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2012-01-31 00:12 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君、肺炎になってしまいました。

合併症がなかったおかげ?せいで?「死」というものはあまり身近に感じていませんでした。
今回の肺炎で「死」を意識しました。
風邪をひいてから肺炎になるまでアっという間だったので、改めてヒロ君の体の弱さを知り、本当にダウン症なんだと感じました。

幸い近所の小児科でもらった抗生剤を飲んだら、状態も良くなりました。
入院することもなく落ちついてくれました。
まだ油断はできませんが。

ゼーゼー苦しんでいる姿を看ているのは辛かったです。

状態が良くなり、いつもの笑顔が見れたときは泣けました。
出産後はいなければなんて思っていたけれど、やっぱり死んでしまったらダメだと思いました。
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ある方が私のブログを読んでくれて、共感してくれて、もがき悩んでいる私を励ましてくれるためにブログを書いてくれました。
その気持ちがとても嬉しかったです。
自分の体験・経験・その時思った感情などを書いてくれていました。
ブログをやっていることで、色々な方から励まされます。
そして自分だけではないんだという気持ちになります。
障害児を産み育てているのは自分だけではない。
みんな頑張っているんだと思うと気持ちを強く持てます。
普通の子を育てているときにはできない体験・出会いがあると思いました。

書いてくださった方、ありがとうございました。
私も読ませていただきますね。
私の後ろ向きなブログもたまに読んでもらえると嬉しいです。



2012-01-26 22:49 | 1歳 | COM(1) | TB(0) |
今日は「まだまだと思うとき」の友達に会いました。

心配していたことはなく楽しく会うことができました。
特にマー君やヒロ君の話にふれることなく自然と近況報告などしていました。
皆の子供の病気話や苦労話を聞きました。
健常な子でも大変だという話を聞きました。
その中でマー君とヒロ君の話を少ししました。
あとは皆おばさんになったねっていう話をして楽しく過ごせました。

ヒロ君より2カ月後に産まれた子も来ました。
「パパ」「ママ」って言っていたし、歩いていました。
皆が笑うと一緒になって笑っていました。

やっぱり差がでてきていてビックリしました。
特別なショックはないけど、すごい差が出てきたなと思いました。


テレビに出ていた住職の方が「人生とは人と比べないこと」と言っていた。
私が悩みまくって出した結論と一緒で「やっぱりね」と思った。
ダウン症ということだけでなく色々なことで、人と比べなければ苦しまないで済む。
自分に与えられた環境で満足できれば、穏やかに過ごせる。と思う。



2012-01-24 18:55 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君を産んでから熱も出したし風邪もひいたけど、大したことにならずに終わっていました。
今回は咳・鼻水から熱が出て、気管支炎になってしまいました。
機嫌も悪く、夜、抱っこでないと寝てくれません。
グズグズで困ったのは初です。

合併症がないことで、特別病院にかかっていません。
こういうときにどうしたらいいのか全くわからず、いつもの小児科に連れて行ってます。
大きい病院に連れていくタイミングがわかりません。

気管支炎からこじらせて肺炎になっちゃったらどうしようなどと考えてしまいます。

2012-01-24 09:09 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
最近2人の友人からの妊娠報告メールがありました。
ヒロ君出産前なら「えー!?よかったね!いつ予定日?性別聞くの?病院どこにした?つわり落ち着いたら会おうよ!」なんていうメールを返信していたし単純に喜べた。

今の私は・・・
なんて書いたらいいのか悩んだ。
メールを打つときに言葉を選んでいた。
喜んでいないわけではなく、ただ妊娠・出産についてあまり考えたくないだけです。

「おめでとう」

何があるか分からないし書けなかった。
人の妊娠・出産にあまり関わりたくないという気持ちがまだある。
感情が入らない。
本心は「そうなんだ」くらいにしか思えなかった。
結局「妊娠かぁ。楽しみだね。性別は聞くのかな?」という文章にしました。

報告されてモヤモヤしたと思えば、その逆でもモヤモヤする。
友人が出産したということを他の友人から聞いた。
仲が良かったから「なんで知らせてくれなかったんだろう」と思った。
私には報告しづらかったんだなと思った。
知らせてくれても知らせてくれなくても色々考えてしまう自分がいます。
まだまだだと思いました。。

もう1つ。
「油断から傷口が」の友人から連絡がありました。
会いたいということでした。
たぶん気まずいまま終わってしまったから気持ちが悪かったんだと思う。
直接会って話したかったんだと思った。
高校の友人皆(5人)がうちに来る事になった。
不運ばかり起こっている私にビビらないで逃げないでくれた友人の気持ちは嬉しかった。

段々と皆と会う日が近づいてきた。
皆の子供は小学生なので連れてはこない。
マー君とヒロ君を見たいのかな?
保育所を休ませて皆と会わせるか、行かせて家にいないほうが話がしやすくていいのか。
どっちなんだろう?
4年くらい会ってないし、今回子供を見せておけば、また今後何年かは会わないだろうし見せたほうがいいんだろうなぁと考えました。
が、ヒロ君は病名決定してるからいいけど、マー君のしゃべり具合を見て
「うーん。ちょっと遅いけど全然大丈夫だよ」とか言われるだろうと予測が出来る。
そういう会話になりたくないという気持ちがある。

今はあまり子供の障害のことを考えないで毎日普通に楽しく暮らせている。
せっかく穏やかな気持ちで過ごせているのに友人に会うことで、普通の子を育てている皆に普通ではないマー君とヒロ君を見られたくないという気持ちが出てくる。
そうするとまた色々考えてしまう波が来てしまう。

なんか友人と会うのに色々なことを考えていた。
たぶん皆に「可哀想」と思われるのが嫌なんだと思う。
まだまだだと思った。


色々考えた結果、マー君もヒロ君も恥ずかしい子ではないから会わせようと思う。
それで「可哀想」と思われれば思われたって構わないし、もう皆にどう思われたっていい。

こうやって色々考えてしまう時期の波がある。

ヒロ君をお風呂に入れる2人きりの時に話しかける。
「いつも笑ってくれてありがとう」
「不便な体に産んでしまってごめんね」
「ママ強くなるからもう少し待っててね」
「皆で一緒に頑張ろうね」


2012-01-19 21:17 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
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2012-01-14 23:39 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君を産む前と後では、出先でダウン症の人に気付くことが増えました。
というか、産む前は全く気がつきませんでした。
というか、ダウン症がどういう見た目をしているのかも知りませんでした。

最近はどこへ行っても見つけられるというか、目がいきます。
自分で「ダウン症探知機か!」って突っ込みたくなるくらい。
自分が知らなかっただけで、ダウン症の数って結構多いのかも。
そして、どうしても気になってガン見になってしまいます。
ヒロ君を連れている時なら仲間と思ってもらえるけど、連れていない時は偏見の目で見ていると思われそうなのに、どうしても見てしまいます。


そういえば、またヒロ君の同級生になる子が親の会に来たと連絡がありました。
またまた女の子らしい。
まだ男の子の同級生は見つけられてません。
ヒロ君にも少なくてもいいから友達ができるといいな。
2012-01-14 23:26 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
職場でできたお客さん
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2012-01-08 23:07 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
ヒロ君の保育所の感想を書きます。

年配の先生が多く、とても家庭的な雰囲気で可愛がってもらっている感じがします。
お迎えに行くと、パートのおばちゃんぽい人が(いつも同じ人)が抱っこしていて、「ママにかえしたくないー」と言ってなかなかかえしてもらえないことが多いです(^_^;)
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人数の少ない保育所なので全学年一緒に遊んでいるらしく、まだお座りができなくて赤ちゃんぽいからかもしれないけど、大きい女の子たちに「かわいい」って言われているらしいです。
同じクラスの子からも「ひろく―ん」って呼ばれ仲よくしてもらえてるみたいです。
1人の女の子はとても可愛がってくれていて、なでなでよくされてます。

マー君の所より細かく連絡帳に書いてくれているし、お迎えに行った時も1日の様子を教えてくれます。
その分私が書く欄に何も書いていないと注意されますが・・・

発表会はマー君のところよりも簡単な感じのものが多くてストレスにならなそうだし、人数が少ないからホールも小さくて見やすい。
その分、普通と違う子だと皆にバレやすい。
けど「あの子変かも」と怪しまれるより「あの子そういう子なんだ」って思われたほうがいいかも。

マー君のところは家庭訪問なんてなかったけど、ヒロ君のところは家庭訪問がある。
今までマー君が保育所生活をどう送っているのか詳しく聞いてみたいと思っていたけど、そういう機会がなかった。家庭訪問があることで詳しく話を聞いたり、相談したりできそう。

トータルでマー君の保育所よりもヒロ君のほうがよさそうな感じです。
(発達障害&ダウン症の場合。普通の子にはどちらでもいいと思う。)
小さいうちから勉強みたいなことをするよりも、のんびり友達と仲良く遊べるような環境のほうがマー君とヒロ君にはいいような気がする。

最近マー君がおしゃべりが達者になってきました。
けど舌っ足らずで普通の子に比べるとまだまだです。
保育所のお友達(発達の早い子)に「変なしゃべり方」と言われるみたいです。
せっかくしゃべれるようになってきたのに、こういうことで話すのが嫌になっちゃったら困るなぁ。
今の保育所だと人数が多いから先生の目が行き届いていない気がする。
ヒロ君のところが完全に行き届くとは思わないけど、少ないほうが少しはマシな気がする。

これから大きくなるにつれてマー君やヒロ君の変なところが目につき、普通の子からからかわれる可能性があります。予測していたことだけど「とうとうきたか」という感じです。
もう少し様子を見てから、からかわれ方がひどくなりそうだったらヒロ君の保育所に転所させようと決めました。
(すぐに変えないのは環境を変えることはマー君にストレスになるから)



最近ヒロ君、やっと少しお座りができるようになってきました。
まだ1人で長くは座ってられないけど、前にペッタンコにならなくなりました。
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2012-01-08 21:26 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
今日はノリ君の実家に行ってきました。

いつもどおりに買い物に行き、夕御飯を食べて帰ってきました。
帰りの車の中で、ノリ君と話をしました。

去年はお兄ちゃんやお姉ちゃんの家族を見て「なんでうちだけ」とか「羨ましい」などと思っていた。
今年は何とも思わなかった。
色々な状況は自分が不運な気はするけど「やっぱり自分でいいって思える」「マー君とヒロ君でいい」とノリ君に伝えた。

「まだモヤモヤしてるの?」って聞いたら、歯切れの悪い返事で「考えても仕方ないし・・・」「マー君もヒロ君も可愛いと思えるから・・・」と声のトーンが明るくはなかった。

最初はノリ君が私と同じ思いではないんだと知って少しショックではあったけど、
私は色々なことをネットで調べ、色々な人に愚痴り、親に慰めてもらい、ブログを書き、
親の会に参加して仲間とお互いの気持ちを分かち合ったり、成人したダウン症の方を見ているので、ここまで気持ちが回復するのに1年でこれた。

ノリ君はただ単純に時間が1年経っただけだから、私より回復できなくて当たり前だと思えた。

前にも書いたけど、私が先にヒロ君を受け入れ、マー君と同じように可愛がっていけば、いつかノリ君のモヤモヤもなくなってくれると思いたい。
ノリ君がヒロ君を受け入れられなくても、私がヒロ君を愛して育てる!と改めて決心しました。

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去年のお正月は友達の年賀状がみれませんでした。
みんな家族の写真を使った年賀状だったからです。
去年、もう年賀状は書かないと決めました。
今年は見ることはできましたが、やっぱり書く気にはなれませんでした。

ヒロ君がダウン症だと知っている人には何も伝えずに出さないことにしたのですが、
知らない人に無断で出さなくするのは気持ちが悪かったので、メールでヒロ君がダウン症だと伝えて「まだ年賀状を書く気にはなれないのでメールでごめんね」と送信しました。
ヒロ君がダウン症だということを知らせておくことは「不意打ち」をくらわないための防御策です。
あとは伝えておかないと陰で「そうらしいよ」等と陰口みたいな噂が流れても嫌なので。
友人からの返信はやはりビックリしたようで困っているみたいでした。
友人には前置きしておいて、気を使ってもらえれば、その方がお互いの為にもいいように思いました。
色々経験して、自分が傷つかない・相手を困らせないための防御策は必要だと思います。



2012-01-03 23:25 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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