ヒロの就学に向けてことばの教室で集団指導が昨日から始まった。
親の会で仲良くしているKさんと一緒だったので楽しみにして行った。
集団教室は5人だった。
ダウン症3人と発達障害2人だった。
ダウン症のもう一人はFさんで初対面だった。
けど、全然普通にしゃべることができた。
やっぱり同じ悩みを持つ同士、すぐに打ち解けることができる。
特別支援学校に入れると決めているのでその話や他にも色々な話をして楽しかった。
話しすぎてヒロのこと全く見てなかった(汗)

発達障害のママさんと話した時に悩んでいる感じがしたので、マー君の話をして励まそうと色々と経験したことを話した。
とても共感してくれて話を聞いてくれたので、私もヒロそっちのけで熱く語ってしまった(笑)


前にも書いたけど、ダウン症は最初の告知の衝撃はすごいけど、障がい児だとすぐに言われ、同じ仲間をすぐに見つけることが出来て、障害を受け入れ、色んなことを諦めることができれば、あとは障害者として楽しく生きていけるように前に進むだけだから単純に心の具合は楽だった。

発達障害は普通だと思っていた我が子が3歳くらいにおかしいかもと気づいたり、健診で引っかかって、そこからずーっと闇にいるような感じだった。
仲間はいないし、健常児のママには「考え過ぎだよ」と言われ、でも確かに普通とは違う何かは持っていて、障がい児なのか健常児なのかの葛藤が長く続く。
専門家からもハッキリと「おかしいです」とは言われないし、ママ友からも段々気を使われるようになる。

保育所でもしゃべれないから何も情報が入ってこないから保育所の様子がわからなくて不安だった。
先生の名前も友達の名前も覚えることが出来なかった。
年中辺りから話せるようになったので、年中・年長の先生の名前は少しわかることが出来た。

他のママさん達は仲良くなって立ち話をしているけど、話すことが出来ないからマー君にも私にも友達は出来ない。
他の子と成長を比べて虚しくなったり、お迎えに行くと皆とは違うマー君を見て、虚しくていつも夕日を見ながら園庭でボーッと佇んでいたと言うと、全く同じようなことがあると言っていた。

普通のようで普通じゃないグレーな障害の方が大変だと言った。
個性なのか障害なのか、普通じゃないのに普通の人たちの中で生きていく子供が辛そうで、それを見ていると悲しくなる。
中途半端な障害の方が長いことモヤモヤして、親が病みやすいかも伝えた。

解決方法は結局は言えない。
その子の状態で結果が変わってくるから。
マー君の場合は、徐々に普通に近づいてきているので、そのおかげで私の精神状態がいいのかもしれないし、ヒロのことで割り切った考え方をするようになったのが良かったのかもしれないし。
私の行き着いた結論は、運だから、どんな状況も受け入れて、前に進むしかないということ。
自分の出来る限りは努力はする。
出来ない時は無理をしない。
ダメなときもある。
同じ悩みを持つ人と話すだけでも気持ちが楽になるかもと伝えた。

ダウン症は最初は大変だけど、時間が経てば開き直ってしまうことができる。
実際ダウン症の親たちは自分を含め明るいと思う。

同じ障がい児の親でも、障害の種類によっても、家族の理解、保育所の先生との出会いなど、環境によって心の回復具合が違ってくるように思う。



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2016-05-19 11:33 | 5歳 | COM(0) | TB(0) |
プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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