今日はマー君のことばの教室に行ってきました。

3歳5カ月ころから言葉が増えてきて、少しずつ会話ができてきたり、お遊戯ができたり、お手伝いもできて、こだわりも少しずつ減ったり、簡単にトイレもできるようになったりで、良くなってきていると思っていました。
心の中で安心しすぎないようにと自分に言い聞かせていたんだけど。
やっぱりどこかでただ遅いだけであってほしいと願っていました。

順調に課題が終わって先生と話をしたときに、気になっていたことを聞いてみました。
・声の高さが他の子に比べて高い。
・発音がはっきりしない。舌の感じが何となく変。外国人みたいなイントネーション。

答えは自閉症によくある症状だということです。

高機能自閉症かもと総合病院で言われてはいたけど、なんかショックでした。

ほんとに私は自閉症とダウン症しか産めない体なんだ。
出産に向かない体だったんだ。
私のせいでノリ君・マー君・ヒロ君が普通ではない人生を歩むことになっちゃったんだ。
ってまた考え出してしまいました。

高機能自閉症のことがよくわからないのでこれからまたまたネット中毒になりそうです。

気持ちをあげるのにこんな考えもしてます。
ちょっと調べてみると、自分もノリ君も実母も実はアスペルガーっぽいなとおもうところがありました。
でも今までそんなに支障にはならなかったんだから、マー君も育て方や自閉の程度では普通の生活が送れるかもしれない・・・

とりあえず落ち込んだ時は、無心を心がけます。

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2011-07-26 20:10 | 発達障害のマー君のこと | COM(0) | TB(0) |
マー君の保育園のお祭りがありました。
今まではお遊戯が全くできませんでした。
今回はちゃんと踊れていてビックリしました。
思わず泣いてしまいました。
普通の子を持っている人から見たら、なんで泣いてるんだろうって感じだと思いますが、
脳症の時に最悪「脳死」と言われ、歩けなくなってしまったマー君。
お話が少しずつできるようになって、お遊戯もできるようになって、ここまで回復できるなんてと思ったら泣けてきました。
ノリ君も泣きそうになったって言ってました。

障害を持つと当たり前が当たり前ではないので、感動の基準が下がるのかも。
ヒロ君はもっと下がっちゃうのかな。まだまだ未知の世界。

今年のマー君
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去年のマー君
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この1年でだいぶ成長しました。
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気が付いたらヒロ君、8カ月になってました。
まだまだ縦抱きがグニャグニャです。
うつ伏せの時にお尻を浮かせるようになった。
離乳食は10倍がゆと生協の裏ごしの野菜とヨーグルトとゼリーのみ。
お芋系はぱさぱさで食べづらそう。
今までは反射のように笑顔だったのが、人見知りをするようになった。(弟があやすと泣く)
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ポーテージの見学に行ってきました。
そこで同い年のゆうかちゃんとり~ちゃんの話をしていたらニコニコさんが「私もり~ちゃん知ってる」ってことになり、知り合うことができました。
今までブロ友と会いましたなんていう記事に憧れていたので嬉しかったです。
少しずつブログの世界だけではなく地元でもダウン症のお友達をつくっていきたいと思いました。

2011-07-25 12:58 | 発達障害のマー君のこと | COM(0) | TB(0) |
父の姉は働かない旦那と駆け落ちのような結婚をして3人子供を産んだ。
結局夫婦仲も悪くなり、離婚もできず、乳がんになってお金がないから治療もできず若くして亡くなってしまった。
最後の手紙に「次に産まれてくるときは優しい旦那と優しい子供に恵まれたい」と書かれていたそうです。
旦那はその後、寝たばこで火事になって亡くなりました。
大人になった子供3人はお互いに連絡も取っていないようでした。
3人とも結婚をしているようでしたが、離婚をしていたり、うつ病になってしまったり・・・。
色々なことがうまくいっていない感じがします。
昨日そのうつ病になった長男から私の父に120万円貸してくれという手紙が来た。

母と「不幸」って父の姉家族のようなことをいうんじゃないだろうかと話をした。
人生って努力だけではなく、持って生まれた「運」ってあるのかも。

まだ私は恵まれている。
父母弟、健康で働けて金持ちじゃないけど普通の生活は送れている。
旦那の実家も同じように皆元気で普通に生活している。
私たちの お金がない=贅沢ができない だ。
子供に障害があるだけで、毎日平穏な生活を送れている。
障害があったって不幸じゃない。
健康でないことは運が悪かったかもしれない。
マー君とヒロ君が不幸にならないように親である私がサポートしていかなくてはと思いました。
2011-07-14 12:28 | 7カ月 | COM(0) | TB(0) |
出産してからドン底で自分がどうなってしまうのか頭がおかしくなりそうな時にブログ始めました。
7カ月過ぎてみて、だいぶ回復しました。

この間も友達と会ったときに連れてきてた子供(5・2歳)普通の子をみても、前ほど羨ましいとは思わなかった。
ヒロ君と健康な違う子を交換してくれると言われてもヒロ君でいいと思う。
産後に思った悪いことをヒロ君に申し訳なかったなと思う。
大きくなったときに作業所とかで働ければいいななんて先のことを考えても悲しくならない。

もともと子供は好きではなかった。
こんな私なのに手のかかるマー君も・ダウン症のヒロ君もとっても可愛いです。
自分にも母性があったのかと思う。

2_20110712084312.jpg

私には96歳のおばあちゃんがいます。
ヒロ君のひいおばあちゃん。
ダウン症ということを話してもわからないだろうから何も言っていません。
普通のひ孫として「かわいい」と言ってくれる。
愚図ることがあまりないので全く手がかからなさ過ぎて「いい子を産んだ」「将来が楽しみだ」なんて言う。
内心少し複雑な思いはあるけど、ヒロ君をダウン症という目で見ていないコメントに嬉しくなったりする。

少しずつだけど、ダウン症ということに慣れてきたのかも。
2011-07-12 08:58 | 7カ月 | COM(2) | TB(0) |
今日は親の会に行ってきました。

2010年9月生まれの女の子が来ていました。
ママとママの実母と来ていました。
パワフルな実母で話しやすかったです。

初めてヒロ君と同い年の子に会えました。
やっと見つけたー!って感じです。
住んでいる場所が少し離れているのが残念でした。

そしてビックリしたのが、そのママが妊娠7カ月だった。
予定日が10月だそうです。
初めての子がダウン症でショックだったから、あまり年の差があかないうちにと次の子を考えて妊娠したらしいです。

私に置き換えると3月に挑戦すると考えるとすごいなぁって思いました。
まだまだ悩みまくっている頃だったから。

羨ましいなとも思いました。
それぞれの環境や境遇などあるけど。
兄弟は人数多いほうが楽しいかなとは思うけど。
やっぱりどう考えても3人目の挑戦はできないかな。
マー君のことが安心できない限りは無理だろうな。なんて考えてしまいます。

親の会に来ている方たちは結構兄弟が多いです。
3人兄弟のおうちが多いです。
田舎ということもあるけど、保育園にも3・4人兄弟結構います。
そういう兄弟の多いおうちを見ると少し刺激されます。

9月の時点で市内で産まれたダウン症は、その子で4・5人目だったらしいです。
ヒロ君と同じ学年になる子は何人くらいいるのかな。
贅沢を言えば同い年の男の子がいるといいのになぁ。




2011-07-08 15:48 | 7カ月 | COM(0) | TB(0) |
この笑顔で癒されてます
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[高画質で再生]

7カ月 [ウィキ]
この笑顔で前向きになれます

2011-07-05 18:57 | 7カ月 | COM(2) | TB(0) |
じめじめ暑いので、どうしても寒色を選んでしまう
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自分のネイルは簡単なものばかりです
2011-07-01 10:24 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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