今日は隣の市の親の会に行ってきました。
そこには知り合いが2人います。
その2人に誘われて行ってきました。

私が住んでいる市の親の会はサークルって感じで、母親が集まって世間話をするだけでした。
今回のところは総会とかいって、会議って感じなことをしていました。
日曜日ということもあって、夫婦で参加している人が多かったです。
同じ親の会でもこんなに違うのかって感じです。
情報が得られるから、私的にはどっちも利用しようと思ってます。

お子さんが20代後半の方も何人かいて、自立して寮に入っていたり、調理師免許を取っている方もいました。
字が上手な子、絵が上手な子、体育会系な子、色々な子がいると教えてもらいました。
体育会系な子はスキーもできるし、友達と旅行もしたり、バンドもしていると言っていました。

学生時代はそれなりに無難に過ごせる。
学生が終わった後、どう過ごさせてあげるか、その子の能力・好みなどを見極めて、楽しみ・趣味を見つけてあげることが大事だと言っていました。

今までは少し前向きになったとはいえ、産んでしまったからには育てるしかないみたいな感じでした。
死んでしまったらホッとするんじゃないかって書いた後から、私の中で少しずつ考え方が変わってきた感じがあります。

最近は泣いた顔も笑った顔も、ヒロ君が可愛く思えてきました。
どうせ子育てするなら、楽しみたいし、頑張りたい。
ヒロ君の成長の為に良いこと、プラスになること、してあげたい。
そう思えるようになってきました。(出産前はこういう考えができる人間だった)
少しずつ落ち込む前の自分に戻ってきている気がします。

自分の子供がダウン症だということが普通のことになるように。
ダウン症だということが特別なことではないという考えになるように。
時間はかかるだろうけど、少しずつでいいから元の元気な自分に戻れるように、頑張りたい。

先輩方が最初の頃に言ってくれていた「焦らなくていい」という言葉の意味がわかってきた気がする。
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2011-05-29 22:13 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日はマー君の保育参観でした。

保育園に入れて3年目ですが、毎回憂鬱な気分になって帰ってきていまいた。
・しゃべれない
・すぐ癇癪をおこす
・お遊戯ができない
・パパママに甘えて席につけない
いつも他の子と比べてできないことだらけでした。

しかし、今回はビックリ。
少ししゃべれるようになっただけで、こんなにも差が詰まるのかと思うくらい。
今までのクラスでは、お遊び&お遊戯って感じでした。
年少さんだとお勉強系が多くなっていました。

マー君はお遊戯が苦手で、お勉強系のほうができていたので、楽しそうにできていまいた。
たぶん、ことばの教室でやっているようなことが多くなってきたからだと思います。

他の子でも席につけない子、泣いちゃう子、話を聞いてない子、全く何もやる気のない子、等いました。
席に座っている時間が長かったのと、年少から入った子がいたからかなと思います。

あとは今の保育園ってすごいですね。
国旗・漢字・数字などカードを使ったもので、お勉強するんですね。。
年少でここまでやる?っていうような内容でした。
私の保育園時代ではありえないことばかりでした。

今回の保育参観でかなりホッとしてしまいました。
今まで脳症だし、3歳半まで何も単語も話せなかったから、高機能自閉症か言語発達遅延と診断されていたので、マー君は普通ではないって目でみていました。
今日見た限りだと少し遅いだけかもという気持ちになれました。
初語がかなり遅いから、まだ安心はできないけど、このまま普通に育ってくれることを願います。

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今日は実母がいなくて預けられなかったので、ヒロ君を保育参観に連れて行きました。
何となく見られたくないと思ってしまって、スリングに隠して連れて行ってしまいました。
他のママさんに「見せて」と言われて内心ドキドキしてしまいまいした。
「似てるー」とか「可愛いよねぇ」って言われました。
でも気が付いてるんじゃないかとか、そんなこと思うくらいなら「ダウン症なんです」って言っちゃおうかって思いました。
でも「ダウン症なんです」って言ったら、言われたほうが困っちゃうだろうと思って言えませんでした。

保育参観に自閉症のお兄ちゃんを連れてきている人がいます。
その人には「実はダウン症なんだ」って言いました。
やっぱり同じ境遇の人にしか言えませんでした。

もう少し自分の息子がダウン症だということに慣れて、ヒロ君がお座りができるようになったら言おうと思います。

2011-05-28 17:52 | 発達障害のマー君のこと | COM(0) | TB(0) |
長男が多動気味で次男がダウン症という親の会で知り合った先輩が、うちに遊びに来てくれました。

その方は近所に住んでいて、小学校も一緒になるんです。
環境が同じなので、とっても聞いていて参考になることが多かったです。

その方は妊娠8カ月の時にダウン症かもと言われていたので、そんなにショックは受けなかったと言っていました。そんなに泣かなかったとも。
すごいなぁと思いました。そんな人もいるんだと思いました。

ダウン症の次男のことよりも、長男のほうが心配だと言っていまいた。
私も同じです。

ヒロ君を抱っこしてくれたり、あやしてくれて可愛がってくれました。

この方がうちの近所にいると思うと心強いです。
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2011-05-26 13:39 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
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前の職場の子が友達の結婚式に行くためのネイルです
2011-05-25 09:39 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君が可愛い。
家族の一員だとも思っている。
もう死んでほしくはない。

だけど、もし死んでしまったら・・・
悲しいという感情が1番に出るとは思うけど、どこかでホッとしてしまうんじゃないかって考えてしまった。
この考えが出るということは、まだまだ受け入れられていないってことなのか。

正直まだ、受け入れられていないんだと思う。

赤ちゃんや小さいうちは可愛いで済むと思う。
ある程度大きくなって青年・成人の頃にどんなことが待っているのか考えると不安になる。
まして自分が先に死んだ後を考えるとさらに不安になる。

一緒に楽しい人生を送りたいし、ヒロ君が楽しければ、それでいいと思う反面、
自分がいなくなった後のことや、大人になった時のことを考えると・・・

幼少時代の可愛い時期を経て大人になるのだし、私も50代になって親として成長しているだろうし落ち着きも出てきているだろうから、たぶん大丈夫だと思う。
ようにしている。

今はまだ前向きになるには未来を考えないことに限る。


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最近寝返りしまくりです。
2011-05-23 11:20 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
11月にヒロ君を産んで、精神的に辛い時に、このブログを始めました。
たぶん12月だったと思います。

いろんな方のブログをさまよっている時にヒロ君と5日違いに出産した方のブログを見つけました。
産後まだ1カ月しか経っていなかったのに、その人は前向きなことを書いていました。
出産前や出産後の気持ちの変化など共感できることが多かったので、思わずコメントしてしまいました。
それからブログを拝見させてもらって、たまにやり取りしていました。
毎日その人のブログを見るのが楽しみでした。
ヒロ君と成長過程が大体同じだったので参考にもしていました。

その方の子が20日に亡くなってしまいました。
肺高血圧症でした。
2・3日前のブログではニコニコしていたのに。

ブログを見て心臓がドキドキして泣いてしまいました。
会ったこともなかったのに。
毎日写真や文章を読んでいたので、勝手に友達みたいに思っていました。

今日1日中ずっとその子のことを考えていました。
肺高血圧症がどんな合併症だったのか調べました。
久しぶりに色んな事を考えました。

ダウン症の子を産んだのも運命。
合併症の重い・軽いも運命。
何か努力をしたからって、どうにかなる問題ではない。
たまたまそうなっただけだ。
幸不幸は寿命の長さではない。

その子は何をするために生まれてきたのか?
家族に何かを教えに来てくれたのか。会いに来たのか。
6カ月という短い人生だったけど幸せだったか?
家族にいっぱいいっぱい愛されて可愛がられて幸せだったと私は思います。

告知後色々な考えが浮かんだりしたけど、少しずつ前向きになって育てていこうと思っていた矢先に起った出来事。

親として、どんな心境になるのか・・・想像がつきません。

この出来事で私が学んだことは、ヒロ君は合併症は今のところないけれど、マー君もヒロ君もこの先何が起こるか分からない。特にヒロ君は・・・(普通の子であっても同じことが言えるけど)
それならいつ何が起こってもいいように、ただ単純に愛情を注いで育ててあげること。
毎日を楽しく笑って充実した生活を送ること。
今の健康に感謝すること。

りーちゃんのおかげで何か学べた気がします。
りーちゃんのこと忘れないからね。
ありがとう。



2011-05-21 22:51 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
短大の時の友達のネイル
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2011-05-17 21:54 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
今日で6カ月です。

出産した病院からもらっていた「お宮参り記念写真無料券」というものがありました。
出産直後は写真なんか…って思っていました。
捨てちゃおうと思ったりもしました。
今となってはあの時の感情だけで捨てなくてよかったと思います。

有効期限が産後6カ月まででした。
ヒロ君がグニャグニャで抱っこしにくかったのでギリギリまでねばっていました。

今日はマー君が午前中ことばの教室だったので、午後からノリ君とヒロ君と4人で撮ってもらいました。
着物も色々選べたので、寅年生まれなので寅の柄のものを選びました。
心配だったマー君の機嫌も悪くなることなく無事に撮ることができてホッとしました。

何枚か撮った中から1枚を選びました。
2週間後にもらえるそうです。

家族4人でちゃんとした写真を撮って、あぁこれが私の作った家族なんだと思いました。
新たに「がんばるぞー」って気持ちになりました。

2011-05-17 21:48 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日はポーテージの日でした。
すっかり日にちの感覚がなく行くのを忘れてしまいました。
行かなかったことに夕方気がつきました。
せっかく誘ってもらって行く気満々だったのに・・・

誘ってくれた方には謝りの電話を入れて許してもらいましたが、
スケジュール管理がこんなにできてなくて、自分でもびっくりしてしまいました。

前にも書きましたが、出産後、記憶力や物事を考えることが衰えてきています。
今はそれでいいと思っているけど、人に迷惑をかけるのはちょっと・・・悩んでしまいます。

もう一つ、
母がカメラに撮ってあった写真を現像しました。
妊娠中と2010/12/24の写真がありました。
クリスマスに家族4人で撮った写真なんですが、見ても記憶がないんです。
ケーキも写っていましたが記憶がありません。

私の精神状態がピークだった時のなので、私とノリ君の表情がひどいです。
今思うと記憶がないなんて不思議な感じです。
当時はものすごいショックだったんだなと、しみじみ思います。


2011-05-16 21:40 | 5カ月 | COM(0) | TB(0) |
前の職場の子のネイルです。
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2011-05-12 17:32 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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