ヒロ君を受け入れられてきてはいるし、他の子と比べることもなくなってきた。
けど単純に成長の遅さにイライラするときがたまにある。
今、好奇心が旺盛で色々なものに興味を持っているのはいいことだと思う。
けど、何度注意しても同じことを繰り返す。
話しかけても注意してもあまり響いている感じがしない。
言葉を理解しているような感じがない。
たまに虚しくなる。

笑顔はかわいい。
動きもかわいい。
基本はかわいいと思えているけど、イライラするときがある。
普通の子でもあることだろうけど、成長が遅い分長々1歳児を育てているような感じ。
かわいい時期も長いけど大変な時期も長い。
根気がないと障害児は難しいかも。

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2014-04-28 22:14 | 3歳 | COM(2) | TB(0) |
最近毎日忙しい。

保育所のときは朝8時に起きていた。
小学校になって7時半に家を出るので、6時半に起きるようになった。

保育所に送り届ける手間はなくなったけど、準備が大変になった。
・給食セット(箸・スプーン・ナフキン・口拭きタオル)
・学校の連絡帳
・学童の連絡帳
・ハンカチ・ちり紙・マスク
・水筒
まだ自分でちゃんとできないので時間割どおりに教科書やノートの準備も私がやっている。

夜寝るのも10時半だったのが9時半になった。

小学校生活が始まって、発達の遅いマー君はどうなるかと心配したけど、意外とやれている。
登校も歩いて15分から20分くらいのところを歩いていく。
体力がないので心配だったけど、お姉さん3人が面倒をみてくれて優しいらしく、登校できている。


先週は授業参観があった。

自分の名前を書いて、前へ出て自己紹介をした。
保育所でやっていたことだったので、マー君なのにできていた。
ハキハキしていない子、もじもじしている子、話すことができなくて泣いちゃった子がいた。
少し安心した。
保育所の子達は皆ちゃんとできていたから。
保育所の子達が色々とできていたんだとわかった。

教室での様子も意外と友達と仲良くやっているようだった。
お勉強はあまり心配がないけど、運動としゃべりと手の力がないから筆圧がないので薄い字なのが心配です。

授業参観後、懇談会、PTA総会に出席した。
懇談会では母親たちの自己紹介だった。
「うちの子は発達障害で言葉が遅く、心配しましたが授業参観を見て安心しました」と言った。
その後、他の母親たちも「大人しいから・・・」「活発だから・・・」と同じように心配だったといっていた。
発達障害でも普通の子でも親としたら心配なのは同じなんだなって思った。


先日は家庭訪問があった。
・ロタウイルス脳症になった経緯
・どもり
・手の力がないこと
・平衡感覚が悪くて運動が苦手
・友達にからかわれやすい
・少し大げさなところがある
と伝えた。

次の日に学童にお迎えに行くと、早速、泣きそうな顔をしていた。
「どうしたの?」と聞いても最初は「なんでもない」と我慢しているようだった。
その日の宿題が線を書く練習だった。
「マー君へたくそだから」と機嫌が悪くなった。
「何かあったの?」と聞くと「友達に字がへなへなで下手くそだと言われた」と泣いていた。
マー君が大げさなところもあるけど、一応、連絡帳に「友達にへなへなで字が下手くそだといわれたらしく宿題のときに泣いていました。大げさなところもありますがよろしくお願いします」と書いた。
「気をつけてみてみます」と返事があった。

学童でも2年生の子にどーんと押されて転んで少し泣いたと言っていた。

意外とうまくスタートがきれた小学校生活だったけど、油断はしないようにと思っていた。
やっぱりねぇって感じです。
でも、自分だって学生のときは色々とあったし、子供同士のやりとりだから、ある程度は揉まれて強くなってほしいと思います。


2014-04-24 14:26 | 発達障害のマー君のこと | COM(2) | TB(0) |
ヒロ君の難聴で月1回、医大に通院している。
駐車場でアンパンマンのぬいぐるみを持ってヨチヨチ歩きしているヒロ君を見て「かわい~」と声をかけてくれたおばさんがいた。予約時間ぎりぎりだったので急いでいたし、年齢の話になると面倒だから、会釈だけにした。
帰りに駐車場に行ったら、またそのおばさんと会ったので「またいた~」と話しかけてきた。

「入院とかで来ているの?」と聞かれたので「この子障碍児で。ダウン症なんです。」というと、わかっていたみたいだった。
ダウン症の話になって、最初は精神的に大変だったけど、今はもう大丈夫で、幸せって色々ですからねみたいな話をしたら、よくそこまでの考えになれたねと言われた。
褒められているようで嬉しかった。
そして色々と励ましてもらった。

よく聞き取れなかったけど、たぶんおばさんの妹が産まれたときは普通だったけど注射でおかしくなっちゃったんだと教えてくれた。今48歳で話せても「あっぷっぷ」だけで、親はもう78歳だと。

おばさんがヒロ君を抱っこしたがって手を出したら、抱っこされにいった。
私が警戒しているときはヒロ君も乗り気じゃなかったのに、私が心を開いたら、ヒロ君も大丈夫と思うのか抱っこされにいっていた。
そのおばさんのお父さんとお母さんも後から来て、手を出すと抱っこされにいった。
ヒロ君自ら手を出して抱っこしてーって感じで、可愛がられていた。
可愛がられやすいのは、お得だなって思った。

子供を生むまでは障碍者とは全く縁がなかった。
マー君やヒロ君を生んで辛い時期もあったけど、今まで知らなかったことを知ることができるし、優しくしてもらえて励ましてもらえる時がある。
世の中、いろんな人がいて、皆頑張っていて、変な人も多いけど、いい人もいるということが知れる。

「おばさん、ありがとう」と思いながら帰ってきた。

2014-04-18 13:39 | 3歳 | COM(2) | TB(0) |
4/8(火)マー君の入学式でした。
もも組さんになったヒロ君と。
マー君にビシッとしてと言ったら、ヒロ君がやってました。
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最初パパとママと離れてクラスに入った時、不安そうな顔をしていました。
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入学式、写真撮影、教室で今後の説明などがあり、少しずつ慣れてきたみたいで笑顔が見れてホッとしました。
終わった後、校庭で学校からもらったランドセルと帽子をかぶって。
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一応パパとママと一緒に。
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入学式後は学童で顔合わせをして帰りました。
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今朝、初の登校班で登校していきました。
4年生と6年生くらいのお姉さん3人が同じ登校班です。
マー君をお願いして、見送っているときに、後ろ姿が頼りなくて小さくて「がんばれ!」って思ったら、ちょっとうるっときてしまいました。
11時半にはお迎えに行きます。
早く顔が見たいです。
2014-04-09 09:42 | 発達障害のマー君のこと | COM(2) | TB(0) |
修了式が終わっても、保育所に2回行った。
ノリ君が休みを取っていたので、3/27が最終日だった。

最後の日、保育所にお迎えに行ったとき、本当にこの保育所・先生とも終わりなんだと思った。
やっぱり寂しかった。

他の人たちは下の子が同じ保育所に通っているので、まだ繋がっているけど、うちはヒロ君は違う保育所だから、完全にマー君の保育所とは縁がなくなる。

家に帰ってからも、マー君の保育所のこと、過去を振り返ろうとしたけど、真剣に集中して振り返ろうとするとめまいがした。
お風呂の中でも考えようとしたら目が回ってきた。

ヒロ君を生んでから、過去を深く考えようとすると、めまいや吐き気がするようになったみたいです。
毎回書きますが、色々考えすぎて脳が疲れて、考えないようにしているみたいです。
うつ病にならないように防御しているように感じます。

まぁ、この機能のお陰で落ち込まなくなったから「ま、いっか」って思います。

2014-04-07 12:15 | 発達障害のマー君のこと | COM(2) | TB(0) |
3/22にマー君の修了式があった。
最初は特に何の感情もなく、何の思いもなく淡々と参加していた。
特に過去を思いふけることもなかった。

イベントでいつも思うことだけど、他の父兄は張りきっているように見える。

父兄の仕切ってくれている方から、担任と副担任に贈り物をする予定で、前もって子供に手紙を書かせてくださいと、依頼されていた。
その贈り物がお手紙アルバムみたいになっていて、作成したものがどんなものになったか見せるために回覧していた。

うちはマー君に文章も自分で考えさせて書かせました。
「いままで、ときにはやさしく、ときにはきびしく、おしえてくれてありがとう、なまえ」というような文章だけを書いて提出していた。

他の子のを見ると6年間の成長の写真を貼っていたり、デコってあったり、親からのお手紙が書いてあったり、凝っていて、マー君のと差がありすぎてビックリした。
書かせたときは特に冷めていたという感覚はなかったけど、他の親の熱量がうちよりもかなりすごいのにビックリした。
他の親と話をしていないせいもあって、傾向がわかっていなかったのもあるけど・・・、差がありすぎ。
ノリ君と差がありすぎて笑ってしまった。
「うちはうちだからね」とそういうことも全く気にならないようになっていた。

修了式が始まった。
皆で歌を唄った後、名前を呼ばれると「はい」といって前に出て、修了証書を受け取る前に、マイクで「将来の夢は●●です」といって園長先生から証書もらって、ステージを下りたところに親が待っていて、親がマイクでコメントをするとう感じでした。下手なことをしゃべると泣くかもと思い、ノリ君にやってもらった。

周りの子の影響か、意外にも「将来の夢はスノーボードの選手になって金メダルを取ることです」と言っていた。
オリンピックを全く見ていなかったのに、思いもしなかったスノーボードというワードにビックリして笑った。
しかも家では大きくなったら「もぐらになって、宝箱を探して、パパとママをお金持ちにする」と言っていたので、そっちのほうが子供らしくてよかったのにとも思った。

次に今までの生活のスライドを流した。
1歳から6歳までの皆の様子を見れた。懐かしかった。

脳症の頃のマー君の写真を見たときに、少しうるっときた。
大きいイベントはほとんど参加できていないので、あとは心に響くものはなかった。
ただ、お泊り保育のカレーを作っている写真をアップで写されていて、嫌な写真使うんじゃないよと思った。

スライドを見終わって、色々考えた。

よくここまで成長できたな。よくここまでこれたな。

歩いて・しゃべること。
皆には普通の成長だろうけど、うちにとってはどっちも普通ではなかった。
歩いて・しゃべれることはすごいことだと、皆は知らないんだろうな。

保育所に入れたときは1歳8ヶ月のとき。
入所後5日目にロタウイルス脳症。
3週間の入院。
初めての運動会で、競技ではなく、入場で歩いている姿を見て泣いた。
保育参観などのイベント、最初は楽しみで張り切っていた。
けど、皆と同じように何もできないマー君に愕然として何回も泣いた。
イベントのたびに憂鬱になった。
脳症のせいなのか自閉症なのか、普通なのか障碍者なのか悩んだ。
お迎えに行くたびに他の子はいいなって思っていた。
しゃべれないのにこだわりの強いマー君にイライラした。
そんな中、ヒロ君が生まれて、どん底に落ちた。
もう色々な事がどうでもいいと思った。
出産なんかしなきゃよかったって思った。
けど、その頃からマー君が話し始めた。このことが少しだけ光に感じた。
マー君が遅いなりにも成長できて、普通に近づいてきた。
色々ともがき悩んで、吹っ切れて、今は前向きに生活を送れるようになった。

5年間通った保育所。
私には辛い記憶のほうが多い。
けど、無事に終われたこと、少し前向きになれたこと、よかったって思う。

小学校生活はもう少し楽しめるといいな。
2014-04-07 12:04 | 発達障害のマー君のこと | COM(2) | TB(0) |
自分ネイル
ネットで調べたらスモーキーなパステルが流行っているみたいだったので
影響されて5本の指の色を全部変えてみた。
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職場の人のネイル
これもピンクで濃淡を変えてみた。
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自分ネイル
マー君の修了式があったので、派手すぎない少し春らしくスーツに合わせやすい薄紫のベタ塗り。
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2014-04-06 09:18 | ネイル | COM(2) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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