上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

-------- --:-- | スポンサー広告 |
親の会のお茶会に参加してきました。

ダウン症の子が15人くらいに、親兄弟あわせて40人くらい来ていました。
1番年長が27歳、21歳、18歳2人、中学生1人、小学生以下が10人くらい。

大人のダウン症の人をスーパーなどで遠くから見かけたことはあったけど、初めてまじかで見て会話してきました。

正直な感想を書きます。

ダウン症といっても人それぞれ違うので、この子レベルならいいなと思う子と、あぁこんなんなっちゃうのかなって思ってしまう子、いました。
背が低いんだなとか。できれば舌は出てないほうがいいなとか。

障害者をまじまじ見ることなんてなかったので、なんか不思議な世界でした。
やっぱり小さい子は可愛いけど、大人になると見た目で気持ちが引いてしまいました。
でも話してみると皆優しそうだし素直な感じはわかりました。
でもAKBの踊りを踊ったり歌ったりしている子がいたのですが、仲間の前ではいいけど、普通の人の前でやったら、ものすごく引かれそうな感じもしました。(自分も少し引いてしまったので)
ヒロ君も同じなのに、まだまだ慣れない世界でした。

というのを仲の良い先輩に話したら「急に大人のダウン症が出てきたら引いてしまうけど、小さくて可愛い頃から育てていくのだから自分の子なら目も慣れてきて可愛いよ」と。

そうだなと思いました。
ヒロ君のことは可愛いと思えているのだから、慣れてくれば何でもないことになるのかも。

少し嬉しかったのは、
27歳の人は大学のダンスのサークルに入っていて、普通の大学生の友達がいました。
メンバーの4人の方が来ていました。
普通の友達のように会話をしていました。
私だったら障害者と関わらないと思うから、その4人がとてもいい人に見えました。
こんな人たちが世の中にいるのかぁって思いました。

もう一つは、大人のダウン症の人の親たちは明るく素敵でした。
不幸顔ではなかったです。
身なりも素敵におしゃれしていて、仕事もしていました。
自分の時間も楽しんでいるようでした。
何かを乗り越えているから強く逞しく見えました。

そういう姿を見れたのは励みになりました。

ヒロ君を産んだこと、後悔したくない。
ヒロ君を失敗だと思いたくない。
最近はこんな考えが出るようになりました。

もう後戻りはできないんだから、起ったことを受け入れて前向きに育てていくことが幸せになることなんだと思いました。
前に進むには普通の子を産んだ時に思い描いていたことを少し諦めるしかないんだと思います。
スポンサーサイト
2011-06-26 23:08 | 7カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日はダウン症の子供を持つ知り合い3人に会いました。
3人には10歳の女の子がいます。
子供が小学校や養護学校に行っている合間にランチをしました。

他に兄弟はありません。
入院中に同じ病院で知り合ったそうです。

皆さん元気な感じでした。
自分の子の変な行動も笑いにしていました。

が、ウンチを漏らすとか、普通の小学校に通わせている人は良い学校で行かせてよかったとは言っていましたが、普通の子供にたまにきついことを言われて傷ついたりもするとか言っていました。
世話も大変そうな話をしていました。

成長がまあまあだった子が鬱になってしまったとか。

愛情は沸いて可愛いとは思うけど、自分より長生きはしてほしくないから、病気とかで亡くなってほしいと言っていました。
皆さん、実際集まってしゃべると、きれい事は言えないからねって言ってました。

正直、ショックを受けて帰ってきました。
まだ私には刺激が強すぎたかも。

10年も育てた子に「可愛い」と「亡くなってほしい」という気持ちが一緒に沸くということが。
普通の子を産んでいれば、そんな複雑な感情が沸くことなんてないだろうに。

今のヒロ君の育児は普通の子と大して変わらず進められているけど、成長すると色々な問題が出てくること。

やっとヒロ君を可愛いと思えてきていたのに、この先もしかしたら大変なことが起こって可愛いと思えなくなるかもしれないと考えると泣けてきました。
こんなに可愛いヒロ君を厄介者に思う時が来るかもしれないと考えると泣けました。

先輩達は色々なことを諦めて明るくなっているように見えました。

告知後、そういうことを考えてあんなに落ち込んでいたのに、今普通に育児ができていることで、ヒロ君がダウン症であるということが薄れていた。

もうあんなに落ち込みたくない。

初心を忘れず、期待をしすぎずに子育てをしていこうと思いました。


2011-06-22 21:41 | 7カ月 | COM(0) | TB(0) |
最近ヒロ君が可愛くて可愛くて匂いを嗅いでしまいます。
ちょっと前は無臭でした。
最近蒸し暑くなってきて汗の匂いと、お口の匂いがいい感じなんです。
ヒロ君を受け入れてない時はマー君の匂いしか嗅ぎたくなかったんです。
匂いを嗅いでいい気分になれるのもヒロ君を受け入れられたんじゃないかなと思います。
1_20110621152847.jpg
うちの男組です
2.jpg
ヒロ君男組仲間入りです
2011-06-21 15:30 | 7カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日は私のことを1番理解してくれている1番仲の良い友達家族が遊びに来てくれました。
ヒロ君を産んでから初めて会いました。
泣くこともなく普通に楽しい時間が過ごせました。
ヒロ君のことを話しても泣きませんでした。

本当は3月に会う約束をしていたのですが、地震で延期になっていました。
このタイミングで良かったと思いました。
かなり落ち込んでいたのに時間が解決してくれたと思いました。

友達も私を見て「安心した」と言っていました。
第三者から見て「安心した」と言ってもらえて嬉しかった。

**************************************************************

ことばの教室に行ったときに、ダウン症の男の子が来ていました。
おじいさんとおばあさんが付き添いで来ていました。
愛想がよくて可愛かったです。
私にウェットティッシュをくれました。
たぶん自分がダウン症の子を産んでいなかったら、あんなに温かい目で見れていなかったと思います。
自分が少し人間として成長した感じがしました。

マー君と先生のやり取りもかなりできていて嬉しくなりました。
ことばの先生たちがヒロ君を抱っこしてくれて「可愛い。可愛い。」言ってくれたり「反応がいい」とか言われて、さらに嬉しくなりました。

**************************************************************

昨日で7カ月です。
離乳食はまだゴックンがうまくできません。
お座りもまだ安定していません。
表情は良く、あやすとげらげら笑います。
家族とそうじゃない人の判別はついてそう。
色々な物を目で追う。
おもちゃに手を伸ばして取る。





2011-06-18 22:53 | 7カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日はノリ君の実家に行ってきました。
高速で1時間くらいなのでドライブ感覚で行けます。
生活用品を買ってもらって昼夜ごはんを食べて帰ってくるのが、いつものパターンです。
ノリ君のお兄ちゃん家族と二世帯で住んでいます。
子供は姉妹。4歳と2歳です。

ヒロ君を産んだ直後に会った時は「普通でいいな」とか「楽しそうで羨ましいな」「なんでうちだけ障害児なの」って思いました。
今日は全くそういう思いは出ませんでした。

強がりではなく障害児でもマー君とヒロ君のほうが可愛いって思えました。
自分の子が1番可愛いと思う気持ちは障害があってもなくても同じだと思いました。
マー君とヒロ君が私の子供なんだって思えました。

かなりの回復ぶりに自分でもビックリしました。
この2人の子を私が育てていくんだと強く思いました。

ノリ君がまだマー君よりヒロ君を受け入れられていなくても、母親である私が先に明るく子育てしていけば少しずつ状況も変わってくるだろうと思います。

自分とノリ君の両親・兄弟が健康で元気なことに感謝です。


2011-06-15 22:05 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日旦那が携帯電話を忘れて仕事に行ってしまっていまいた。
浮気とかの心配は全くしていないんですが、携帯電話のメールを見てしまいました。
あまり携帯を使わないので、2009年のメールから残っていました。

マー君が脳症になった時、ヒロ君が産まれてダウン症だとわかった時、やり取りしたメールがありました。
懐かしいなぁという感情と、その時の切ない気持ちが沸いてきました。
思わず泣いてしまいました。

私の母とのメールのやり取りをしているのが多かったです。

子供を産むまでは大した苦労もなく、のんびり楽しく生活してきました。
子供を産んでから2人で色々な山を乗り越えてきたなと改めて思いました。
よくここまで気持ちの回復ができたなと思いました。

近所に住んでいる私の両親。
埼玉に住んでいるノリ君の両親。
皆がいてくれる今のうちに強い母親に成長しなくては。
助けてくれる人がいる間に強くならなくては。
と思いました。

2011-06-14 13:03 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
1_20110613161640.jpg
ダンスの先生のネイルです
2011-06-13 16:17 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
今日は親の会に行ってきました。
会ったことがない人が2人来ていました。

1人目は、
長男(4)が発達障害でかなり育てにくい子で、次男(3)がダウン症で、3男(3ヵ月)を連れてきていた人がいました。
長男がかなり育てにくく、旦那さんの両親と同居で色々言われて鬱気味でいつ死んでもおかしくない状態だったと言っていました。
次男はダウン症だけど、長男がとても育児が難しかったため、ダウン症の子は癒しだと言っていました。
次男が生まれて両親と別居して、鬱気味状態も落ち着いたらしいです。
なのでダウン症ということで落ち込まなかったと言っていました。
3男は自然にできたらしいです。
その人は43歳です。
羊水検査はせずに、産科に上の子の話をして浮腫だけ見てもらって、染色体異常の可能性が低いということだけ調べて産んだそうです。
結局長男は幼稚園に入れたら症状が落ち着いたため、今は平和な生活を送っているみたいでした。
のほほんとした明るい人でした。

今の私には「すごいなぁ」としか言えません。
まだヒロ君がどう育つのか分からないし、やっぱり自分が普通の子を産める体じゃない気がして3人目を作る勇気はないです。

もう1人の人は結婚が遅く出産も不妊治療をして、やっとできたと思ったらダウン症だったという人がいました。
もう息子さんは6歳だと言っていましたが、なんとなく見た目が疲れているような老けているようなヤツレテいて不幸そうに見えました。
詳しく話をすると元々後ろ向きな考え方をするらしく、まだ今私が思っているようなことを今でも考えたり思ったりするよって言っていました。着飾る気力もないとか。合併症はないみたいでしたが…

私も後ろ向きな考え方をするけど、6年も育てていて気持ちが前に進んでいないと、見た目に出てしまうのかなって思いました。
今まで会った先輩は皆明るくしていて、何かを乗り越えた感がありました。
たまには落ち込むよとか言っていても、老けてるとか不幸そうって思った人はいませんでした。

人それぞれ回復のペースはあると思う。
まわりの環境にもよると思うし。
けど、ある程度落ち込んで時間が経ったら前に進んでいかないと「不幸顔」になってしまうかも。
子供がある程度大きくなってから、不幸そうと思われたくないです。
子供がダウン症でも幸せそうと言われるように成長していきたいです。

2011-06-10 21:52 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日は検診でした。
身長65cm
体重7.6kg
グラフで標準の下のほうにいます。

寝返りはできるし、うつぶせも長い間していられるけど、なんとなくグニャグヤしているので首はすわっていないと思っていました。
が、今日の診察で首はすわっているみたいです。
普通の子の首がすわったとは少し違う感じがしますが、とりあえず首がすわったということで良かったです。

昨日から熱が出てしまって機嫌が悪いです。

2011-06-08 20:55 | 6カ月 | COM(0) | TB(0) |
002_convert_20110606111334.jpg
今の職場の同僚で全身の皮膚にシミや腫れものがたくさんある子がいます。
今回はその子の弟さんが結婚するそうでそのためのネイルです。
皮膚との関係で地味目です。

見た目も話した感じも普通の人です。
私はその子と仲良くやっていますが、仕事が少しできなかったりでまわりとうまくいっていません。
その子にうちの子がダウン症だと話したら、実は自分も染色体異常の病気なんだと教えてくれました。
皮膚のことで小さい時からいじめられたと言っていました。
その子は40代です。子供好きで保母さんになりたいらしいです。
子供も産みたいけど年齢とか遺伝とか考えてしまうとも言っていました。

もう1人職場の人で息子が3人いて、最近旦那さんを脳梗塞で亡くしたそうです。
ずっと専業主婦だったけど稼がなくてはいけなくなり、入社したそうです。

不幸自慢話大会になってしまいましたが、お互いに話まくってスッキリしました。

ほんとに色々な人生あるなと思いました。
今、普通の日常を送れている自分は幸せ者だと思いました。


2011-06-06 11:32 | ネイル | COM(1) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

カテゴリ
月別アーカイブ
カレンダー
05 | 2011/06 | 07
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -
ブロとも一覧
最新コメント
ブロとも申請フォーム
リンク
検索フォーム
FC2カウンター
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。