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今日はマー君の保育参観でした。
朝から何となく嫌な予感がしていました(本当になんとなく)

お買い物ごっこだったのですが、何もできませんでした。
皆が席に座っているのに泣いて座らず、売り子もやらず、グズグズ困らせるので、荷物も持たずに、まだ終わっていないのに、途中で帰ってきてしまいました。


疲れました。


ノリ君も今回はマー君を怒って、がっかりしています。

前々から思っていたけど、今後保育所のイベントには参加しなくてもいいかなと考えてます。
やっぱり普通ではないから公立か養護学校に転入させたほうがいいのかも。

マー君もヒロ君も普通に生んであげられなかったのは申し訳ないと思うけど、
1回でいいから、普通の子を産み・育ててみたかった。
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2011-11-26 12:10 | 発達障害のマー君のこと | COM(0) | TB(0) |
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2011-11-22 20:31 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
私はヒロ君がダウン症だということをほとんどの友人に出産後メールで知らせいます。
オメデトウメールを貰いたくなかったので、返信したりなどの煩わしいことからは開放されたいという気持ちからでした。
そのおかげか嫌な会話には全くならずに済んでいました。


昨夜、うっかり報告を忘れていた友人からケータイに着歴がありました。
マー君が脳症になる前に会ったっきりでした。
思わず何も考えずにかけなおしました。

結果、子供が間違えて電話してしまったらしいです。
そこから会話が始まりました。

友人「あれ?赤ちゃんの声がするけど、二人目産んだんだね」

私 「うん・・・障害児なんだけどね」

友人「でも大丈夫でしょ?」

私 「ダウン症なんだ」

友人「・・・」

この後、ダウン症お決まりの穏やかに育つって言うしね等の定番の励ましがありました。
とても困っているような感じがありました。
まぁ前ぶれも無くダウン症と言ってしまって私が困らせてしまったので仕方がないんです。
友達が困るのもわかるんです。
色々言葉を探して励まそうとしてくれたんですけど

友人「自閉症よりダウン症のほうが穏やからしいし、自閉症のほうが大変らしいよ」と。

私 「長男が自閉症なんだ」

この後は沈黙&頑張れ等の言葉がありました。
とても困っていて会話になりませんでした。

電話をきった途端、久々に声を出して泣いてしまいました。
告知後のような感覚が戻ってしまいました。

私は自閉症やダウン症という言葉と1年付き合ってきているから油断していました。
軽く人に言える言葉じゃないんだと思いました。
言われた人が困るような内容の話なんだ。
人から気を遣われる言葉だから軽く言ってはいけないのかも。
改めて学びました。
かなり油断しすぎていました。
膿みが出てるけど少し塞がりつつある心の傷口が開いてしまったようです。


大泣きしている私を見て、マー君がビックリして、私をギュッとして一緒に泣いていました。
告知後もこのようなことが何回かありました。
マー君が動揺してしまっているから泣きやまなきゃって思っていると、マー君が雑巾置き場から雑巾を持ってきてくれて涙を拭いてくれました。
その行動が可愛くて嬉しくて、笑い泣きしてしまいました。

まだマー君が動揺していて、歌を歌ってくれたり、荷物をたくさん持ってくれたり、「元気100倍?」なんていうことを言ってくれたりしていました。
なんか健気で暗い私といるのが可哀想なり実家にお泊まりに行きました。(ノリ君が夜勤だったので)
実家が近くてとても助かります。
私も元気がでました。


不思議なことはマー君とヒロ君のことが嫌で泣いたのではなく、友人を困らせたということが何となくショックだった感じです。
あとは昨日出産した頃のことを振り返っていた後に、友人のリアクションから可哀想だと思われてるのを感じたからかも。
何となく懐かしい感じがしました。去年の今頃の感情に似た感じ。


傷口は開いてしまったけど、やっぱりマー君とヒロ君は可愛い。
少し初心に戻ったみたいで、また2人の子育て頑張ろうと思いました。

今後こういうことが起こらないように自分で会話の内容に注意しながら話さないといけないと思いました。

2011-11-19 16:33 | 発達障害のマー君のこと | COM(0) | TB(0) |
あの日から1年経ちました。
数字で今の自分の気持ちを表すと
去年 明 0:10 暗
今年 明 3:7 暗
こんな感じかな。
まだまだ数値が低いけど、自分ではすごい回復ぶりだと思ってます。
明るくなれないと思っていたから、満足な数値です。

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生まれた直後の写真です。この時はまだ知りませんでした。
ただ単純に可愛い顔って思ってました。

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ダウン症かもと言われた時の写真です。
色々当てはまるところ・そうじゃないところ、観察してました。

写真をもっと載せたかったけど、当時は写真を撮る気持ちにならなかったせいか出産後の写真が少ない。
少しだけ前向きになってきた頃からしか撮ってません。多分5・6カ月くらいかな。

1歳の誕生日、明るく盛大に!なんて思っていたけど、
実際1年を振り返って写真やブログ、携帯のメール等、見返してみたら、号泣してしまいました。
妊娠中・陣痛から出産・入院・告知・断定までを思い出すのが怖いです。
まだまだ心の傷は深いです。

色々なこと・色々な感情がありすぎた1年。
もう遠い昔のような感じもします。3年くらい前のことみたい。
去年出産した感じがしません。


ヒロ君のことは可愛いと思えるようになりました。
まだまだ心が不安定なところもありますが、着実に家族の一員にはなってきています。

早く元の自分、明るい自分に戻りたいと焦るときがあります。
この1年で学んだことがあります。
落ち込まないように自分に言い聞かせるためのものですが、

・焦らずゆっくりでいいからダウン症であるヒロ君を受け入れていけばいいということ。
・家族の大切さ。
・「普通」って、育った環境などで人それぞれ違う。私の「普通」をヒロ君に押し付けない。
・人は人。自分は自分。他の人がどうであれ、自分達が幸せならそれでいい。人と比べない。
・過去も未来も考えすぎない。今のことだけを考える。

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色んなマイナスなことを書きましたが、幸せです。
2011-11-18 13:01 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
おじいちゃんの法事とマー君の七五三のお祝いで筑波山神社に行ってきました。

おばあちゃんと父母、ノリ君・マー君・ヒロ君7人でホテルに泊まってきました。

私はヒロ君出産後から御札やお守り等はいらない派になっています。
が、母がせっかくのお祝いだからと御札をいただいてきました。

脳症になってしまったマー君が遅いなりに成長している。
ダウン症だけど合併症がなくすんでいる。
不幸中の幸い?
何かに守られている?
守ってくれているなら脳症もダウン症も防いで欲しかった。

こんなマイナス思考だけど、皆でお出掛けしてマー君が楽しんでくれてたのは嬉しかった。


2011-11-15 11:27 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
昨日は高校の時の友人たちに会ってきました。
皆子沢山で
・3人(男)
・3人(男)
・2人(男・女)
子供がいます。
10月に出産した子がいたので集まりました。

ヒロ君を出産した後に出産した友人は何人かいましたが、お祝いには行けませんでした。
何らかの理由を作って、行かないようにしていました。
今回はもう大丈夫だろうと思い、行ってみたんです。

やっぱりダメでした。
新生児をみるとヒロ君を産んだ時のことを思い出してしまいました。
友人の子をみると「普通はこんな顔だし、こんな頭の形だし、ちゃんと泣いて、ちゃんとおっぱい吸って、普通だったら、こんな幸せそうな出産後の育児に憧れてたのにできなかったな」って思ってしまいました。
虚しくなってしまいました。
そして会話の中にも将来は大学に行かせたいけど3人分は大変だとか・・・未来の話も入れませんでした。
新品の授乳服や着せれなかった新生児の服、使っていないバンボ等、張り切って買ったものも全く使わずに、その子にあげました。なんとなく気持ちが下がってしまいました。

回復していると思っていたのは、何にも考えないようにしているから回復しているように思えただけだったのかも。

ただ告知直後は何も考えないっていうことすらできなかった訳だし、今は回復途中だから仕方がないのかも。
前は妬んでいたけど、今はただ単純に羨ましいに変わりました。

今の段階は昨日の親の会の人達とつるんでいたほうがいいのかもしれない。
回復の段階があると思った。

前にも書いたけど、普通の子を育てている人と話をしても凹まなくなったら完全な回復なのかも。

2011-11-13 09:27 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
11日は親の会でした。
「ダウン症児が利用できる支援制度・サービスについて」
という内容で市役所の方からのお話がありました。

私の場合はまずは療育手帳を申請しないといけないんだなと思いました。
先輩に聞いたら1歳半くらいにならないと遅れがハッキリわかってこないから、今はまだ早いらしいです。
私たちが年取ったときに利用できそうなのは、成年後見制度っていうものかな。


講義後に親の会でも同い年の方達にお食事に誘ってもらいました。
私含め4人。
皆0歳児。
とーっても会話が楽しかったです。
ダウン症や人生について夢中になって話しても皆が「うん。うん。わかる〜。」って言ってくれるんです。
学生の時の友人では味わえないものを感じました。
会話の内容が熱すぎて、家庭に不運が起こっていない友達に話しても浮いてる感じがするのに、ここでは全く浮くこともなく皆が共感してくれるんです。

いずれ養護学校で一緒になるし、長い付き合いになるんだろうなぁと思ったら、もっともっと仲良くなりたいって思いました。
2011-11-13 09:01 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
今日保育所から誕生日カードに貼るので書いてきてくださいとカードを渡されました。

・仲良しのお友達
・好きな食べ物
・好きな遊び
・おうちの人から一言

この4つはなんとなく書けました。

・大きくなったら・・・になりたい(何になって欲しいでもいいらしいんですけど)

この質問にはなんて書いたらいいのか何も思い浮かびません。
ちょっとおちゃらけたことを書くか・・・
真剣に書くか・・・


2011-11-10 12:56 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君は実家に預けてディズニーランドに行ってきました。
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ディズニーランドホテルにも泊まりました。
元々はディズニー好きではないけれど、マー君が楽しんでくれてたので、大満足です。


出産直後はパパとマー君と行動しているときにヒロ君のことは思い出したりしませんでした。
逆に「いなければ・・・」なんて考えてたのに。
今回は同じくらいの子を見るとヒロ君のことを思い出して、もう少し大きくなったら連れてきてあげたいなとか、ふとヒロ君はどうしてるかなとか考えたりしてました。

自然ともう家族の一員になっていました。

楽しくて気分転換が出来たせいかもしれないけど、やっぱりヒロ君含めた4人家族で色々なことを経験し楽しんでいきたいと思いました。


2011-11-10 12:50 | 11カ月 | COM(0) | TB(0) |

今までは練習と思って自分の好きではないものもやっていたけど、
ヒロ君を生んでから自分のしたいものをしようと思うようになりました。
そうすると自然と原色ベタ塗りに星になってしまいます。

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2011-11-07 12:06 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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