この間の入院のときに、記入するものがあって、首すわり、座位、つかまりだち、一人歩きなどを記入する項目があった。
全く何も覚えていない。
というか、ヒロ君の成長を気にしないようにしていたのもあるけど、頭にその情報は全くなかった。
病院にかかっているときは身長・体重は計っているけど、成長については何も書いていなかった。
他人と比べると辛くなるからっていうこともあったと思う。
まぁ、ここまで回復するまでは、かなり辛いことだったから、仕方がないか。
この手術をどう受け止めたかとかの質問にも、なんて書いたらいいのかわからず「普通に」と記入した。

隣のベットの人と帰り際に少し話をした時に
相手「もう退院ですか?」
私 「今回は脱腸なんでね。1泊って言われてたので気楽です。」
相手「昨日から対応とか手術したのに落ち着いていますね」
私 「あぁこの子ダウン症なんです。上の子も状況のよくない入院だったし、今回はほんと気が楽だからかな」

いつの間にか入院慣れしていた。
気持ちも態度も、ひどいのを経験したせいか、自然と落ち着いていたんだと思う。
入院では、やっぱりマー君の脳死といわれてしたときが1番辛かった。
いつ退院できるのか、マー君の状況はどうなるのか、毎日検査の結果が出るのが合格発表のような日々でした。
心が落ち着かず、食欲ないし、寝れないし。

そんな入院生活に比べたら、今回は家事をしなくて済むーって思ってしまったくらいです。
やっぱり自然と障害児の母になってきているんだなと思いました。

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2014-10-24 15:35 | 3歳 | COM(2) | TB(0) |
ヒロ君がダウン症だと言われたとき、出産事態をなかったことにしたかった。

半年くらいは、いなくなってくれたら障害児を育てなくて済んで普通の生活が送れる。

こんなことを考えていた。

今回の手術で、脱腸という簡単な手術だったけど、まれなことが起こったらどうしようと不安だった。
笑顔が見れるまで心配だった。

もういなくなってほしいという感情はなかった。
もう完全に家族の一員になっていた。

今後、知的障害がひどくて大変になるかもしれない。
偏見や何か嫌なことがあるかもしれない。
私より先に病気で亡くなるかもしれない。
反対に残して死ねないとか色々問題はあると思う。
けど、そんなことよりも、ヒロ君とできるだけ長く楽しい人生を一緒に歩んでいきたいという気持ちになっていた。

障害児でもなんでも私の子供なんだ。

入院すると色々なことを考えます。
2014-10-20 21:50 | 3歳 | COM(2) | TB(0) |

今日・明日とヒロ君の脱腸の手術で協同病院に入院しています。
今、手術中で待ち時間です。
ちんちんじゃなくたまたまが腫れていたので発覚し、手術になりました。
私も小さいときに脱腸の手術をしたことがあるので遺伝?かな。

最近は病院通いもなくなり、久々にこの病院にきました。
待ち時間中、色々なことがこの病院であったなぁとしみじみ思いました。
私が妊娠糖尿病でこの病院に変更し、マー君を出産し、血管腫が先生たちも見たことのない珍しいものだったことで不安にになり色々検査して、いい思い出のない出産から始まり、マー君がロタウイルスから痙攣して救急車で運ばれて脳死と言われた検査室、結局は脳症ですんだけど3週間入院したり、ヒロ君を別の病院で出産し、血糖値が低くて救急車で運ばれ、その後ダウン症かもと言われ、大泣きした廊下とか、ヒロ君が肺炎で入院したりとか、あの切羽詰まったときに見た風景が懐かしく思えました。
完全に過去のことと思えた。
悲しくなることはなく、よく色々と乗り越えてきたなって思えました。

これからも何かあるかもしれないけど、頑張ろう。
初心を思い出しました。
2014-10-20 10:56 | 3歳 | COM(2) | TB(0) |
ノリ君は、まあまあ家のことを手伝ってくれているほうだと思っている。
友人の旦那の話とか聞いても、まだうちはマシかと思うことが多い。

平日の休みが取りやすいので、子供を病院やことばの教室に連れて行ってくれる。
たまに洗濯物を干したり取り込んだりはしている。
食後たまに食器洗機にセットしてもくれる。
子供2人をお風呂に入れてくれている。
マー君とゲームをして遊んでくれている。けど、自分がやりたいからって感じもする。
一緒になってゲームをやって、夜9時までって決めているのに、一緒になって時間を過ぎてもやっていて、なかなかお風呂に入ってくれない。
結局9時半くらいには寝せたいのに、10時半になることが多い。
テレビを見てて、11時になることもある。

さらに最近ムカつくのが、うちは私はまだガラケー、ノリ君はスマホ。
スマホにしてからスマホのゲームばかりしている。
朝起きてすぐスマホ。
食事中もたまにスマホ。
マー君がテレビゲームやろうと誘ってもスマホに夢中で相手にしていないときがある。
スマホ中に話をしても、うわのそらの返事。
夜中もスマホ。
で、朝眠そう。
ヒロ君が泣いていてもマー君とゲームばかりやっていてかまってあげていなかったり。
ヒロ君がグズグズしているとマー君のときよりも怒り方がひどかったりするので、最近はパパに懐いていなく、私にばかりくるようになった。マー君とヒロ君の対応が少し違うのも気になっていた。
最近、ゲーマーだった私からしても、ちょっとスマホがかなり悪い影響を与えているように思っていた。

私も子供の頃、ファミコンとかいっぱいやってたからゲーマーの人の気持ちはわかる。
なので子供のゲームはやることさえやっていれば、やめろとか時間制限も9時までということしか言っていなかった。
ノリ君もゲームでストレス発散していると思うから、やることさえやっていれば、全然やってもいいという考えを持っていた。
キリの悪いところでやめれないのもわかるので、用事を頼むときも「キリのいいところでやっておいて」と言っていた。

昨日はノリ君が休みだった。
ノリ君は平日も休みがあるので、1人でくつろげる時間はある。
残業があるわけでもないから、世の中のパパたちに比べたら自分の時間を持てているほうだと思う。

ヒロ君が熱が少しあったので休ませた。
2人で留守番だった。
洗濯物とシーツも子供の鼻血がついていたので洗って干しておいてと頼んだ。
お昼は私の実家にご飯を食べに行って、その後は自宅にいたみたいだった。
マー君が帰ってきて、宿題をみてくれていた。
その後、私が帰宅して、夕ご飯を作ろうとしたときに、ゲームをしていたので「洗濯物、キリのいいときに入れておいて」と言ったら返事はなく、もう1回言ったらゲームで忙しいみたいで嫌そうな返事だった。
スマホのことで積もり積もっていた不満が、その嫌そうな返事で、私の抑えていたものが切れた。
自分で洗濯物を入れた。

やりたくもないパソコンのゲームをやってご飯を作るのを遅くしたり、寝る時間が過ぎてもゲームをやってやった。
マー君やヒロ君がきてもゲームをやり続けた。

やることをやらないでゲームをやり続けることはダメ人間だと知らせたかった。
同じようなことを私がやったらどうなるか知らせたかった。
今朝、母に電話で愚痴ったので、やっと気持ちが落ち着いてきたけど、ブログでも愚痴ってしまいました。

軽い家事を頼んで嫌な顔されるなら、全部自分でやっちゃおうかと思ってしまう。
ネットで色々調べたけど、携帯ゲームにはまっている旦那が多くて困っている奥さんは結構多いんだなって思った。

2014-10-09 15:33 | 3歳 | COM(0) | TB(0) |
自分ネイル
こげ茶と白。白の部分にシルバーのドットと水色のドット。
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P9080006_convert_20141008093746.jpg
ギャルっぽい子のネイル
最近抑え気味だったのでギラギラにしたいということでゴールドベタ塗り。
根元は伸びたときを考えてラメ少な目。
大き目のストーントパールをのせてます。
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短大の友人のネイル
私がやりたかったデザインを見せたら、やってくれた。
ベージュにゴールドとシルバーのラメ。
ストーンを2粒・パールを1粒ポイントでのせてます。
P9140009_convert_20141008093820.jpg
P9140010_convert_20141008093831.jpg
友人にやったら自分もやりたくなって自分ネイル
友人のベージュより少しグレー入ってます。
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職場の人のネイル
最近派手にしたい欲が全開なので、白・濃ピンク・薄ピンクでブロッキング。
境目はゴールドのラインテープ。
細いシルバーのほうがしっくりしたと思うんだけど、派手にしたかったみたいで(笑)
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自分ネイル
新しく買ったジェルを試したくて、らしくないピンク。
シルバーのラメで細めに縁取り。
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職場の子のネイル
昔はギャルっぽかったけど、最近はOL風になってきたので、この間ネイルの先生に習ったドロップネイルをやらせてもらった。
ミントとピンクのタイダイの上にドロップネイル。
丸だとかえるの卵っぽくなっちゃうので、あえて違う形にしてみた。
優しい感じになって、今までで1番気に入ってますと言ってもらえてうれしかった。
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2014-10-08 10:01 | ネイル | COM(2) | TB(0) |
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2014-10-07 17:43 | 3歳 |
この間、マー君の遠足があった。
行き先はポティロンの森だった。
前日に300円までのおやつとお弁当の材料を買い物をして、準備をした。

仕事中、どうかな?楽しんでるかな?と気になりましたが、そんなに嫌な予感はなかった。
ノリ君が夜勤明けで家にいたので、学童には行かせずに、一斉下校で帰ってきていた。
私も早くマー君の顔が見たいので急いで帰った。

玄関開けるとちょうど帰ってきたばかりだったのか、マー君が大泣きしていた。
理由を聞くと遠足自体は楽しく終われたらしい。
一斉下校のときにまたあの子にちょっかい出されたらしい。
帽子のゴムをピンっと引っ張られて顔に当たったということだった。
やられたときは泣かずにいて、帰ってきてパパの顔を見たら、ホッとしたのか悔しかったのか大泣きしてしまったということだった。
内容はあまりたいしたことではないなと思いましたが、せっかく遠足で何も問題なく楽しんできたのに、これかよ~って思いましたが、私は騒ぎ立てる気持ちは全くありませんでした。

が、マー君をかわいそうに思ったのかノリ君が珍しく「パパがもうやらないで」って言ってやる!と相手の父親の携帯(連絡網に載っている)に電話をした。
ノリ君は元々凄みはなく、優しい口調だし、嫌味とかも言うタイプではないので、そんなに大変なことにはならないと思っていたけど、一応、心配でやりとりを聞いていた。
思っていたとおり、穏やかに言いたいことを伝えていたのでホッとした。
「前から泣かされているのは知っていたけど、子供のことだからと何もしないでいたけど、最近は泣いて帰ってくることが続いたので、お父さんのほうから少し注意してもらえますか?」という感じだった。
相手の父親も怒ることはなかった。
けど、??思ったのは、相手の父親の対応が言われ慣れている感じがした。
普通こんな電話がかかってきたらビックリするとか自分の子供がそんなことするのかと疑う感じがあると思うけど、「あぁ~」という感じで、他の人からも電話をもらっているんじゃないかと思った。

このちょっかい出してくる子は4年生で前にグーでパンチされたとか、「気持ち悪い」とか言葉ので嫌がらせとかがあるのは知っていました。
近所の4年生の娘を持つ方と一緒にパトロールした時にその話をしたら「あ~あの子ねぇ。あの子はそういう子だよ。親もそんな感じ。今は少し前より良くなったみたいだよ。」と教えてもらっていた。

私は連絡帳で担任の先生に相手の親に電話をしたことを伝えた。
何かしてほしいというよりは、あったことを報告しておきますという感じにした。

次の日に担任の先生から電話があって、その4年生の子とお話したということだった。
普段のマー君の話になり、「マー君、すっごい頑張っていますよ」とか「みんなマー君のこと好きなんですよ」とか「癒されます」とか言ってもらった。
1番嬉しかったのが、「親がちゃんとマー君と接しているのがわかります」と言われたことは嬉しかった。

今後、またあるかもしれないけど、とりあえず、状況を親と先生に報告できたのは良かったと思う。
また泣くことが続くようなら、ノリ君が登下校ついていくと言っていた。
私は内容にもよるけど、ある程度は外の刺激などでもまれて強くなってほしいと思っています。
ノリ君のマー君への気持ちの強さに少しビックリしました。

2014-10-07 12:01 | 発達障害のマー君のこと | COM(2) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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