通なのだと思っていましたが、
・9ヵ月まで知らずに何か成長が遅いからあやしいと思って自分で病院に話をして検査をしてもらってダウン症だとわかった人。病院ではあやしいかもと思っていたが、合併症がないから言わなかったらしいです。
ダウン症とわかってから検査をしたら心臓に小さい穴が開いていたそうです。
・妊娠2・3ヵ月のころに首の後ろに浮腫があって、ダウン症とわかっていて産んだ人。

ほんとにいろいろな方がいて、告知の話、合併症の話、とても前向きな気持ちになりました。
そして皆さんが無理しているわけではなく本当に明るいことにビックリしました。
「不安はないわけじゃないけど、健康面さえ気にしてあげていれば、可愛いし普通の子育てと変わらない」と言ってくれた人もいました。
いろいろな方のブログを読んでいてわかっていたことだったけど、実際に会って話をするとさらに心に響くものがありました。

私が泣いていると2歳くらいの子が私の顔を覗き込んでニコって笑ってヒロ君の頭を力いっぱいゴシゴシなでなでしてくれました。思わず笑ってしまいましたが、やっぱり優しく育ってくれるのかなとも思いました。

体操とかもやっているらしく誘われましたが、もう気持ちが満足でいっぱいいっぱいだったので、
また来月参加して連絡先を交換してこようと思いました。
2011-03-20 17:08 | 4カ月 | COM(0) | TB(0) |
やっと今お風呂入れました。
湯船につかってホッとすると「ありがたいなぁ」って思いました。
たった5日間水が出ないだけで1日電気が使えなかっただけで、
こんなに生活が変わってしまうなんて。
東北の方とは比べられないけど…

まだまだ余震が大きいので不安です。
寝るときは枕元に服と靴下を用意してあります。
お風呂のお湯は残して、水もペットボトルにためてあります。
洗濯ものも家の中に干しています。
地震が他の県にいかなければいいなと願います。


スーパーはだいぶ落ち着いてきた感じがします。
野菜も肉も魚も卵・牛乳ありました。
水とお米やパンはないけど、皆が買いあさっていたときに比べたら、結構商品がありました。
ガソリンはないですね。
2011-03-16 19:27 | 4カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日から水が少し出るようになりました。
浴槽にたまっていた汚い水で洗濯をしました。
まだお風呂は入っていません。
うちはエコキュートなんですが断水状態が長かったせいなのか、なかなか温かいお湯がでません。
私はそんなにお風呂に入らなくても大丈夫なほうなんですが、さすがに昨夜軽く体をふきました。
ライフラインすべてがそろうと少し安心できます。
まだまだ余震もあるし今後どうなるかわからないので、水も電気も食料も大切に使っていこうと思います。
2011-03-15 14:29 | 4カ月 | COM(0) | TB(0) |
地震から2日経っても水道が回復しません。

1日目は停電が長くて夜を懐中電灯のみで暖房もなく過ごしたので、今は電気が通っているだけでも助かります。
電気のありがたさをしみじみ感じてます。

未だに断水で水がない。
水がないとトイレもお風呂も入れません。
トイレは大の時のみお風呂の残り湯を使って流しています。
小はためてためてって感じです。

皆危機感があるのか買いだめしだしてるみたいで、
スーパー・コンビニに品物が何もないです。
今ストックしてある食べ物を少しずつ食べてる状態です。
水は友達の家の井戸水をもらってます。

独身の時は自分の身だけを守ればよかったし、親と協力してどうにかすればって感じだけど、
子供がいると子供を守らなくちゃと思うと、
電気・水・食料を確保すること、お金や近隣の情報収集、
親になるってホント大変なことなんだと思います。

幸いヒロ君は空気読めているのか、ものすごい時間寝てくれてますo(^-^)o

今はヒロ君がダウン症とかの問題が小さく思えてきました。
この経験でダウン症とか健常児とかより、生きているってこと、
普通の生活(寒さをしのげる、食べ物がある、トイレ・お風呂に入れる)ができているだけで幸せなんだって思わされてます。

今まで考えていた「普通」。
これからの「普通」への考え方が変わりそうな経験をしています。
2011-03-13 16:21 | 3カ月 | COM(0) | TB(0) |
昨日は地震で大変でした。
停電が15時から22時ころまで。
信号が停電だったので実家から自宅に帰るまで渋滞でした。
皆の良心・譲り合いで何とか帰ってこれました。

ノリ君が夜勤明けだったのでマー君を保育所に引き取りに行ってもらいました。
お昼寝中だったのかパジャマで園庭に避難していたそうです。
うちの近所も道路が陥没していたり、塀が倒れていたり大変なことになってます。
宮城県に比べれば大したことはないんだろうけど…

今まだ水道が使えません。
近所の井戸水を少しもらいました。
買出しに出だそうか迷い中です。



2011-03-12 09:33 | 3カ月 | COM(0) | TB(0) |
昨日はノリ君とヒロ君と3人で初スーパーお出かけでした。(マー君は保育園です)

赤ちゃん用のカートに乗せてフードコートで食事しました。
首がまあまあ座ってきているのかカートに乗せても平気でした。
マー君の時よりしっかりしてる感じです。

フードコートに子供を3人連れている家族を見かけました。
ノリ君と「3人も産んで全員普通でいいなって思っちゃうね」って会話をしました。

「最近どう?気持ちのほうは」って聞くと
「色々あんまり考えないようにしてる」と返ってきました。
普通にしてくれてるとは思っていたけど、やっぱりノリ君も一人で悶々と葛藤しているんだなと思いました。

昨日はテンションを上げるために自分のネイルもやってみました。
20110310135551.jpg

2011-03-10 13:56 | 3カ月 | COM(0) | TB(0) |
最近自己防衛が働いているのか深いことを考えないようになってきています。
そのお陰か告知後のような精神状態ではないです。
今のところ自宅では普通に楽しく育児ができています。

昨日は久しぶりに知人に会いました。
泣くこともなく淡々と出産話をしていたら、知人が私に「なんて声をかけたらいいのか…」みたいな感じでした。
私を見る目が「可哀相」という目でみていると感じました。
その目を見て段々と私も目がウルウルしてきて泣いてしまいました。

私が普通にしていても知人の想いが目に出ていると思わず泣いてしまいます。
私って他人から見たら可哀相と思われてしまうことが起こった人なんだなって思いました。

仕方ないことだし、私を想ってくれているし、私だって逆の立場だったら、そうなると思います。

私が今はもう平気だ!っていうことが徐々に友人達に伝われば、こういう状況はなくなるんだろうけど、
今は私と友人の間に「時差」ができてるなと思いました。

今月・来月は「私、回復しましたよ!報告キャンペーン」ですね。
2011-03-10 13:44 | 3カ月 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

カテゴリ
月別アーカイブ
カレンダー
02 | 2011/03 | 04
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -
ブロとも一覧
最新コメント
ブロとも申請フォーム
リンク
検索フォーム
FC2カウンター