職場に染色体の病気で全身の皮膚にシミのある子がいます。といっても40歳なんですけど。
病名は教えてもらっていないので、詳しくはわからないんですが。

その子は一見普通に見えます。
よーくみるとシミがたくさんあります。
仕事はかなり遅いのと、理解力が少し鈍い感じはします。
その子は子供が大好きで保育士を目指しています。
なので、マー君のことやヒロ君のことを相談したりしているので、仲がいいです。

小さいときは皮膚のことでいじめられたと言っていました。
大人になっても仕事が遅いせいか転々としていたみたいです。
今の職場は環境がいいのでもう5年働いています。

話をしていると、子供が好きだから「結婚して出産したい!」という気持ちが強く伝わってきます。
だけど、見た目や不器用さでなかなか理解してくれる人とは巡り会えていません。
そしてもう40歳です。
彼女の望みを叶えてあげたい、応援したいという気持ちはありますが、冷静な意見を書いちゃうと、ものすごくいい人が出てこない限り無理そうな気がしてしまいます。

昨日は最近結婚をした弟とケンカして気持ちが下がっているということを聞きました。
ケンカのときに内心「あんたは五体満足に生まれてきたんだからいいよね!って思っちゃった」と言っていました。
その言葉でなんか色々考えてしまった。
「健康に産んであげられなくてごめんなさい。」
真っ先に思ったことです。

この先、マー君やヒロ君に「五体満足で生まれてきたかった」って言われる日がくるのかな・・・と切なくなったり、障害があっても、ものすごく太っていても、性格悪くても結婚できている人はできているし、結婚も出産も運とか縁とかだから仕方ないなんて思ったり。
努力した人・いい人が恵まれた人生送っているわけじゃないし。
なんか冷めた考え方になっちゃってるけど、精神状態保つ為にはある程度の諦めも必要かなと思ってしまいます。
自分の体験からそう思うようになっちゃいました。

その子に与えられた環境は確かに大変だと思います。
だけど、それをずっとマイナスに考えていたら精神的にきついと思うので、自分に与えられた環境(運)の中で、どれだけ楽しめるかかな。
思い描いていた人生とは違う方面に進む(方向転換)気持ちの切り替えが必要なのかも。
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コメント
コメントありがとうございます。

さっきネットで画像見たら、カフェオレ斑ぽいですね。
少しぼこぼこしていて、顔や体全体にあるので、軽いのではない感じがしました。

ぴちこなさんのブログ、オトンとたくやくんのブログから見に行きました。
うちも実家でミニチュアダックス3匹買っているので、犬は大好きです。
57. OOちゃん | 2012-10-11 11:19 | 編集
はじめまして☆
職場の方・・もしかしたら、
難病で、家の子と同じかも…
カフェオレ斑???があるのかな?

私のブログにリンクされている、
オトンとたくや・・・の、たくやくんも
ダウン症です。。
良かったら、覗いてみて下さい。

ちょっと、時間がないので、また。。
どっしり構えて、頑張り過ぎないで。。。


56. ぴちこな | 2012-10-10 23:38 | 編集
コメントありがとうございます。

yumiさんは苦労もあったけど頑張って努力して素敵な彼氏と巡り会えたのですね。
障害のある方、ご自身からのコメントは初です。ありがとうございます。
やっぱり「五体満足で生まれてきたかった」って思いますよね。

ブログをやっていると色々な方とやり取りをすることがあります。
うちのように生まれ持った障害。
ダウン症のように生まれてすぐわかる障害。
自閉症のように生まれて3年後くらいからわかる障害。
健常だったのに事故や病気でなる障害。
知的な障害。身体の障害。遺伝の障害。

色々なタイプ・パターンで苦労の内容・質が違うとは思いますが、yumiさんのコメントで少し懐かしい感情になりました。

私は出産をするまでは障害という言葉とは無縁のところにいました。
健康は当たり前だと思っていました。
若いときは勝ち負けを意識したり、負けたくない、努力をすればある程度のことは実るって思っていました。

出産をしてから、自分の努力だけではどうにもならないこともあるんだと知りました。
頑張って努力をしても結婚できない友人。
頑張って努力しても妊娠できない友人。
健康を意識したけど障害のある子を産んだ私。
タバコを妊娠中にも吸っていたし、産婦人科にちゃんと通っていなかったのに、健康な子を産んだ人。

なんか年をとると色々な体験や話を聞いたりして、どうしてもマイナス思考になったり、臆病になったりしてしまいます。
今の私はすべて運だから仕方がないと諦めちゃってます(笑)

私の友人ももう40歳なので、努力はし続けているんだけど、なかなか実らないと、気持ちの浮き沈みが出てしまいますね。

yumiさんのコメントで少し若い頃の自分を思い出しました。
前向きな気持ち、年取っても持ち続けていたいです。

私も文章がまとまらないけど・・・
色々な意見聞きたいから、コメントしてくれてありがとう。
私もブログ見に行くね。
これからも何か思ったらコメお願いします。
こちらこそヨロシク。
53. OOちゃん | 2012-09-25 11:05 | 編集
こんにちは。
初訪問させていただきます。
私は一歳で全身火傷をし、障害をもちました。

いろいろ語りだすと長くなっちゃうので、割愛(笑)

「五体満足で生まれてきたかった」
きっと、言いますよ。私も母に言ってしまったことがあります。泣かれましたね・・・そして、謝られました・・
本当になんでこんなことを言ってしまったんだろうって、自分を悔みました。
健康に越したことはないです。
障害があるからこそ、苦しい思いを何度もするんです。

でも、障害があるからこそ、素敵な想いも沢山しますよ。
偏見や差別に合うからこそ、本当に素敵な心の持ち主を見つけることができます。
障害があるからこそ、出逢えた友人、知人、一生モノです。

そして私は、今、お互いの両親に学生を終えたら結婚すると伝えてある彼と同棲しています。彼は健常者です。
それまでに何人かの男性とお付き合いしましたが、相手のご両親に反対されたり、彼の周りにいい顔されなかったりで結ばれなかったです。

はっきり言って、その職場の方より私は重度です。
でも、私も結婚して子供を3人以上産んで、年老いたら旦那さんとマイホームの縁側でお茶をすするのが夢です。
こんな些細なことが一番の夢なんです。障害があると、いろんな夢を諦めなければならないことがあります。
でも、私は絶対あきらめません。
諦めたら、障害に負けたことになる。
障害と共存はするけど、障害を理由に負け惜しみを言うような人間にはなりたくないのです。
悔しくて泣くこともあります。時にはイライラして物を壊す時もあります(笑)
でも、これが自分です。
受容し、発想の転換をしていくしかないんです。

その職場の方に、なんと言ったらいいかわかりませんが、自分に自信を持ってアピールすれば、きっとその人がいいと言ってくれる人が見つかります。
内面も外見(服だったり持ち物だったり匂いだったり)も磨かなければなりません。24歳の若輩者ですが、努力をしました。その分、幸せとして返ってきました。
言いたいことがまとまらないんですが、障害があっても将来を夢見て欲しいんです。一人の人間として、苦しいことが沢山あるとは思うけど、夢と希望の満ち溢れた人生を送ってほしい、まとまりのない文章ですが、伝えたかったのはこれかなと・・。

すみません、読みづらい&長ったらしい文章を初コメから書いてしまい・・
良ければ、これから仲良くしてほしいです><

51. yumi | 2012-09-24 18:26 | 編集
返信ありがとうございます。

1番苦しかった時期に声をかけていただいたしずさんに、元気になって前に進んでることを伝えたかったんです。
回復したとはいっても、この先まだまだ悩むこともあると思うし、ある程度は覚悟できています。
ただ、告知後のようにヒロ君に対する酷い思いは、今はありません。
あの頃のような精神状態ではなくなりました。

親の会で仲間も見つけました。
近所にもダウン症の子をもつ方とも知り合うことができました。
これから大変なことや悩みなど出てくることも予想できます。
頑張りすぎない程度に頑張ろうと思っています。

これからもたまにになっちゃいますがブログ拝見させてください。
50. OOちゃん | 2012-09-16 21:53 | 編集
このコメントは管理人のみ閲覧できます
49. | 2012-09-16 04:11 | 編集
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プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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