厚生園・成人寮・グループホームなどの見学会に参加してきた。

高校を卒業した後、どう過ごすのか。
まだ小学1年生だけど、将来のことを考えなくてはならない。

理想は、自宅から作業所などに通えたらいいなと思う。
けど、親がいなくなった後のことを考えると、成人寮やグループホームの予約をしなくてはならない。
希望者が50人くらいいるので、高校を卒業したら、施設の予約をするらしい。
長いと入れるのに10年かかるらしい。
けど、亡くなられたり、合わなくてやめる人が出ると空きが出て入れるらしい。
運が良くなのか悪くなのか、すぐ入れてしまうときもあるらしい。
18歳でヒロと別々に暮らすのは、悲しすぎる。

料金も障害者年金でどうにかなるくらいだと聞いた。
ヒロの将来が見えてきた気がした。

ヒロやマー君が将来困らないように、親である私が今から準備をしてあげなければと思う。
私がいなくなってから、マー君に迷惑をかけないように、道筋を作っておきたいと思う。
やれることはやっておこうと思う。

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コメント
色々情報ありがとう。
やっぱり、参考になるのは先輩の情報なんだよね。
自分で調べたり、先輩に聞いたりしないと、こういった情報って入ってこないんだよね。


月のうち、1/3は自宅へ、2/3は施設で・・・

コレが理想な感じだよね。

お金面もすごく不安で施設の人に聞いたら、障害者年金で大丈夫って言われてホッとしたんだけど、障害の程度が重度と中度では少し違ってくるから、中度だと足りなさそうだった。
障害の程度によっては大変になるんだって思った。

貯金の仕方もコツがありそうだね。
うちは今のところ、ヒロの口座に障害者の手当等を入るようにしてるくらいなんだ。

ゆなっこと、ちゃりこ、頼りになりそう。
ちゃりことの縁も、運だったんだなって思う。
433. OOちゃん | 2017-08-11 11:01 | 編集
うちゃまの施設は複合型で、医療型の重度心身障害者、通所型の知的障害者、住込み型、自立支援・・・すべてマルチな対応ができるタイプの施設みたいって最近知った(って最近なんかい!って感じだけど・・・^^;)

知的な人達、ダウン症の人もいるけれど、住込みでそこでパンを作ったり、野菜を育てたりして、社会に貢献しながら、訓練したりしてる人もたくさんいるみたい。なかなか順番が回ってこないのも事実で、入れるときに決断しないと、次はいつ回ってくるかわからないから、とりあえず入所して、半入所みたいにしてる人もいるっぽい。月のうち、1/3は自宅へ、2/3は施設で・・・とか。

うちゃまの施設費用も今は保護者が支払ってるけど、18歳?になったら、世帯分離をしたら、うちゃまは独立した世帯になって、そのうちゃまに支給される年金で施設の費用がまかなえるって聞いた。

うちゃまには、年金以外にも貯金もしてるけど、あまり貯金しすぎると、資産があるとみなされて年金額が少なくなるっていうのも耳にしたので、名義は親にして、うちゃま用ってする方が両者にとって不利益がないかなと思って今はわけてるよ。

いろいろ将来のことを考えると、不安になるけど、うちはゆなっこと、ちゃりこにうちゃまのことを面倒見るじゃなくて、面会とか、うちゃまは一人じゃないんだよっていつも気にかけてくれるように育ててるかな。ちゃりこもゆなっことうちゃまを妹のように思ってくれてるし。自然と気遣いのできる子が回りにいてくれたら、心強いなって思うな。
430. さんこん | 2017-08-11 09:27 | 編集
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プロフィール

OOちゃん

Author:OOちゃん
2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。

出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。
当時は元気になんかなれないと思っていました。

他人と比べない。
周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。
幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。

上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。
心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。

今はとても楽しく生活しています。

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