今日はゴールデンウィーク恒例のBBQに行ってきます。
高校2年の時の友達3人の家族とです。
去年はどんな気持ちで行ってたのかなと思い去年のブログを見返してみました。

今年はどんな思いをするのかな。
少しは変わったかな。
確実に言えるのは、もう泣かないだろうな。

****************************************************

行ってきました。
今回はかなりの平常心でした。無心でいられました。

ヒロ君に関しては全く普通の子と比べることなく、切なくなることはありませんでした。
ただ、友達が連れて来ていた6カ月の子をみると表情が豊かだったり、声が大きかったり、体の大きさ等みると「やっぱりヒロ君とは違うし、成長が早いなぁ」って思いました。
ただそれだけでした。
前回みたいに気持ちは下がらなかったです。

皆とは違う子を育てているんだと自覚してきているので、落ち込むことはありません。
前に書いたこっちの世界・あっちの世界って感じで、自分は皆と違う世界にいるって思っているので、元々クールな性格だったのもあるけど、割り切った会話ができるようになりました。

小学生の子供からの質問で6カ月の子とヒロ君ではどっちがお兄さん?って聞かれました。
今後グサッとくる質問をされる日がくるんだろうなぁと予感しました。


今回はやっぱりマー君のほうが考えさせられることがありました。
話ができるようにはなってきているけど、高機能自閉症かもしれないマー君は友達とうまく付き合うことができません。
男の子が8人で、男3兄弟が2組、2兄弟が1組いました。
皆兄弟が多いせいもあるけど、たくましくやんちゃです。
長男であるマー君は普段もまれていなく弱々しいので、おもちゃを取り上げられてしまったり、叩かれたり、仲間に入れてもらえなかったり、すぐに泣いてしまいます。
そして、そのことを誰かに伝えることをしません。ぐっと1人で我慢してしまいます。
私が近づいてしつこく聞いてやっと誰に何をされたかを教えてくれる状態です。

そして、マー君の運動能力がないのはわかってはいたけど、今日来ていた同い年の子は自転車に乗り、フェンスを乗り越えたり、高いところから飛び降りたり、色々ビックリすることが目につきました。
マー君は平衡感覚が悪いのと、手の力がないので、全くできません。
三輪車さえも乗れません。

でも、前みたいに落ち込みはしません。
やんちゃな子と比べるとマー君はやっぱり普通ではないかもしれない。
マー君にはマー君の育て方があるし、運動能力はないけれど、マー君の得意な暗記・数字・普通の子にはない繊細できちっとしたところを伸ばしてあげられるように、子育て頑張ろうと思いました。

マー君とヒロ君のためになること、私がやれるだけのことはやってあげたいと思いました。

スポンサーサイト
2012-04-30 09:20 | 発達障害のマー君のこと | COM(2) | TB(0) |
職場のお客さん
両手の中指はスカルプです
中指だけ短い爪だったので、作りました
003_convert_20120418171237.jpg
002_convert_20120418171349.jpg

2012-04-18 17:14 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
昨日はヒロ君のことばの教室の面談がありました。

マー君の時に話を聞いてくれた方が、また担当でした。
とても懐かしく思いました。
マー君の時はロタウイルス脳症の後だったので、私の精神状態は不安で暗かったと思います。
今回はとても明るく話ができたと思います。

マー君の時の自閉症とヒロ君の時のダウン症では、同じ障害があるという不安の種類が違う感じがしました。

マー君は「普通の子」だと思って約1年半育ててきて、途中で障害者か健常者かと悩み、現在も進行中です。
言葉が出るまで、とてもマー君にもイライラしてました。
今現在も普通に成長するのか心配です。

ヒロ君は出産直後に告知され、かなりの衝撃を受けましたが、病名が明確にわかっているので単純に受入れるだけでした。今は色々もがき苦しみ、学び、開き直っているのでマー君の時のモヤモヤはありません。

比べてみると自閉症のほうが辛い気がします。(うちの場合ですが)


********************************************************

ヒロ君、4月の最初の頃に水疱瘡になりました。
保育所に通っていると流行りものにすぐかかります。
大人になって水疱瘡になって大変な思いをした友人がいるので、済ませておけて安心です。
特に大事にならずに終わったのでよかったです。
ただ、マー君は予防接種をしていたお陰でブツブツが軽く済みましたが、ヒロ君は予防接種してなかったのでブツブツがひどいことになりました。口の中、頭にも、チンチンにも出ました。
やっときれいになってきたので写真を載せます。
006_convert_20120418170440.jpg
たまごボーロ食べながら・・・



005_convert_20120418170637.jpg
おかあさんといっしょをみてます
この後頭部がかわいいです

2012-04-18 17:09 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |

自分ネイル
005_convert_20120416212625.jpg
左手
006_convert_20120416212656.jpg
右手
2012-04-16 21:19 | ネイル | COM(0) | TB(0) |
半年ぶりに親の会に参加してきました。
久々に行ったら、みんなだいぶ成長して見えました。

そして、ヒロ君よりも年下の子が増えていました。
同い年の子を数えてみたら、6人くらいいるみたいです。
みんな女の子。
まだ同い年の男の子がいません。
私が知らなかっただけで、ダウン症の子って結構産まれているんだなと思いました。

親の会の後、ランチに行きました。
ダウン子が約11人くらい。
プラス親と兄弟、親のみなどで、約25人くらいでランチしました。

大勢すぎて、深い話はあまりできなかったけど、楽しかったです。

今は気持ちもかなり落ち着いてきて、親の会を頼らなくても大丈夫な状態にはなってきているけど、今後節目節目で悩みが出てくるかもしれないし、相談したり、愚痴ったり、成長を喜んだり・・・
つながっていたい存在です。

最近はただ単純にヒロ君を可愛く思います。
深く考えることも少なくなりました。
たまに思うのは、今こんなに可愛く思えているのに「最初に喜んであげれなくてごめんね」です。

1歳の誕生日の時に書いたブログで気持ちの明暗を書きましたが、あれから半年経って、
今現在は特に悩みがないので明8:暗2です。(今後どうなるかはわからないけど)

出産する前の単純に明るい自分にはもう戻れないけど、昔とは違う自分、人間としてだいぶ成長した自分で明るくなってきたような気がします。
ヒロ君を産んだことで、かなり成長させてもらったように思います。
毎日小さい幸せを感じられるようになりました。

今の自分でいい。
今の自分で満足です。
幸せです。

2012-04-16 20:57 | 1歳 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

カテゴリ
月別アーカイブ
カレンダー
03 | 2012/04 | 05
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 - - - - -
ブロとも一覧
最新コメント
ブロとも申請フォーム
リンク
検索フォーム
FC2カウンター