ヒロ君、1歳4カ月になりました。

やっと1人でお座りができるようになりました。
バイバイができるようになりました。
テレビをみて反応が出てきた。
今までは好き嫌いなく何でも食べていたけど、最近は味の好みが出てきた。
量もものすごくたくさん食べていたけど、自分のお腹一杯がわかってきたのか前より食べなくなった。
朝パンだと楽なので、アンパンマンのパンをあげ続けたら、飽きてしまったのか、パンを手に持たせると怒って投げ飛ばすようになった。ので意思表示が少し出てきた。

何か言葉とかかけると反応があるので、なんとなく言葉の理解が少しずつできるようになっている気がする。

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2012-03-29 23:31 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
この間の入院の為、予約をドタキャンした分をこなしたのでネイルが続きました。
自分のテンションもあげたかったので自分ネイルもやりました。

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白にピンクのマーブル
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自分ネイル
2012-03-21 01:50 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
私はまだ偏見の目で見られるという経験はしていない。
今後するだろうと覚悟はしている。

けど、告知後3日目くらいに知り合いのダウン症児をもつ先輩とメールをした時に「そっちの世界に行くのが怖い」と失礼なメールを送っている。
普通の世界から障害者の世界に行くのが怖かった。

ヒロ君を産むまで障害者に対して全く興味がなく、自分には関係ない世界だと思っていた。

障害者をジロジロ見ることはなかったけれど、たまに見かけると「大変そうだなぁ」くらいに見ていたと思う。
なのでジロジロ見られても、仕方がないと思っている。

友人達も理解しようとしてくれたり、気を使ってくれたり、優しくしてくれるけど、たまに「うーーーん?」と思うこともある。
けど、仕方がないことだと思う。
私だってヒロ君を産むまで全く知らなかったんだから。

私は「そっちの世界」の住人になったんだ。
ダウン症児を持つ親の世界が私の普通の世界になった。
この先不安はあるけど、別にこの世界は嫌ではない。
ある程度肝が据わってきた感じがする。

経験しないと色々な複雑な感情はわからないだろうから、他人にわかってもらおうとは思わない。
わからなくて当たり前。
そして、ダウン症の子の可愛さは産んでみたないとわからないだろうなぁ。なんて最近は思えるようになった。

ただ友人達には障害児であっても不幸ではなく、明るく楽しく幸せな生活は送れるんだということを見せていきたいと思う。
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2012-03-21 01:42 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
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2012-03-17 12:19 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
私は普段、自分大好き人間で、自分に夢中な為、元々人の悪口は面倒くさいので言いませんでした。
が、職場では直接自分に害のある人(ずる賢い人)の愚痴は言っていました。
仕事のできない人の噂話もしていました。

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ヒロ君を産んでから、全く人の噂話に興味がなくなりました。
女性がたくさん集まると色々な人の悪口を聞きますが、前よりももっとくだらないと思うようになりました。

仕事のできない人にも優しい気持ちで接することができるようになりました。
ヒロ君出産後、色々考え、学べたお陰で人間的に成長できた気がします。

そして幸せを感じるポイントがいい意味で下がったため、毎日幸せを感じることができています。
普通の子を産んでいたら、こういう気持ちにはならなかったのかも。
普通の子を産んでいたら、もっともっと上を目指し、贅沢になっていたのかも。

2012-03-15 19:24 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
前にマー君とヒロ君を差別しているということを書きました。
今回の入院でも、そう思うことがありました。
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ヒロ君に喘息の疑いがあります。
今回の肺炎で出てきたものです。
今まで合併症もなくきていたので、「喘息」と言われ少しショックはありましたが、ヒロ君に「何もないわけがない」と思っているので、とうとううちにも合併症がきたか…と思ったくらいでした。
今後も成長するにつれて何か出てくるだろうし…という覚悟があります。
告知後、ダウン症を散々調べまくったので、割り切っているという感じです。

入院する時のアンケートにも「今回の入院についてどう受け止めましたか」という項目があったのですが、「ダウン症と告知されたときから、色んな事を覚悟しているので普通に受け止めました」と書きました。

たぶんマー君が「喘息」や入院と言われたら、ヒロ君の時みたいにはいかないと思いました。
もっとショックを受けるだろうし「喘息だったらどうしよう」なんて考えてたかもしれません。
これって差別なのかな?

健康状態の基本が違うから、捉え方が違うと思いたい。

2012-03-05 18:15 | 1歳 | COM(5) | TB(0) |
ヒロ君、初めての入院でした。
だいぶ体調もよくなり、日曜日に退院できました。

私が子供を持ってから、2回目の入院の付き添いでした。
マー君のロタウイルス脳症の時以来です。

マー君の時は最初に「脳死かも」と言われたので、検査検査で毎日合格発表みたいでした。
入院中落ち着いた感じは全くなかったし、眠いとかお腹すいたとか欲求もありませんでした。
毎日泣いてばかりいました。
脳死→髄膜炎→脳炎→脳症
結局は脳症で終わりましたが。

その時に比べると今回の入院は私には楽な入院でした。
肺炎も軽症だったみたいだし、治療をすれば治るんだっていうものだったので。
規則正しい生活を送れ、ご飯も決して美味しくはないけれど、運んで来てもらえて家事をしなくてよかったので、ある意味ゆっくりできました。
隣のベットの人とも仲よくなり、おしゃべりしたりしてました。

そんな入院だったので、人間観察していると「入院生活が長そうな・何回もしているので慣れている人」がいました。
色々知識があって初めての人とかに親切に教えてくれるような感じならいいのだけれど、いつもトイレの前で大声でおしゃべりをしていて、トイレに入りにくい時が何回かありました。
子供に付いていなくていいのかなって思ってしまうくらい。
何となくチェックもされているような気もして・・・。
なんとなく威圧感もありました。

私もおしゃべり好きで豪快&毒舌なところがあるので、気をつけないと同じタイプになってしまうなという予感があります。
私も今後入退院を繰り返し、ベテランになるかもしれないけど、ああいう風にはならないように気をつけようと思いました。
(もしかしたら彼女はいい人なのかもしれないし、話したら気が合いそうな気もしたけど)

障害児を育てていくことに慣れてくるのは良いことだけど、謙虚に育てていきたいと思いました。
ネットでも「障害児の親が子供がなにしても怒らない」とか「手当とか貰って当たり前みたいな感じ」だとか「マナーが悪い」とか見かけたことがある。(健常児を育てている人でも変な人がいるけど)
そういわれないように育てていきたいと思う。

私のヒロ君を育てるときの今後の目標は「人に可愛がられる子」に育てたい。
たぶんこの先、私以外の人に助けられながら成長し、もしかしたら施設等で世話になるかもしれない。
その時にお世話をしてくれる人に「ありがとう」と言えて、感じのいい子だなと思ってもらえるように育てたいです。
そして自分自身はずっと謙虚な気持ちを持ち続けていきたいです。
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2012-03-05 17:53 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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